Dagboek

BLOGS 2016 IN NIEUWE MAP!

100 onze taal
in alle berichtjes aan jou
100 op de schaal
van hoeveel ik van je hou

geen Milou meer lieve Milou
wat nu al 100 dagen is
100 op de schaal van hoe
van hoeveel ik je zo mis

100 Rudi

zaterdag 2 februari

De kanjerketting .

Tijdens een verblijf op nog de oude afdeling F8Noord, gingen Milou en ik 
's avonds wel eens een rondje lopen. Even de benen strekken. Op een keer stond in de speelzaal de kast van de pedagogisch medewerkers nog open. We snuffelden tussen de spelletjes en spullen en zagen ook de kralen liggen voor de kanjerkettingen. Opeens zagen we hele mooie kralen: vlinders en hartjes! Wauw, die zijn mooi! We hadden ze in onze handen maar plotseling zei Milou: "oh jakkie, die zijn voor kinderen die zijn overleden!" Brrr, gauw terug in de doos. Giechelend deden we de deksel er op en de kast dicht. Die zullen wij NOOIT krijgen. Want Milou zou beter worden!

Verleden week kregen we een grote enveloppe opgestuurd. Annemiek, de pedagogisch medewerker, had al gemaild dat ze die op zou sturen. De enveloppe heeft dagenlang ongeopend in huis gelegen. Ik durfde er niet aan....
Na een 'goede' ochtend (zo raar om een goede ochtend te hebben, terwijl Milou er niet meer is) voelde ik me sterk genoeg om de inhoud te bekijken. De kralen van de laatste 6 weken op IC. Kralen voor bloedprikken, voor de beademing, voor de bloedtransfusies, voor alle hele slechte dagen. En de vlinder, en het hartje.........ik brak. Deze waren toch niet voor ons bedoeld!!!! Aan mijn goede ochtend kwam abrupt een einde.....

mama Hellen.

maandag 29 januari

Ik heb geen woorden om uit te drukken hoe ik me voel.........

NOOIT MEER, NOOIT MEER, NOOIT MEER dat zijn de enige woorden die maar in mijn hoofd dreunen.

De woorden die ik voor Milou gesproken heb in het crematorium heb ik opgezocht. Maar ik zou ze zo uit mijn hoofd van de daken kunnen schreeuwen:

Mijn scherm bleef heel lang leeg toen ik begon met deze tekst te schrijven.

Jullie hebben allemaal het logboek gevolgd, dus iedereen weet wat wij als gezin hebben mee moeten maken. Het eerste jaar was zwaar. Milou, je hebt zoveel pijn gehad. Maar zonder ooit maar 1 keer te klagen onderging jij iedere kuur en slikte 8 pillen tegelijk weg. Als je je niet ziek voelde en geen pijn had, ging je op pad met je vriendinnen of met Jordi. Jouw supermedicijn! In het ziekenhuis hadden we het af en toe best gezellig. Maar wat deed het ons verdriet om jou zo zwak te zien. Ik zou wel van de daken willen schreeuwen hoe zwaar het was!!

Ondanks jouw ziekte hebben we een toptijd gehad. Zo diep, zo warm. Zoveel gesprekken hebben we gevoerd. Vaak lag ik bij je in bed of verstrengeld op onze bank. “mama, kom je even bij me liggen. Hou je me even vast?”  Ik zou het van de daken willen schreeuwen hoe goed wij het samen gehad hebben.

En toen begon de hele grote nachtmerrie. Onze Milou die na 12 maanden vechten tegen leukemie het vreselijke bericht kreeg dat dat hele jaar knokken voor niets was geweest. Die kutziekte was terug. Opnieuw naar het ziekenhuis, nu voor nog veel zwaardere chemokuren. Je gleed van ons weg, belandde op IC. Onze gesprekken werden woordjes. “mama, ik ben zo ziek…” zijn je laatste woorden die maar in mijn hoofd blijven hameren. Maar je allerlaatste woorden heb ik niet kunnen verstaan. Ik heb ze NIET kunnen verstaan!!! Dat zal ik moeten accepteren. We hebben nog wel oogcontact gehad. Onze liefde straalde over en weer. Ik weet dat jij weet hoeveel wij van jou houden en dat jij van ons houdt. Daar heb ik geen twijfel over. Ik zou het wel van de daken willen schreeuwen!!

We blijven je voor altijd herinneren als de gezonde mooie stralende onbezorgde Milou. De fotoboeken laten een blakende baby zien, een ondeugende en vrolijke peuter, de iets serieuzere kleuter die álles wilde leren. De scholier, het meisje dat steeds mooier werd. Je had wat moeite met het uitkiezen van je vriendinnen. Vaak was je al wat verder in je hoofd, veel vond je kinderachtig. Wel had je altijd kinderen om je heen en thuis was je altijd gelukkig en blij. Want met je broer en zusjes kon je spelen, spelen en spelen. Op de eindmusical zong jij een solonummer. Ik zou wel van de daken willen schreeuwen hoe trots ik op je was.!!

Op Han Fortmanncollege kwam je je echte vrienden en vriendinnen tegen. Wat ben jij gelukkig geweest.  De eerste jaren dol op al het schoolwerk en de nieuwe mensen om je heen. En in de 4e klas ging je los. Helemaal los!! Je voelde je mooi, gezien en populair. Nou, dat was je! Je hebt me pas nog verteld dat je toen best wel eens arrogant was, omdat je wist dat je toch wel mooi was. Hoe heerlijk is dat, om je als puber zo zelfverzekerd te voelen. Je genoot van elk feestje, werd verliefd en slurpte het leven op. Jouw sweet 16 samen met Jordi (jij had 100 mensen op de gastenlijst en Jordi 20), die we heel groots vierden in onze schuur. Het was een wereldfeest! Met z’n allen hebben we gedanst en gefeest tot half 5 in de ochtend. Die avond stelde je me voor aan jouw Jordi. Ik zou wel van de daken willen schreeuwen hoe leuk jullie samen zijn!!

Je bleef dat jaar zitten in 4 VWO, wat een verdriet had je daarvan. Gelukkig mocht je naar Terschelling waar je samen met je vriendinnen een topweek hebt gehad. Daarvoor waren we met z’n 6-en nog naar Frankrijk op vakantie geweest. Daar zijn de prachtige foto’s in de zonnebloemen gemaakt. Ik zou wel van de daken willen schreeuwen hoe ik dat jaar met jou heb mee genoten!!

En nu lig jij hier. Mijn Milou, onze Milou. Ze zeggen dat je kind verliezen het ergste is wat je mee kunt maken. Ik vind het zo vreselijk erg dat ik jou moet verliezen, dat ik Milou moet verliezen. Je bent zo’n ongelooflijk prachtig mens. Zaterdagavond hebben we dat allemaal kunnen horen. In het ziekenhuis kwamen artsen en verpleegkundigen huilend afscheid van je nemen. Op IC zei ik maar steeds dat ik het zo jammer vond dat ze daar niet wisten hoe leuk en geweldig jij bent. Ik wilde dat wel van de daken schreeuwen.

Milou, schattie van me. Ik weet dat we het heel zwaar gaan krijgen. Maar we hebben allemaal jouw kracht mogen ontvangen. Samen met Jordi, Laura, Chantal en papa ga ik het redden. Maar hoe? Ik heb nog geen idee. Ons gezin zal altijd uit z’n 6-en blijven bestaan. We houden je in leven door naar je foto’s te kijken en over je te praten.

Schattie van me, ik ben zo ongelooflijk trots dat ik je moeder mag zijn. Ik zou het wel van de daken willen schreeuwen!!

Mama Hellen

maandag 21 januari

We krijgen nog veel aandacht en dat doet ons goed. Veel mensen willen even bij ons langs komen om zo te laten weten dat ze nog altijd meeleven. Dat is lief bedoeld maar wij hebben daar geen ruimte voor. We proberen ons leven weer op te pakken en dat kost veel tijd en energie. Werken, school, sporten, de dingen waar iedereen het druk mee heeft. Gelukkig hebben we veel fijne mensen om ons heen en heb ik de liefste vriendinnen die je je maar kunt wensen. Ik wandel, sport en klets met ze. En dan hebben we ook nog tijd nodig om alleen te zijn, alleen met Milou. Alleen met het verdriet om Milou....

zaterdag 19 januari

Gisteren zijn Emiel, Ruud en ik naar het AMC geweest. We waren uitgenodigd voor een gesprek met de oncologe, ic-arts en onze favoriete ic-verpleegkundige.

