Bente, a magical girl
Laura, Chantal
en ik waren bij Bente op bezoek. Bente is een vriendin van Milou. Het was een korte termijn afspraak. Dat is nodig, want Bente is ziek. Zij heeft ME, een chronische vermoeidheidsziekte. Bente weet pas op het moment zelf of ze energie genoeg heeft om bezoek
te ontvangen. Want ME hebben betekent niet zomaar moe zijn, dat is elke dag totaal uitgeput zijn. Soms gaat Bente zelfs out. Dan stopt haar lichaam met functioneren en valt ze spontaan weg. Bente heeft momenteel een onduidelijke toekomst, ze moet dealen met
deze ziekte en hopen op een juiste behandeling. Hopen op medicijnen die nog ontdekt moeten worden. Natuurlijk zoekt ze regelmatig haar grenzen op. Want echt alleen maar op bed of de bank liggen is natuurlijk niet wat je wilt als 20-jarige.
Het voelde niet als een ziekenbezoek maar een gezellig samenzijn met thee en heerlijk gebak. Bente is prachtig, met mooie rood geverfde haren en een blij gezicht. Helaas werkt haar lichaam niet
met haar plannen mee. Ze heeft haar studie op moeten geven. Zingen is haar grote hobby, maar ook dat lukt vaak niet. Het is niet te bevatten hoe zij zich moet voelen. En toch is ze krachtig en probeert ze te genieten van elk moment dat fijn is.
Haar ouders zorgen onvoorwaardelijk voor haar. Je doet dat als ouder. Maar oh wat is dat zwaar. Ik heb 14 maanden voor Milou gezorgd. En ik had het nog jaren vol kunnen en willen houden.
Echter de onzekerheid voor wat komen gaat, of het ooit nog goed gaat komen, is zo beangstigend. Pauline put soms kracht uit een gesprek dat wij ooit voerden. Milou was net ziek, Bente ook maar het was nog onduidelijk wat ze had. Nu is Milou er niet meer
en zijn we ruim drie jaar verder. Bente is alleen maar zieker en zwakker geworden. ‘En toch’, zegt Pauline, ‘hoe zwaar het ook is, Bente is er nog!’. Ik begrijp dat zo goed. Je doet alles voor je kind, alles wat nodig is!
Diep respect heb ik voor hun zorg en kracht. En voor de aandacht die wij nog altijd van ze ontvangen. Zo lief!
Bente denkt nog elke dag aan Milou. Toen zij tegelijkertijd ziek
waren, hadden ze regelmatig contact. Milou uitgeschakeld door de chemo’s, Bente door de ME. Ze begrepen elkaar en steunden elkaar zo goed als mogelijk. Twee prachtige blonde vrolijke levensgenietende meiden..
Bente vertelde zo mooi over een droom waarin Milou langskwam en een boodschap bracht. In die droom zag Bente het even niet meer zitten. ‘Geniet Bente! Dans en geniet zoveel mogelijk!’, zei Milou. Ik zag het zo voor
me, want Milou wilde dansen en wilde genieten. Zo lang dat kon heeft ze dat ook gedaan.
ME, je zal het maar hebben. Voordat de diagnose gesteld is, is er zoveel onbegrip. Want
moe, ja dat is iedereen wel eens. Leukemie is een duidelijke diagnose, leukemie is kanker. Kanker is vreselijk. Van kanker kun je genezen of je gaat dood. De behandeling is loodzwaar, dat is gebleken. Iedereen om je heen leeft met je mee en maakt zich grote
zorgen. Na de diagnose ME is het nog steeds moeilijk voor te stellen hoe het echt moet zijn. Als je Bente ziet, zie je geen patiënt. Dan zie je Bente, een mooie blije Bente. Maar als zij niet blij is en zich niet mooi voelt, dan ziet niemand haar. Want
dan ligt ze in bed, doodmoe door haar ziekte.
Op haar blog schrijft ze helder en pakkend over het hebben van ME: www.magiceveryday.123website.nl
Hieronder nogmaals de link van het lied dat Bente voor Milou geschreven en gezongen heeft. Een nieuw lied ligt klaar, Bente wacht nog op voldoende energie om het op te nemen. We hebben geduld. Take your time you magical girl!
Hellen.
http://www.youtube.com/watch?v=Ggip9Fjot48&feature=youtu.be
Beautiful girl
I shut my eyes
It’s just so unfair
Beautiful girl with the golden hair
Is now sent
to heaven, she’s safe
She is safe in heaven without pain and sadness
Make her a rainbow and shine down on her family
Let them hold their hands and dance under
the growing tree
Let it be easy to keep going on
She fought so hard, so very long
But through the pain, she stayed fine
We had not enough time
I shut my eyes
It’s just so unfair
Beautiful girl with the golden hair
Is now sent to heaven, she’s safe
She is safe in heaven without pain and
sadness
But through the pain, she stayed fine
We had not enough time
I saw a sunflower with the beautiful colors
It made me smile inside but at
the same time I cried
Wondering why does it have to be this way
It hurts so much because you don’t deserve this anyway
You are so young, just seventeen
Now we have lost
the most beautiful dancing queen
I shut my eyes
It’s just so unfair
Beautiful girl with the golden hair
Is now sent to heaven, she’s
safe
She is safe in heaven without pain and sadness
But through the pain, she stayed fine
We had not enough time
Now we have to keep moving on
What we never wanted is done
I shut my eyes
It’s so unfair
Beautiful girl with the golden hair
Is now sent to heaven, she’s
safe
She is safe in heaven without pain and sadness
I hope you listen what I want to tell to you is
We miss you
Milou