Dagboek

BLOGS 2016 IN NIEUWE MAP!

Vannacht om 3.00 uur werd ik badend in het zweet wakker, de medicijnen deden weer wat ze moeten doen. Bed verschonen, droge kleding aan en weer proberen te slapen. Ruud was bij mij in het RMD en ging om 3.15 uur even bij Milou kijken. Hij bleef me veel te lang weg.... Toen hij op IC binnen liep, had de verpleegkundige net Emiel aan de telefoon. Het ging niet goed met Milou. Ze verloor weer ontzettend veel bloed en de situatie was zorgelijk. Emiel stond thuis trillend naast zijn bed maar was opgelucht dat net Ruud bij Milou binnen kwam lopen. Ons lijntje werkte weer... Milou kreeg 3 zakken bloed en trombo's om het bloed te doen stollen. Om 5.00 uur was ze weer stabieler. Dus Ruud kwam weer terug naar het RMD. Dan probeer je toch maar te slapen. Bij mij bleef het bij proberen....

Om half 8 kwam Esther me halen om naar Sanquin te gaan. Het bloed doneren gaat me nu prima af. Echt, dat went! Toen ik daar aan de machine zat kwamen 2 neven en 2 nichten om de beurt even bij me. Zij waren daar om hun bloed te laten screenen voor een eventuele match. Wat voelt familie dan goed, wat was dat warm en wat zijn ze lief. Zakenreizen worden afgezegd, tijd wordt er vrijgemaakt...als Milou maar geholpen wordt! Om 10.30 uur belde Ruud me. De artsen wilden Milou wakker laten worden om te controleren of ze nog wel adequaat kan reageren. Ook waren ze bang dat ze misschien bloedingen in haar hoofd zou hebben. Of ik om 11.30 uur in het AMC kon zijn om daar bij te zijn. Dat zou ik niet redden. Maar een afspraak om 11.30 uur in het ziekenhuis wordt zomaar 12.30 uur; ik word dáár niet meer zenuwachtig van. Wel van het feit dat Milou wakker zou worden. Om 11.00 uur belde de arts: de plannen waren gewijzigd. Ze kozen er toch voor om een CT scan van Milou haar buik en dan gelijk haar hoofd te laten maken. Dat zou om half twaalf gebeuren. De onderneming zou spannend worden omdat Milou met alle toeters en bellen van de afdeling af moest. Ze vroeg of ik zo snel mogelijk wilde komen. Ik zat te trillen in mijn stoel, het infuus nog aan mijn arm. Wat gaat er nu allemaal weer gebeuren en wat krijgen we te horen???

Esther en ik gingen rechtstreeks naar de CT afdeling. Even later liepen 2 artsen en 2 verpleegkundigen en Ruud met Milou in haar bed langs. Pffffffff.....arm meisje. De arts beademde haar met een handmatige pomp. We moesten 3 kwartier wachten totdat de arts ons kwam vertellen dat de scan goed was gegaan en er met het 1e oog geen afwijkingen in haar hoofd zijn te zien. Ik liep met Milou en de artsen terug naar IC. We moesten in de GOEDERENLIFT. Er werden eerst nog 2 vuilcontainers uitgereden.... "dit ga ik maar even negeren" zei ik tegen de artsen. "maar u constateert het wel". Tja, ik loop al even mee in het ziekenhuis... Ook zij vinden deze situatie te erg voor woorden. Op IC ligt Milou in een isolatiebox met dubbele sluisdeuren om alle bacillen buiten te houden, maar dit kan niet anders. Het bed past sowieso niet in een gewone lift vanwege alle apparatuur aan het bed.

Nadat op IC alles weer geïnstalleerd was, bleef Milou nog lang onrustig. Het was ook een hele onderneming geweest. We hebben rustig bij haar gezeten, ook in afwachting van de uitslag van de scan. Die kregen we uiteindelijk om half 5 te horen. De scan van haar hoofd is prima, geen bloedingen, geen afwijkingen. De scan van haar buik laat zien dat haar darmen van binnen beschadigd zijn. Daar verliest ze veel bloed. Maar gelukkig, want daar waren ze bang voor, zijn de darmen niet lek! De artsen, dus wij, zijn blij met deze uitslagen. De toestand van Milou blijft echter zorgelijk, maar daar zijn we ons heel erg van bewust.

Vanmiddag is ook nog een vriendin van ons voor een screening naar Sanquin geweest. We hopen morgen te horen wie er eventueel matcht.

De spanning die dit allemaal met zich meebrengt is slopend. We zijn met z'n allen aan het overleven, Milou vecht daar het hardst voor. We hopen op een rustige nacht.