Tegen dit gesprek hebben we enorm opgezien. Al wekenlang. 's Ochtends had ik opeens heel even het gevoel dat ze misschien wel zouden zeggen dat de nachtmerrie voorbij zou zijn. Dat het goed was met Milou.... Wat een gek idee, maar 's avonds kreeg ik van Ilanda een berichtje met precies hetzelfde gevoel. Mijn zus, mijn soulmate!

De A9 over richting het AMC. Ik merkte aan mezelf dat ik al meer begon te kletsen om maar niet één-of-ander gevoel binnen te laten komen. Toen we het terrein opreden van het AMC beseften we dat hier toch wel heel veel uren van ons lagen, en natuurlijk nog meer uren van Milou. Maar nu was Milou er niet, het gevoel was leeg, verslagen, verdrietig maar ook vertrouwd. Dat zijn dus heel veel soorten van emoties in een korte tijd.
Omdat ik nog een sleutel van het Ronald mac Donald huis had, gingen we eerst hier naar binnen. Gewoon met de sleutel. We dronken koffie in de keuken, ook dat voelde zo vertrouwd. Wat hebben we hier vaak gezeten, even weg uit het ziekenhuis. Eten, drinken en praten over het gevecht van Milou. "dag meneer Smit" zei de meest aantrekkelijke medewerkster van het RMD. Emiel werd herkend. Dat doet je goed, maar het ís niet goed: herkend worden in het RMD, omdat je daar zo lang hebt gelogeerd....

Om drie uur waren we in de stilte-ruimte van het AMC. De artsen en verpleegkundige kwamen binnen. Alsof we ze al jaren kenden, zo eigen en vertrouwd (Emiel zei thuis: als ze op verjaardag zouden komen, zou dat niet eens gek zijn). Maar helaas, ze vertelden ons natuurlijk niet dat Milou weer beter zou worden.... We hebben 2 uur lang gepraat met elkaar. We hebben verteld over de herdenkingsdienst, de crematie, de thuissituatie en het grote gemis van Milou. Onze vragenlijst is beantwoord, geen vraag was te veel. Wat een belangstelling en warmte heerste er tijdens het gesprek. We kregen complimenten over hoe we ons staande wisten te houden tijdens de hele IC-periode. Want dat dat een traumatische ervaring is geweest, staat buiten kijf. Ook hebben we nog 'grappige' anekdotes verteld van tijdens het verblijf op F8Noord, een periode die je bijna zou vergeten. De oncologe wist zich nog een aantal krachtige en grappige momenten van Milou en mama Hellen te herinneren. Ze hebben ons ervaren als een warme en sterke familie. Altijd leuk om te horen!
Alle drie hadden we er geen behoefte aan om naar de afdelingen te gaan. Milou was daar toch niet meer, het gevecht is voorbij.

Milou had in augustus met hulp van mijn neef Martin en zijn vrouw Marja  polsbandjes van Alp d'Huzes geregeld. Zij wilde deze graag uitdelen op de afdeling F8. Want de tekst die er op vermeld staat is: OPGEVEN IS GEEN OPTIE. Dat was ook Milou haar motto. Helaas heeft Milou de polsbandjes niet zelf uit kunnen delen, wij hebben ze afgegeven. Milou, ik heb je naam erbij vermeld. Helaas gold voor jou dat opgeven de enige optie was.

Het gesprek heeft ons goed gedaan. We hebben onze twijfels over bepaalde dingen uitgesproken. De artsen hebben daar geruststellend op gereageerd. Ik heb heel veel tranen van pijn en verdriet achtergelaten in dat kamertje...scheelt weer voor thuis.

mama Hellen

maandag 14 januari

We zijn weer een week verder. Een week met iets betere momenten, maar dan gevolgd door het heftige moment van besef dat dat zooooo raar is. Hoe kan het toch dat we onze dingen weer oppakken? Soms heb ik een paar uur geen pijn in mijn hart en geen heimwee in mijn lijf. Zal het pure overlevingsdrang zijn? Zal dat de tijd met ons doen? Het is raar, want ik kan niet zonder Milou. Dan moet ik tegen mezelf zeggen: "maar je bent niet zonder Milou, ze is overal....." Nou, het klinkt allemaal prachtig maar het voelt alsof je dan jezelf compleet voor de gek houdt!

Een leerkracht van school is langs geweest. Hij had een klassenfoto van Milou haar laatste gezonde jaar uit laten vergroten. Milou zit als stralende koningin in het midden, wat had ze daar een levenslust en o wat is Milou toch mooi. Want dat zal ze altijd blijven!

Later in de week kwamen er nog 2 leerkrachten van school om na te praten over de herdenking. De lerares frans had een chocoladetaart gebakken volgens frans recept! Heerlijk. Ook brachten ze het herdenkingsboek mee, dat in de stilte-ruimte had gelegen. Deze heb ik dezelfde avond woord voor woord gelezen. Zo aangrijpend, zo lief, zo gemeend. Heel veel tranen heb ik weer moeten drogen, maar regelmatig kwam er ook een glimlach. Zulke lieve woorden van hele stoere mannen!

We doen dus heel erg ons best om overeind te blijven en door te gaan. Dat valt niet mee. Regelmatig is één van ons stil, verdrietig, chagrijnig of ziek van ellende. Het is niet te voorspellen wanneer zulke gevoelens je overkomen. Als je alleen naar huis fietst, als je de trap oploopt in school, als je in je bed ligt. Of als je een lade opentrekt en je ziet een briefje met Milou haar handschrift....
Gelukkig zijn we allemaal graag thuis, bij en met elkaar. Er brandt altijd een kaarsje bij Milou haar foto. Boven het vlammetje draaien hartjes rond, net als onze liefde....door de warmte blijft deze altijd actief!!

mama Hellen.

maandag 7 januari

"alles staat stil, zoveel gaat door..........."  (Ilanda)

MILOU, IK MIS JE ZO ERG!!!!! WAAROM WAAROM WAAROM?????

mama Hellen.

woensdag 2 januari 2013

Op oudjaarsdag is bij de Dancing Queen in de top 2000 Milou haar naam genoemd. Wat een prachtig gebaar. We hebben inmiddels begrepen dat meerdere personen Milou hadden opgegeven! Lief!

2012 was het laatste jaar waarin Milou geleefd heeft. Dat is zo hard om te beseffen. Een nieuw jaar, een nieuwe toekomst zonder Milou haar stem, lach, warmte en aanwezigheid. Nooit zullen wij zonder Milou zijn, zij blijft in onze verhalen aanwezig. Dat voelt nu nog niet als troost, nu doet het nog heel erg veel pijn om het daarmee te moeten doen.....Het is gemeen, het is oneerlijk, het is onaanvaardbaar.

Oud en nieuw hebben we met onze vrienden gevierd. Vrienden die ook verdriet hebben omdat Milou er niet meer is. Milou zou er deze avond evengoed misschien niet bij zijn geweest gezien haar leeftijd, maar ík kreeg na twaalven geen appie of sms van Milou om ons een gelukkig nieuwjaar te wensen. Het bleef stil, Milou kan dat niet meer.

Laura en ik hebben net hand in hand de dvd van de herdenkingsbijeenkomst gekeken. Al die mensen, al die mooie woorden, al die mooie muziek.... en nu al die tranen van mama Hellen.....

maandag 31 december

Het gedicht van Ilanda is te mooi en treffend om alleen maar in het gastenboek te staan:

31 december 2012, het einde van het jaar
en alles voelt zo anders, zo raar en vreselijk naar
je wordt zo gemist, lieve Milou
in vele levens voeg jij zoveel toe
je gezin, de families, Jordi B.
en je vriendinnen
wat moeten we zonder jou beginnen
Marcel heeft 936 oude foto’s gescand
plaatjes waarop jij vaak te zien bent
ik bekijk ze door een tranenwaas
thuis, bij opa en oma, Sinterklaas
vaak heb je een prachtige, serieuze blik
waarmee je laat zien ‘dit ben ik’
ja, dochter, tweelingzus, grote zus, nichtje, vriendin en kleinkind, dat ben jij
je hoort er zo ontzettend bij
ik kan en wil niet stoppen met
aan je denken en over je schrijven
waarom mocht jij niet bij ons blijven
ik krijg veel kaartjes van lieve mensen
die me kracht en
fijne herinneringen wensen
mooie herinneringen aan jou,
daarvan heb ik er gelukkig genoeg
maar om ervan te kunnen genieten
is het nog veel te vroeg
nu doet alles alleen maar heel veel pijn
ooooh, hoe zal 2013 zonder jou zijn
we gaan het gemis van jou samen dragen
de komende 365 dagen
ik wil nog niet denken aan al die jaren die daarna nog komen
ik verlies me dan liever in mooie dromen
mooie dromen over jou
Milou, van wie ik zoveel hou

Lieve Ilanda, elk woord zou van mij kunnen zijn. Jij weet hoe ik me voel!
Ik hou van jou. xje je zusje.

zaterdag 29 december

Laura is vandaag 15 jaar geworden!!!!! En dat hebben we uiteraard gevierd. Van 14.00 uur tot 02.00 uur is ons huis vol met gezelligheid en hele lieve mensen geweest! Laura is ontzettend verwend en dat heeft ze natuurlijk verdiend. 's Avonds zat de keukentafel vol met 14 kleppende en lachende vriendinnen. En Jordi en Bas zaten er tussen🙃. Gelijk hebben ze. Natuurlijk stond Milou haar foto op tafel met een kaarsje erbij.

Ik zat op de bank, keek om me heen, zag al die lieve mensen...........ooo wat miste ik Milou. Het is zo bijzonder dat we het toch gezellig kunnen hebben, zonder Milou te vergeten. Continue is ze vooraan in mijn gedachten. En als ik dan huil, worden er liefdevolle armen om me heengeslagen. Ik hoef het niet alleen te doen, dat is goed om te weten.

Ilona en Jordi B. kwamen samen vanuit Ursem. Ze horen er zo bij, het is zo vertrouwd om hun binnen te zien komen. Zij dragen echt de energie van Milou om zich heen. Natuurlijk is het ook ontzettend confronterend: Ilona zonder haar beste vriendinnetje, Jordi zonder zijn liefste vriendinnetje. Maar wij zijn zonder onze Milou en SAMEN móeten we dat dragen. De tulpen van Ed staan prachtig bij Milou haar foto😘.

Ome Cor en tante Annie waren 50 jaar getrouwd. Wij waren uitgenodigd. Ik bleef bij Laura maar Emiel is een paar uurtjes geweest. Het was een emotioneel en warm weerzien van zijn ooms en tantes en vooral zijn favoriete nichtjes en neefjes. De auto staat nog in 't Veld dus dan begrijpt iedereen wel hoe gezellig het was.

Kortom, het was een hele fijne dag met veel warmte en zelfs een tas vol licht bij de voordeur!

woensdag 26 december

Kerstmis 2012

Echt, we hebben ons best gedaan. En ja, we hebben het ook nog gezellig gehad. Kerstavond bij de IJsbaan op het Canadaplein in Alkmaar. Wat een gezelligheid op het ijs en je kunt er heerlijk eten en drinken. Dat hebben we gedaan met lieve mensen om ons heen. Chantal had het druk als vrijwilliger bij de schaatsverhuur.

Oma Smit is vandaag 80 jaar geworden. We gingen haar uiteraard feliciteren!!

Voor het diner gingen we naar Bart, Mariëlle en Damiën. We hebben met z'n allen een spel gespeeld, daarna heerlijk gedineerd en afgesloten met een potje kaarten. Echt, het was gezellig. En Milou was continue aanwezig, in onze verhalen, in onze gedachten en in onze harten.

En dan is het 2e kerstdag. We doen ieder ons ding, we blijven een relaxed gezin. Maar dat hele grote gat wordt alleen maar groter. Tijdens vakanties heb ik altijd heimwee. Ik heb nu ook heimwee maar ik ben thuis....

Laura heeft haar gevoel vanmorgen vroeg al beschreven:

Vandaag is de 57e ochtend dat ik wakker word
En dat jouw lichaam niet meer leeft..
In gedachten ben je bij ons,
maar een zwarte pot is wat we hebben.

... We weten niet waar je bent,
wat je voelt
of je iets voelt.

Ik snap er niks meer van, helemaal niets,
Niemand heeft een antwoord op de vraag: Waarom?
En zelf kan ik ook niet op het antwoord komen..

Als ik over een hele tijd misschien wel een oudje van tachtig ben,
ben jij zeventien,
Ondanks dat je altijd zeventien blijft,
blijf je mijn grote zus.

Jij blijft voor altijd mijn grote zus: jong,mooi en zeventien.

Stiekem hoopte ik, dat de wereld wel zou vergaan,
dan zouden wij met zijn allen naar jou toekomen.

Als ik denk,
aan het afgelopen jaar,
de tijd dat jij lag te vechten voor je leven op IC,
aan het moment dat we afscheid moesten nemen,
en aan nu..
Word ik gek.

Het is niet te beseffen hoe erg ik je mis en hoe oneerlijk dit is,
ik kan het wel van de daken schreeuwen..

Het doet zo ongelooflijk veel pijn,
nooit meer,
nooit meer Milou..

♥

En zo voelen wij ons, ondanks alle gezelligheid.

zondag 23 december

Donkere dagen, heel veel lieve mensen....

Zojuist is de lekkerste tulband van Nederland bij ons gebracht. Gisteren werd er een prachtige bos bloemen bezorgd, de lelie's die we al eerder hadden gekregen waren net uitgebloeid. Elke dag ontvangen we met zorg uitgekozen kaarten waarin hele warme en liefdevolle teksten worden geschreven. De postbode brengt regelmatig lieve pakketjes aan de deur. Toen ik laatst een keer thuis kwam, stonden er 2 kerstboompjes met lichtjes erin naast de voordeur.  Voor een beetje licht in deze donkere dagen........

Lieve mensen, dank jullie allemaal wel. We worden niet vergeten en weten dat we er niet alleen voor staan.

Deze week is Jordi B teruggekomen vanuit Manchester. Woensdagavond kwam hij bij ons langs met mooie bloemen, een prachtige brief van zijn ouders en zijn frisse lieve lach. Maar o, wat confronterend. Wat is het toch oneerlijk, geen Milou naast Jordi op de bank. Het zou zo mooi en gezellig kunnen zijn.,,,, Maar dat geluk was jullie niet gegund. We zullen dat nooit begrijpen.
Lieve Jordi, je bent een kanjer.

Het is bijna kerstmis. Kerstmis zonder Milou. Dat hadden we niet kunnen bedenken begin van dit jaar. En Milou al helemaal niet. Zij zou gaan genezen!! Ik heb moeite met het idee dat Milou alleen is, zonder ons. Dat doet pijn. Wij zijn hier samen en zullen de dagen met familie en vrienden doorbrengen. We proberen er vanuit te gaan dat Milou toch bij ons is, in ons hart.....

Wij wensen iedereen fijne feestdagen met veel warmte en licht!

dinsdag 18 december

Milou wordt zo gemist........

Laura scoort een prachtig doelpunt bij de handbal, dan breken haar emoties los. De coach zegt steeds: "ik wil die 2 punten, ik wil die 2 punten".... Laura denkt alleen maar: IK WÍL MILOU!!!!

Chantal wordt de donkere regenachtige maandagochtend huilend wakker. "Mama, ik mis Milou zo....." Verdriet is niet te stoppen. Het enige wat je dan kan, is terug in bed met je dekbed over je hoofd.

Jordi heeft moeite met zijn opleiding. "Maar Jordi", vragen wij als ouders, "wat wil je dan?"................ Wat een vraag...... "IK WIL MIJN ZUS TERUG!!!!!!!"

 

dinsdag 11 december

Vanmorgen kwam Lydia bij ons thuis. Zij is maatschappelijk werker in het AMC op de afdeling kinderoncologie. Vanaf september 2011 heb ik regelmatig heel fijn contact met haar gehad. Ze was altijd een luisterend oor en gaf advies over het 'gewone' leven naast het AMC leven. Het gewone leven dat niet meer gewoon was.  Toen Milou op IC lag, kwam Lydia ook vaak met mij praten. En dan toch vrij plotseling ben je thuis en is dat contact voorbij. Lydia had zelf voorgesteld om thuis te komen, een ritje naar het AMC is voor mij te heftig. Het was confronterend maar fijn om aan onze keukentafel nog eens na te praten.

Het hele traject van Milou haar behandeling heeft Lydia gevolgd. De weken op Intensive Care zijn traumatisch geweest voor ons. Het is onmogelijk om al die beelden en ervaringen nu al 'verwerkt' te hebben. En dan het pijnlijke gemis van Milou....: we staan voor een grote opgave. De pijn moeten we zelf dragen, of we daar professionele hulp voor nodig hebben zal in de toekomst blijken. Het was een fijn gesprek met een vertrouwd persoon!

Laura had een slechte dag, de volgende tekst schreef ze op facebook:

..Vandaag 6 weken zonder jou, lieve Milou,

6 weken geleden stonden wij met zijn 7en om jouw bed heen

we moesten je loslaten, afscheid van je nemen.

Maar dat kan toch helemaal niet?

Nu ben je weer bij ons, je as is bij ons, jouw mooie lijf in een potje.

Waar zal je zijn?
Zal je ons zien?
Ik weet dat je er af en toe bent, dat voel ik.

Ik besef het gewoon niet...
Nooit meer...gewoon nooit meer zie ik jou!

Die ongelofelijke kut ziekte heeft gewoon mijn grote zus, Milou van ons afgepakt!!
Zoveel pijn heb jij gehad en dat allemaal voor helemaal niks!!

Ik ben boos
Ik ben verdrietig

Het is niet te bevatten hoeveel we jou missen!
ik hou zoveel van jou lieve Miloutje!

Zusjesvooraltijd! ♥

Dankzij het geweldige geduld van Chantal hebben we toch de kerstboom nog opgezet...

maandag 10 december

Ik mis mezelf....ik mis Hellen. Hellen zoals ze voor 2 september 2011 was. Ik doe mijn best om overeind te blijven. Gelukkig ben ik met Emiel en we zijn gelukkig met Jordi, Laura en Chantal. Zij zijn zo lief en leuk! Voor hen kom ik mijn bed uit. Samen doen we ons best en samen hebben we het echt wel gezellig.

woensdag 5 december

Vandaag werd het as van Milou vrijgegeven. Omdat we haar geen dag langer in Haarlem wilden laten, gingen Emiel en ik al vroeg op pad richting het crematorium. We wisten al dat het een heel kille handeling zou zijn, dus daar waren we op voorbereid. Van te voren moet je aangeven in wat voor koker of bus je het as wilt meenemen. Tja, wat zijn dat voor keuzes.... En dan heb je wat gekozen en dan blijkt dat ze toch nog de andere bus hebben genomen..... En op het formulier wat getekend moest worden, was Milou haar geboortedatum onjuist ingevoerd. Met pen was dit even aangepast! Het gáát nog al ergens om..maar bij het crematorium zijn het toch maar 'gewone' werkzaamheden. "Totale desinteresse" noemt Emiel het. En dan loop je samen naar de auto. Met het as van Milou in je handen. Ik probeerde mijn gevoel te blokkeren. Maar op die gevreesde A9 brulde ik het uit.... Daar ga je dan met je dochter in een blik op je schoot. Dat moet toch niet mogen. Hand in hand zaten Emiel en ik in de auto. En het voelde echt alsof Milou mee naar huis ging.

In de woonoutlet in Alkmaar hebben we gezocht naar een mooie vaas of lantaarn, om het blik in te doen. Dat lukte niet. Maar Emiel zag wel een schilderij hangen dat voor Milou geschilderd leek te zijn, deze hangt inmiddels in de kamer.

Toen we thuis kwamen, zat Laura als Zwarte Piet aan de keukentafel. "uhh, ik zie er wel anders uit, maar ik ben echt Laura!!" Chantal was ook al uit school en Jordi kwam net aan fietsen. We waren weer met z'n zessen.... We hielden elkaar goed vast met Milou in ons midden.

En het plan om een plekje in de tuin te maken voor Milou, werd van tafel geveegd. Milou blijft binnen, lekker warm bij ons.

's Avonds kwamen Ilanda en Ruud bij ons eten en cadeautjes uitpakken. Alles was anders, maar toch waren we SAMEN. 800

dinsdag 4 december

Morgenavond is het Sinterklaasavond. De lootjes waren al eerder getrokken. Sinterklaas kwam maar niet op gang. Vrees voor Middenwaard, angst voor de winkels.... Maar als de zak gevuld moest worden, zal ik toch actie moeten ondernemen. Op naar Alkmaar, samen met mijn allerliefste zus de stad in. We hebben elkaar er door heen gesleurd. Af en toe moesten we heel hard huilen. We wilden ook cadeautjes voor Milou kopen!!! We gingen even bij de ijsbaan op het Canadaplein kijken. Daar was Ruud druk met de organisatie. De brandweer spoot net het water op de baan. Aan het eind van de dag waren we toch redelijk geslaagd voor onze andere skatties!

Lieve Ilanda, ik weet dat jouw liefde voor Milou misschien anders, maar net zo groot is als die van mij en daarom is jouw verdriet om Milou net zo groot is als het mijne.....

maandag 3 december

Maandagochtend, weer een nieuwe week. Toen ik wakker werd, na een heel onrustige nacht, wist ik meteen dat het donker zou blijven vandaag. Donker op straat en donker in mijn hoofd. En heel veel regen....

's Middags kwamen Annefleur, Maritta, Atze en Jari langs. De meiden hadden een inzameling op school gehouden voor Milou. Milou lag toen in het ziekenhuis en Milou zou het zwaar krijgen maar wel genezen! Er was zoveel geld ingezameld dat ze een ipad voor haar hadden gekocht!!!  Toen belandde Milou op IC en de ipad in de kast bij Annefleur. Vandaag werd deze aan ons overhandigd, daar word je stil van. Lieve allemaal, wat een prachtig gebaar. Wat vinden we het vreselijk dat Milou er niet van heeft mogen genieten. Wij gaan dat wel doen, met een heel warm gevoel. Er is zelfs geld over, wij mogen hier een doel voor bedenken. We hebben vanmiddag al even gebrainstormd, dat komt wel goed.

Jari had een herinneringsbrief aan Milou geschreven. Deze ging ik pas lezen toen ik weer alleen was. Wat een prachtige woorden over prachtige vrienden. Gelukkig kwam Laura binnen om me te troosten.... Jari, dank je wel.

zondag 2 december

's Ochtends voetbal gekeken bij Jordi: SVW A1 - Buitenveldert A1 (de concurrent). Twee prachtige doelpunten van Jordi, daarna met 2 vingers naar de lucht voor Milou....Dikke tranen langs de lijn, deze keer van trots! Einduitslag 3-1. Man of the match: Jordi Smit.
's Middags handbal gekeken bij Laura. Helaas niet gewonnen, maar wel een mooie wedstrijd.

We hebben bij Roland en Esther overheerlijk gedineerd. Het was gezellig, Cyrielle en Maxime waren er ook. Milou was continue aanwezig...
Ik reed terug naar huis, over die akelige A9....vol met herinneringen. De ruitenwissers kregen mijn beeld niet scherp.

zaterdag 1 december

Een tekst per sms van een lieve vriend: "Emiel, wat kan ik zeggen...Het is je geboortedag maar je bent niet jarig...

Inderdaad, Emiel was niet jarig en er werd dus niets gevierd. Behalve dat de oma's en opa koffie kwamen drinken en een taartje kwamen eten. Daarna zijn Emiel en ik naar Bergen aan Zee gereden. Naar de zonnebloemenzee....
Het was noodweer, harde regen en harde wind. De paraplu waaide stuk, maar toch waren we er. Even de natuur voelen, even met je kop in de wind. Daarna gauw naar de warme chocomelk en later in Bergen geproost met wijn. We kunnen ons verdriet samen goed delen, het is ook hetzelfde verdriet. Verdriet om onze oudste dochter...

woensdag 28 november

De pijn van het wakker worden...

het is al mazzel hebben als we een paar uur achter elkaar kunnen slapen, maar dan...: wakker worden. Pijn in je hele lichaam, pijn in je hele ziel. Milou is niet in haar eigen bed, alleen maar in ons hart. Maar dat hart doet juist zo'n pijn...

Maandag hebben Laura, Chantal en ik over het strand gewandeld met Claudia en Anouk. Twee moeders en drie zussen die weten wat het is om je dochter en zus te moeten missen. Die ook weten wat het is om maandenlang verdriet te hebben om je dochter of zus, omdat ze zo ziek is. Die de meest afschuwelijke angst hebben gevoeld omdat zij op IC lag te knokken voor haar leven. Die weten wat het is om samen met haar de strijd op te moeten geven. Wij hadden niet veel woorden nodig om elkaar te begrijpen. We luisterden naar elkaar, deelden het verdriet en hielden elkaar vast.
Onze Chantal zei later heel mooi: "ik had hun helemaal niet willen kennen, maar het is wel lekker dat ze me zo goed begrijpen!"
We hebben in Wonders heerlijk gegeten en geproost op onze meiden. We hopen zo dat ze elkaar daarboven gevonden hebben...

Ik spreek nog weinig af, wandel wel met mijn vriendinnetjes, Ilanda en mijn moeder. Boodschappen haal ik nog niet alleen, het liefst ben ik thuis met ons gezin. En regelmatig komen er vrienden en vriendinnen van Milou even lekker bijkletsen. Dat is voorlopig genoeg. Ik wil ook alleen zijn, dan kan ik het verdriet in. Als jullie net dachten, wat hoor ik toch? Dat was ik.....mama Hellen die brulde en schreeuwde omdat ze haar allerliefste Milou zo mist....

donderdag 22 november

Helaas wordt deze site ook regelmatig bezocht door personen die ongewenste bedoelingen hebben: reclame maken via het gastenboek...???! De berichten worden per direct verwijderd. Ook berichten met boodschappen van en over God worden niet door ons gewaardeerd. Wij geloven in het lot, in pure pech. Maar ook in de kracht van onze liefde, licht, vriendschap en doorzettingsvermogen. Daar gaan wij het uiteindelijk mee redden. Terwille van onszelf, maar zeker voor onze allerliefste Milou. Zij zal trots op ons zijn!!

Nu zijn wij nog gevuld met pijn en verdriet. We praten en huilen met elkaar, we snappen even niets van het leven.

Zelf ben ik begonnen met het inplakken van de herinneringen die bij de herdenking en uitvaart zijn achtergelaten, of die zijn opgestuurd. Prachtige verhalen met hele leuke foto's, Er is soms zoveel aandacht aan besteed, zo lief!!  Dank jullie wel!! Natuurlijk laat de ene tekst me nog harder huilen dan de andere tekst. Milou is te leuk om gemist te moeten worden!!!! Maar zoals ik al eerder had aangegeven, laat mij nu maar huilen....uiteindelijk zal het me sterker maken......

mama Hellen

maandag 19 november

Alles is anders....

niks is meer zoals het was. Ons fijne huis, zonder jou. Ons fijne gezin, zonder jou. Jouw lieve vriend, zonder jou. Jouw lieve vriendinnen en vrienden, zonder jou. Ilanda en Ruud, zonder jou. De familie, zonder jou. Alles en iedereen is zonder jou!!
Het is zo koud en leeg....

Papa en ik zijn moe. De afgelopen 14 maanden hebben er zo ingehakt, en de laatste 2 maanden hebben een mokerslag uitgedeeld. Zoveel angst, zoveel verdriet om jou lieve Milou. Jouw strijd was zo oneerlijk, we waren zo machteloos. En nu zijn we verslagen. We kijken naar je foto's, we praten over jou, over jouw leven. Over het ziekenhuis, maar zeker over je gezonde jaren.

Ik heb je kamer maar eens opgeruimd. Je kleren hingen altijd nog over de stoel, je schoolboeken lagen nog open op je bureau. Je zou helemaal niet zo lang naar het ziekenhuis gaan, en je zou zeker nog aan school werken. Leuke kleren aan doen, lezen, afspraken maken..... GTST kijken is niet meer zoals het was. Af en toe kijken we nog, maar jij bent er niet bij. En Bing heeft ook nog kanker, zijn port-a-cath hebben ze even poliklinisch geplaatst...tja dat het een soap is, wisten we al een tijdje...

Miloutje, waar ben je nou?????????? Ik kijk maar naar buiten en hoop zo dat ik een glimp van je opvang. We dragen je kleding, gebruiken je luchtje...zo voelen en ruiken we je. Je bent in onze harten, maar we missen je zo vreselijk!

Ik hou van je.
xmama

vrijdag 9 november

Elke dag ontvangen we nog kaarten, bloemen en berichtjes. Zo lief...
Ontzettend bedankt daarvoor.

Al eerder hebben we een kaart gekregen met een pakkend gedicht van Jan-Simon Minkema. Deze woorden beschrijven hoe ik me regelmatig voel. Tegenstrijdig gevoel want zonder medeleven is het echt niet te doen....maar toch....

Geen sterkte

Wens me geen sterkte.
Ik heb nu zoveel pijn
dat ik geen baat bij sterkte heb.
Laat mij maar breekbaar zijn.

Wens me geen sterkte.
Geef mij geen medicijn
van dat plichtmatig taalgebruik.
Laat mij gebroken zijn.

Wens me geen sterkte.
Ik laat het toe, de pijn.
Ik voel dat het me sterker maakt
als ik nu zwak mag zijn.

Vandaag was zo'n dag....
mama Hellen

dinsdag 6 november

zonnebloemen draaien
met de zon mee
van vroeg tot laat
met de zon mee
tot hij ondergaat

' nachts
draaien zonnebloemen
langzaamaan
niet vlug
's nachts
draaien zonnebloemen
zachtjes terug
tot de zon komt
met de zon mee
zonnebloemenzee

(Uit: Jij bent de liefste- Hans & Monique Hagen)

De zee wilde de zonnebloemen niet meteen meenemen. Maar ze zullen uiteindelijk naar de horizon verdwijnen. Het was koud op het strand, maar toch voelde het warm aan.

mama Hellen.

maandag 5 november

Het definitieve afscheid....

Voor de laatste keer verliet Milou ons thuis.... Wat deed dat veel pijn.... Dit hoort toch niet???  Ons meissie, onze schat.....

Om 17.30 uur vertrokken Emiel en ik met Milou in onze eigen Volvo naar Haarlem. Jordi, Laura en Chantal, Jordi, Ruud en Ilanda, Marcel, Roland, Esther, Cyrielle en Maxime, opa Gerard en oma Gré volgden ons. Wat fijn om samen met Emiel nog even 'knus' in de auto tegen Milou te kunnen praten. We reden weer over die gevreesde A9, dit keer tot afslag Haarlem-Noord. We waren zelfs te vroeg, dat is voor Milou echt gek, hoor. Nadat we even gewacht hebben bij een verlaten benzine-station reden we richting het crematorium. Dit wil je écht niet en de laatste meters waren afschuwelijk...

Toen we het terrein opreden en richting de ingang draaiden, stonden er allemaal lieve vrienden en bekenden van Milou en ons in een erehaag opgesteld. De fakkels die zij in hun handen hadden, brachten een betoverend licht. "Oooo, Milou", zei ik "allemaal voor jou, het is zo mooi".

Milou werd naar binnen gedragen door 'haar' mannen. Iedereen stak een kaarsje rondom haar zonnebloemenveld aan, Abba zong 'Dancing Queen'.
**
Na het openingswoordje van Gijsje, zong Romana 'My heart will go on on'. Zo mooi, zo pakkend.
**
Gijsje vertelde ons een sprookje: Milou, prinses van warmte en licht. O, kon ik maar in sprookjes geloven!!!!!!!
**
"I have a dream" door Romana gezongen, sloot hier zo mooi op aan.
**
Roland sprak mooie woorden over de afgelopen tijd maar ook over de gezonde kinderjaren. Van Milou had hij nog een smsje ontvangen vanuit Scheveningen. Milou wist toen al dat de leukemie weer terug was, maar als rasoptimist was haar berichtje toch vrolijk en blij.
**
Maureen ging ook even terug in de tijd en wist zich nog goed te herinneren hoe trots opa Smit was toen hij had gehoord dat de tweeling was geboren!
**
En daar waren de bekende stemmen van Femke en Dominique weer....: "the road ahead".........
**
Marcel vertelde onder andere over de laatste nacht met zijn zusje in het Ronald MacDonaldhuis. "zoals jij naast me lag te slapen, zo had ik jou nog niet gezien.." Tja, Belle Helene en minstens 17......... Mooi gevonden Marcel, prachtige tekst.
**
"the family Tree" door Femke en Dominique.....wat een tekst, wat een uitvoering...
**
En toen deed mama Hellen een woordje.....Ik zou het wel van de daken willen schreeuwen.....  bedankt voor het applaus....
**
"I won't give up" door Luuk en Dirk. We gaan het nooit opgeven!!
**
Lieve woorden van Marlène, gesteund door Annemiek, namens de zwangerschapsgroep. Ruim 17 jaar geleden waren we samen zwanger. De meiden waren allemaal jaloers op mijn dubbeldikke buik! Bijna 18 jaar lief en leed, onze band wordt steeds dierbaarder.
**
Slotwoord door Gijsje.
**
Luuk en Dirk zongen "afscheid nemen bestaat niet".......we willen dat ook helemaal niet............!!!!
**
Maar toch, Abba zong nogmaals voor onze allermooiste onvergetelijke Dancing Queen. 'Haar' mannen droegen haar naar buiten. In de gang kon iedereen haar nog een laatste groet geven....wat een verdriet.....
**
De gasten gingen naar de koffieruimte.
**
Wij hebben Milou tot de laatste minuut begeleid......SAMEN hebben we dat gedaan.

Wat niet te geloven is, werd waar. Milou haar prachtige lichaam met haar prachtige ogen en stralende lach, is niet meer...........

**
We gingen ook naar de koffieruimte en hebben veel mensen gesproken, maar veel ook niet. Ookal was het in besloten kring, er waren evengoed zo'n 200 mensen aanwezig.
**
Om 21.15 uur gingen we met z'n allen naar buiten. We hebben de avond afgesloten met prachtig vuurwerk!!!!!!!! De hemel was helder, stond vol met sterren en de vuurpijlen zorgden voor een feestje!
**

Het was zo mooi, zo indrukwekkend, alles voor Milou. Ze heeft het zo verdiend!!

mama Hellen.

(nu kan ik alleen nog maar huilen en vloeken...het is zo leeg....en alles doet pijn...)

zaterdag 3 november

Vandaag hebben we met Jordi, Laura, Chantal, Jordi, Ilanda, Ruud, Emiel en ik onze lieve mooie Milou toegedekt. Ze heeft haar eigen prachtige zonnebloemenveld gekregen...... Haar nooit meer te kunnen zien en knuffelen is een ondragelijk gevoel. We hebben haar de laatste dagen nog zoveel geknuffeld, gestreeld en vertroeteld. Maar het definitieve afscheid nemen komt steeds dichter bij.

Om 16.15 uur werd Milou door Emiel en mij in onze eigen Volvo naar Han Fortmann gebracht. Hartverwarmend was het ontvangst. Het plein stond vol met kaarsjes en fakkels. Leerkrachten, leerlingen en wat vrienden waren al aanwezig. Wij gingen met Milou naar de stilteruimte. Milou werd op de schouders gedragen door Emiel, Ruud, Roland, Marcel, Jordi en Jordi. Ondertussen stroomde de school vol met vrienden, familie, leerlingen, kennissen, buren en noem maar op. We konden door de luxaflex naar buiten gluren dus veel mensen hebben we aan zien komen. 

Om 17.30 uur werd Milou de aula ingedragen, gevolgd door Laura, Chantal, Ilanda en ik, Cyrielle & Maxime, en haar lieve vriendinnetjes Ilona, Jill, Larissa, Merel en Tamar.

Milou, laat het alsjeblieft zo zijn dat je van boven hebt mee kunnen kijken!!!

**
Dirk en Luuk zongen "het mooiste meisje van de klas". Wat een emotie en een klasse zat er in dat nummer..... Wij staken 17 kaarsen rondom Milou aan, de sfeer in de zaal was zo mooi en warm. De verlichting was prachtig en alles voelde goed. Behalve dat Milou daar lag...
**
De prachtige woorden van Ruud. De warme woorden van Jacco Butter. René Bastiaanse die een hele hele speciale band met Milou heeft opgebouwd, sprak Milou met zoveel eerlijkheid en passie toe. Elk woord heeft ons diep geraakt.
**
Ilona, Annefleur en Merel: "je hebt een vriend" : lieve meiden wat geweldig dat jullie met zoveel verdriet zo heel erg mooi kunnen zingen voor jullie beste vriendinnetje. Wat vind ik jullie toch lief!
**
Ruud over zijn bijzondere relatie met Milou: www.wieswatertoren.nl . Jordi en Jordi samen op het podium. Jordi met zijn in en in gemeende tekst over zijn liefde voor Milou. Zij zouden samen oud worden.....
**
Dominique en Femke: "one word" ....Milou, je bent door dit lied de mooiste ster in de hemel geworden.
**
Jill met haar krachtige tekst over de krachtige en liefdevolle vriendschap tussen Milou en Jill.
**
En dan onze prachtige dochters Laura en Chantal. Wat mooi, wat dapper. Wat zijn we trots. 3 zussen voor altijd!
**
"Zeg me dat het niet zo is":  die kwam binnen......
**
Papa Emiel met zijn papa-dochter-woorden. Zoveel pure liefde tussen die 2...
**
En dan Koos...: "ik kan het niet alleen"..... Koos, niemand kan het alleen! Ik was al 1 van zijn grootste fans, maar na vanavond ben ik denk ik zijn grootste fan!
**
En toen de afsluiting door Ruud....iedereen hield elkaar vast, iedereen was samen. Zoveel warmte en liefde. En daarna het grootste applaus dat ik ooit gehoord heb voor onze allerliefste Milou, onze dancing queen....

Daar ging je, voor de laatste keer. De school was uit dus 'snel' naar huis toe.
**

Het was onze wens voor Milou om deze bijeenkomst in het HFC te doen plaatsvinden. De vraag aan school was heel erg groot. Wat zijn we dankbaar dat we deze organisatie SAMEN met hen hebben mogen uitvoeren. Heel veel mensen hebben er aan mee geholpen. Zonder hen had het absoluut niet zo mooi en perfect geworden. Naast het team van het HFC willen we in het bijzonder Esther, Ruud, Marcel en Gijsje bedanken. Toppers!!

Wat hebben we een kracht mogen ontvangen door deze avond. We hebben al veel reacties en berichtjes gekregen met alleen maar lof en complimenten. Mensen waren er stil van.... Ik zou iedereen wel willen omarmen....

Onze nachtmerrie was even veranderd in een sprookje....

mama Hellen.

en nu...

En nu moeten we afscheid nemen...

Zaterdag 3 november om 17.15 uur is er een herdenkingsbijeenkomst op de school waar Milou zo graag was.
Trinitas College locatie Han Fortmann
Beukenlaan 1
Heerhugowaard

Milou houdt van foto's. Als je een foto hebt waar Milou op staat en/of je hebt een foto die jouw herinnering aan Milou uitdrukt dan willen we graag dat je die meeneemt. Het zou fijn zijn als je hier iets bij kunt schrijven of maken.
Andere vormen van herinneringen zijn natuurlijk ook welkom.

De crematie zal in besloten kring plaatsvinden.

dinsdag 30 oktober

Vanmiddag om 14.30 uur hoorden we van de arts dat de leukemie in alle hevigheid terug was gekomen.

's Avonds om acht uur hebben wij Milou moeten laten gaan. Jordi, Laura, Chantal, Ruud en Ilanda, Emiel en Hellen waren bij haar. We hielden haar vast maar moesten haar loslaten.

Allerliefste Milou, je bent weer bij ons thuis.... Omringd door onze onvoorwaardelijke liefde maar met zoveel pijn in onze harten. We houden zo ontzettend veel van je en gaan je zo vreselijk missen......

We willen deze dagen graag alleen met Milou zijn.

Jordi, Laura, Chantal, papa Emiel en mama Hellen

Maandag 29 oktober

Lieve Milou,

Ilanda was er vanavond ook, zij komt zaterdag weer terug. We haalden leuke herinneringen op over jou. "Mij Nana, kaka boe". En "Djoddi pipi, kaka nee pipi". De leuke tweeling. Daar heb ik pas nog een video van gevonden, die zet ik hier op, een leuke herinnering: http://www.youtube.com/watch?v=jLydXzzzGnw&feature=g-upl

Ik zag net dat jij me op jouw site "de grote Wies-promoter" noemt. Dat moet ik dan wel doen natuurlijk. Leest allen Wies Watertoren! http://wieswatertoren.nl/

Tot morgen, weer een spannende dag.

Samen!

Oom Marcel

Zondag 28 oktober

Berichtje van zussie Laura

Ik ben zo trots op je en ik hou zoveel van jou!

Zussie Laura

Zondag 28 oktober

Bericht van Ruud

Zaterdag 27 oktober

Bericht van Ruud

De toestand van Milou is vandaag te omschrijven als stabiel. Let wel: stabiel ten opzichte van gisteravond. Het hele gebeuren van gisteren heeft er flink ingehakt. Milou is erg zwak en uitval zoals gister kan ze zich niet nog eens veroorloven. Vandaag zijn Ilanda en ik bij Milou. Door de verhoogde sedatie hebben we geen contact met Milou gekregen. Om een beetje zicht te hebben op hoe het met haar gaat kijken we naar haar en kijken we naar meetbare waarden.
Naar Milou kijken is natuurlijk het allerfijnst, het blijft ons Miloutje, hoe ze er ook bij ligt met al die toeters en bellen. Haar huid is erg aangetast. Lekgeprikt, droog, allerlei plekken, hier en daar een allergische reactie, vuurrode vlekken en opgezwollen. Dat ziet er dus niet goed uit. De meetbare waarden zijn echter niet beter. Alles wat laag moet zijn is hoog en wat hoog moet zijn is laag. Hoog zijn Milou's hartslag, bloeddruk, ademhalingsritme, CRP en temperatuur (vanavond laat 40.7). Laag zijn bloedwaarden zoals HB, trombo's en leuko's.
Gelukkig is Milou wel gewoon Milou als ik lekker hand in hand met haar naast haar bed zit. Onvoorwaardelijke liefde.

Ik kwam op internet een lijstje tegen met belangrijke organen. In dit lijstje zijn de volgende organen genoemd: hart-longen-maag-lever-dikkedarm-dunnedarm-nieren-hersenen. Natuurlijk is dit een discutabel lijstje, er zijn meer organen die er allemaal toe doen. Waar het mij nu even om gaat is dat ik opeens besef dat bijna alle organen uit dit lijstje de laatste weken door de artsen zijn genoemd, en allemaal in een problematische context. Volgens mij is alleen de dunne darm niet voorbij gekomen. Dat geeft wel de impact aan van deze ziekte, van de behandeling en dus van de toestand van Milou.

Geen positief verhaal... Om toch positief af te sluiten: Milou gaat gewoon door! Hoe verzwakt ze ook is, ze laat zien dat ze er voor blijft gaan en ze laat zien hoe sterk haar wil is. En zolang Milou dat doet geeft het ons ook kracht om door te gaan en dat doen we dan ook.
Ilanda zegt nu: je moet er ook in zetten dat ik héél veel van haar hou. Lieve Milou, Ilanda houdt héél veel van jou! En ik hou ook héél veel van jou! Hou vol liefje!

Samen!

Ruud

vrijdag 26 oktober

Milou werd behandeld door de KNO arts, toen ik 's ochtends haar kamer binnenkwam. De wondjes in haar mond zagen er beter uit, het bloeden wordt ook langzaam minder. Daarna kwam de uroloog haar nog even nakijken en toen kwam het moment van wakker laten worden.
Omdat ze een kortwerkend slaapmedicijn kreeg, zou ze na het stoppen van deze medicatie snel bij kunnen komen. Al snel deed ze haar ogen voorzichtig open. Ik begon tegen haar te praten en ze zocht mijn ogen.... Ooooo, wat heb ik die gemist! Ze was natuurlijk nog heel suf en dat zou ook zo blijven na zo'n lange tijd slapen en zoveel medicatie. Maar ze bleef me aankijken dus ik bleef maar tegen haar praten. Toen Emiel even later binnenkwam en hij aan de andere kant van het bed tegen Milou begon te praten, draaide ze haar ogen naar Emiel toe. Wat waren we blij en geëmotioneerd met dit moment.
De neuroloog kwam haar onderzoeken. Milou reageerde niet met haar armen of benen, dit komt waarschijnlijk door de veelheid medicijnen. Na het onderzoek kreeg Milou weer wat slaapmiddel omdat ze verzorgd zou worden en uit moest rusten.
Wij gingen ondertussen eten in het RMD. Ons broodje was net op toen een verpleegkundige van IC belde: de artsen wilden een MRI van Milou haar hoofd omdat de neuroloog haar nek wat verstijfd vond. Ze moest van de afdeling af, dus of we zo snel mogelijk wilden komen. Natuurlijk wilden we dat. Daar aangekomen moesten we nog even wachten totdat de MRI-afdeling er helemaal klaar voor was. We vroegen ondertussen of de uitslag van de punctie er al was, want o wat hing die als een zwaard boven ons hoofd. De uitslag was bekend maar nog niet alles...de oncoloog zou er later in de middag op terugkomen. De IC arts zei wel dat het niet helemaal slecht was...
Al vrij snel gingen we weer met 2 artsen, 2 verpleegkundigen, Milou in haar bed met alle toeters en bellen en papa Emiel en mama Hellen de gang op en de lift in. Deze keer hoefden we niet in de goederenlift;) De MRI zou ongeveer 1,5 uur duren dus wij konden ondertussen wel naar het RMD. We gingen even op bed liggen, want reken maar dat wij moe zijn! Nog geen kwartier later ging de telefoon: Het ging helemaal niet goed met Milou, of we met spoed naar wachtkamer 6 van de MRI afdeling kwamen!!!!...........rennen! Aangekomen bij wachtkamer 6 zagen we geen bekende gezichten. We meldden ons en een MRI-arts kwam naar ons toe. "U bent de ouders van Milou Smit?" JA! "Ze was opeens ingekacheld dus het ging niet goed" Wat is verdomme ingekacheld?? "Haar vitale waardes schoten naar beneden, ze is inmiddels weer terug naar IC". Rennen! Toen we in Milou haar kamer kwamen, stonden er 14 artsen en verpleegkundigen om haar bed. Strakke gezichten en heel veel actie. We werden opgevangen door Dr. Mulder. Ze vertelde dat bij het overtillen van haar bed naar de MRI tafel het fout ging. De beademing lukte even niet en ze waren bang dat er een grote bloeding in haar buik was. Wij konden in de kamer vanaf de zijlijn meekijken. Ik vroeg maar om een stoel en ben in een zijkamertje gaan zitten. De cardioloog was er bij om haar hart optimaal te laten functioneren, dat ging goed dus hij vertrok al vrij snel. Er kwam iemand om een CT scan van haar buik te maken, hij zag wel wat vocht maar niet meer dan anders. Ook haar darmen zagen er niet anders uit dan de vorige keer. Geen bloeding dus. Toen kwam er iemand met een apparaat voor een longfoto. Ze waren eventueel bang voor een klaplong: ook niet het geval. De foto zag er niet slechter uit dan anders, wel zit er vocht in Milou haar longen maar dat was al bekend. Dusssssssss..........
De één na de andere arts en verpleegkundige vertrok, het werd al rustiger in Milou haar kamer. Eén arts bleef paraat om haar monitor in de gaten te houden. Twee verpleegkundigen verzorgden Milou  en zorgden weer voor orde en rust in de kamer. Wat een consternatie, wat een schrik en wat een emotie. Het doet ons heel erg beseffen hoe zwak Milou is, ze hangt werkelijk aan een hardnekkig touwtje!!

Het was inmiddels 17.30 uur. Ik vroeg aan de arts in de kamer hoe laat het gesprek plaats zou vinden. Die zou door dit hele gebeuren misschien wel niet doorgaan. Wat???! Dat gingen wij deze keer niet accepteren, niet nog zo'n nacht en dag in zoveel spanning. Emiel ging direct naar F8 (kinderoncologie) om de arts zelf maar op te halen. Die was inmiddels al naar huis. Maar terug op IC werden we toch door dr. Mulder apart geroepen om bij te praten, een vervangend oncoloog kwam ook nog aangesneld. De uitslag was niet duidelijk: Het beenmerg van Milou is nagekeken door 2 laboratoria. Het Skion in Den Haag en het laboratorium van het AMC. Het Skion zegt dat het beenmerg er goed uitziet. Het lab van het AMC zegt dat 95% van de cellen er goed uitzien, maar 5% van de cellen zijn twijfelachtig. Deze wijken af, dat zou kunnen duiden op nieuwe jonge gezonde cellen in aanmaak of leukemiecellen. Er worden nog onderzoeken gedaan, maar in ieder geval wordt er volgende week opnieuw een punctie gedaan. Dan zijn er hopelijk weer meer cellen aanwezig, zodat het dan beter te bepalen is.
Oké, het is geen slecht nieuws. Wij waren heel erg bang voor zeer negatief nieuws. Maar het is ook nog niet geruststellend. Dat is Milou haar hele situatie niet.
Ook was er besloten om te stoppen met het doneren van de witte bloedcellen. Milou heeft weer eigen cellen die toch langzamerhand op gang komen. En elke transfusie brengt ook onrust in haar lichaam/longen.

Ik heb tot 20.30 uur bij Milou gezeten. Ze was weer redelijk bij. Ik heb haar mijn nieuwe telefoon laten zien en verteld dat ik nu eindelijk kan whatsappen.... Voor de verzorging kreeg ze weer slaapmedicatie, toen kon ik pas gaan. Onze lieve lieve Milou, die daar zo dapper ligt te vechten voor haar leven.

En toen we thuiskwamen bleek er voor de 3e keer binnen 4 weken te zijn ingebroken in Emiel zijn werkplaats. Waarschijnlijk door steeds dezelfde mensen. Mensen die misschien dit blog wel volgen en misbruik maken van onze crisis. Zijn er echt zulke slechte mensen??? We vrezen van wel......

mama Hellen

donderdag 25 oktober

Ed heeft vanmorgen voor de 2e keer witte bloedcellen gedoneerd, vanmiddag heeft Milou die gekregen. Ed, ik zat er bij en heb tot en met de laatste druppel je cellen in zien lopen! Het blijft een emotioneel gebeuren.

Om 12.30 uur heeft Milou de punctie gehad, de uitslag krijgen we morgen. Morgen stoppen ze ook even met het slaapmedicijn. De neuroloog gaat dan beoordelen of Milou goed reageert. Morgen wordt dus een heeeeeeeeeeele spannende dag. Emiel en ik gaan die SAMEN met Milou beleven,,,,

mama Hellen

woensdag 24 oktober

Emiel was vandaag de hele dag bij Milou. Er waren weinig veranderingen. Weinig veranderingen zijn ook weinig verbeteringen. We worden somber. Hoe lang gaat dit duren, hoe lang kan dit duren, hoe lang houdt Milou het vol, hoe lang houden wij het vol....Zolang als nodig is natuurlijk. Maar wat vergt het een energie, van ons hele gezin, Ilanda en Ruud en alle mensen om ons heen. Wat doet het ons goed als er dan opeens een doos sinaasappels vanuit onverwachte hoek wordt bezorgd, of prachtige bloemen, vitamine-drankjes van de 'melkboer', heerlijk eten en vele berichtjes en kaartjes. We noemen het vaker maar het blijft steeds zo hartverwarmend!

Emiel heeft vanmiddag een gesprek met de IC arts, een verpleegkundige en de oncoloog gehad. De cellen komen op gang, maar zorgelijk langzaam. Milou wordt ook steeds zieker, geen vooruitgang op IC betekent achteruitgang. Morgen wordt er een beenmergpunctie gedaan om te bepalen wat voor cellen er terugkomen. Gezonde cellen of slechte cellen....

mama Hellen

dinsdag 23 oktober

Vanmorgen om 7.00 uur kreeg ik een SMS: Ed was zijn bed uitgedreven dus de medicijnen werkten ook bij hem! Mireille en hij waren inmiddels onderweg naar Sanquin. Neef Ed met zijn moeilijk aan te prikken aderen... Zet 'm op!
Ilanda was 's nachts nog naar Milou geweest. Gelukkig was alles rustig.
Vandaag was Milou redelijk stabiel. Nog wel koorts, maar haar ademhaling was rustiger. De leuko's waren gestegen naar 0,4! Het is niet veel (normaal vanaf 4,0), maar er is in ieder geval een stijging. En 's middags kreeg ze de cellen van Ed daar nog bij om de infecties weer aan te vallen. Gelukkig reageerde ze goed op het bloed van Ed, ook voor hem was dat spannend. Ik heb er zelf eigenlijk niet aan getwijfeld: Ed heeft Leek-de Dood-bloed en zelf heb ik de Dood-Leek-bloed. Dus onze bloedband is sterk!!
Vanmiddag heeft de KNO arts het verband weer verwisseld. Ik heb Milou gemasseerd en ingesmeerd met bodylotion. Ilanda is nu aan het voorlezen.
We wachten nog altijd op de grote vooruitgang....

mama Hellen

maandag 22 oktober

Zondagavond haalden Laura en ik Ilanda op, om met z'n drieën naar het RMD te gaan. "Wisseling van de wacht" noemen we het, als we daar binnen komen, We gingen meteen even naar Milou. De KNO arts had haar mond verzorgd, omdat er nog altijd wondjes blijven bloeden. Door de tube geneest dat natuurlijk ook slecht. Milou had nog koorts maar zag er beter uit dan zaterdag.
Maandagochtend om half 8 ging mijn telefoon: een 020 nummer! "Holy shit", daar schrikken we zo enorm van. De IC arts: Milou had weer heel veel bloed verloren vanuit haar darmen, ze waren nu bezig haar te stabiliseren....."ik kom er aan" kon ik nog net uitbrengen. Toen ik op IC kwam, was alles al eigenlijk achter de rug. Gelukkig. MIlou was natuurlijk uitgeput en had een hoge hartslag en bloeddruk. De arts legde me uit wat er gebeurd was. Ze had veel 'oude' stolsels en vocht verloren (totaal zo'n 3,5 liter!). Dat zou haar enorm opluchten en het was ook een goed teken dat haar darmen het er zelf uitgewerkt hadden. Oké, fijne uitleg. De schrik kon ik weer laten verdwijnen...
Laura heeft later een hele tijd bij Milou gezeten. Ze wil graag haar nagels lakken, maar nu was Milou te onrustig. 's Middags heeft Ilanda lang aan Milou voorgelezen. Laura en ik gingen op fietsen van het RMD naar de Amsterdamse Poort. Een winkelcentrum naast de Arena. Twee blonde dames op de fiets door Amsterdam Zuid Oost. Op de terugweg grote tassen aan onze sturen, want shoppen kunnen we gelukkig nog.
's Avonds kwam mijn neef Ed voor de medicijnen ivm het doneren van de granulocyten. Het is allemaal best emotioneel, we hebben nog even heerlijk zitten kletsen in de keuken van het RMD. Laura reed met Ed mee naar huis.

mama Hellen

zaterdag 20 en zondag 21 oktober

Vrijdagnacht was Milou zo vreselijk ziek. Haar temperatuur liep op tot 41,5 graden. Haar hartslag en bloeddruk waren extreem hoog. We waren zo ontzettend ongerust en bang! We hielden ons vast aan de woorden van de arts: Omdat haar beenmerg weer eigen bloedcellen aan het aanmaken is, zou Milou waarschijnlijk eerst nóg zieker worden. Maar hoe ziek kan een mens zijn???

Ze kreeg een koelingsdeken (een bear hugger) over zich heen. Dit is een luchtmatrasje dat koele lucht blaast. Toen Ruud 's nachts bij Milou kwam kijken, bleek het dekentje met de koelingsgaatjes naar boven te liggen. Het plastic gedeelte lag op Milou....Gelukkig dat Ruud dit opmerkte anders had het de hele nacht zo gelegen. Grrrrrr....dat zijn van die dingen waar je best boos om kunt worden.

De volgende ochtend was de situatie niet veranderd. Milou was heel onrustig en bloedheet. Wat een dag....... Zoveel spanning en angst leggen je lam....Maar 's avonds was haar temperatuur gedaald naar uiteindelijk 37.3!!! Haar hartslag en bloeddruk waren daardoor ook lager. Wat een opluchting.

Oma Gré heeft vandaag voor de laatste keer haar witte bloedcellen gedoneerd. Milou heeft al wel eigen cellen, maar te weinig om de infecties aan te kunnen vechten. Haar temperatuur schommelt tussen de 38 en 39 graden, dat is zonder de bear hugger!

Mogen we nu alsjeblieft in de stijgende lijn vooruit gaan???

mama Hellen

vrijdag 19 oktober

Lieve Milou, wat lig je toch vreselijk hard te knokken daar op IC. En wij staan er maar machteloos bij. We houden je vast, we leggen een koud washandje op je hoofd, fluisteren je lieve woorden toe.... De artsen puzzelen nog steeds met al je bloedwaardes. De koorts blijft aan, de infectiewaarde is weer wat gestegen. Gelukkig raakt je vochthuishouding beter in balans en zijn er geen heftige bloedingen. Je bent nog steeds heel erg ziek.
Oma Gré heeft vandaag weer witte bloedcellen gedoneerd, laten die maar hard aan het werk gaan voor je! Het lichtpuntje van vandaag is dat de waarde van de witte bloedcellen 1,0 is: dat is op IC nog niet eerder zo hoog geweest. Dat zou er op kunnen duiden dat je beenmerg weer cellen aanmaakt....We zijn voorzichtig maar dit is wel waar we al zo lang op wachten.....

mama Hellen

donderdag 18 oktober

Milou heeft een redelijk stabiele nacht gehad. De koorts houdt nog wel aan. Op het moment is het vochtbalans een probleem. Milou houdt te veel vocht vast in haar buik en longen. Het ademhalen is daarom moeilijker geworden.  Ze krijgt plasmiddelen maar dat werkt niet voldoende. Aankomende nacht wordt nog afgewacht hoe het zich ontwikkelt. Mocht het morgen niet beter zijn, wordt daar een behandelplan voor bedacht. De ontstekingswaarde in haar bloed is ook weer gestegen, dus al met al gaat het niet beter. Het extreme bloedverlies lijkt wel wat te verminderen. En zo blijven de artsen maar puzzelen met de medicijnen en de cijfertjes.

Voor het doneren van de witte bloedcellen zijn er 2 goede matches gescreend. Twee andere donoren worden nog nader onderzocht. Lieve mensen, we hebben nog een reservelijst. Jullie hoeven dus NIET meer te reageren over het doneren. Mocht het weer nodig zijn, laten we dat weten.

Morgen weer een nieuwe dag...

mama Hellen

woensdag 17 oktober

Lees meer