Milou, we houden zoveel van jou! Maar ik weet dat jij dat weet.

mama Hellen

dinsdag 16 oktober

Bericht van Ruud (als coördinator donorschap voor Milou)

Wat een supermensen heeft Milou om zich heen! De oproep voor donoren (die we bewust even buiten het internet/facebook om hebben gedaan) heeft een lawine aan reacties opgeleverd, waarvoor allemaal heel veel dank!! Er zijn nu écht voldoende donoren (en een aantal mensen die zich heeft laten testen).

Er zijn meerdere mensen gevonden met de juiste bloedgroep (en dito instelling) die morgen een medische keuring ondergaan. We verwachten dat daar een paar geschikte donoren uit naar voren komen. Mocht dat niet zo zijn dan hebben we nog een lijst van mensen die daarna in aanmerking komen.

Je hoeft je dus niet meer aan te melden, niet via deze site en niet via Hellen of Emiel.
Mocht je toch vragen hebben of iets kwijt willen over het donorschap: neem dan even rechtstreeks contact met mij op.

Nogmaals dank aan alle superlieve mensen!
Samen!

Ruud Vlaar
ruud@vlaarbs.nl

dinsdag 16 oktober

Een berichtje van zusje Laura

Daar typ ik dan vanuit het RMD..
Het liefst kom ik elke dag om mijn lieve,dappere,mooie chick van een zus te zien en knuffelen! Ik praat dan tegen haar, vertel de nieuwste stelletjes en volgende keer mag ik haar nagels lakken!:) Het is zoo stom allemaal, zooooo stom!!!!We willen allemaal zo graag dat alles weer normaal wordt!..dat ik 's morgens wakker wordt en het een nachtmerrie was of dat ik alles normaal kon toveren...

Waarom is alles niet gewoon, normaal...samen op de bank k3 kijken en keihard lachen en Belgen na doen (jullie zullen nu wel denken, hoe oud zijn ze, maar ja wij kijken nog K3 met zijn 3en als zusjes).

Ik hoor wel eens: wooow, wat lijk jij op je zus!Daar ben ik echt trots op, ik ben er zooo trots op dat jij mijn zus bent Milou! Ik hou zoveel van jou en ik mis je zo..

Zussie Laura

dinsdag 16 oktober

We hebben een paar dagen niet op het logboek geschreven. Soms is je hoofd vol, maar de tekst op.

Milou heeft een zeer onrustig weekend gehad. Zeker in de nachten had ze het niet goed. Emiel heeft veel naast haar gezeten. Ze verloor heel veel bloed en dat was zorgelijk. Vanaf zondagmiddag werd alles weer rustiger en dat bleef eigenlijk tot maandagavond. Toen werd ze weer onrustig, dat is af te lezen van de monitor. Hoge hartslag, lage bloeddruk, te snelle ademhaling. Ook had ze weer 39 graden koorts. Om 23.00 uur verloor ze weer bloed en een flinke stolsel vanuit haar darmen. Daar had ze dus last van gehad. Om 01.00 uur werd het weer iets rustiger. Ilanda kwam me al halen vanuit het RMD, ze was enorm ongerust! Ik kon gewoon niet bij Milou wegkomen, het liefst kruip ik bij haar in bed. Om 4.30 uur heeft Ilanda naar IC gebeld, Milou was weer stabiel en heeft rustig geslapen.

Gister heb ik weer witte bloedcellen gedoneerd. Dat mag ik woensdag nog 1 keer doen, en dan gaat mijn moeder nog 2 x. Ruud is nu bezig met het opstellen van een lijstje met eventueel geschikte bloeddonoren. Er hebben zich al genoeg mensen aangemeld om gescreend te worden. Bijzonder!!

Kortom, Milou is nog erg ziek. We wachten met smart op gezonde cellen vanuit haar beenmerg.

mama Hellen

zaterdag 13 oktober

Door zusje Chantal:

Vannacht had Milou hoge koorts van boven de 40 graden, dus had ze een erg onrustige nacht maar gelukkig is haar koorts vanmiddag gedaald naar 38 graden. En haar infectiewaarde is ook gedaald dus dat is weer goed nieuws.
Voor de rest gaat het nog een beetje hetzelfde. Nu is papa bij haar en morgen gaat mama weer.

Hopelijk mag miep gauw weer naar haar normale afdeling. Dat is zo raar: hopelijk mag Milou weer naar de oncologieafdeling...

Milou is zo stoer en als ik weer een keer met haar kan praten zou dat zo onwijs fijn zijn. Ik mis haar zo met alles. Met het avondeten, met GTST,  met huiswerk maken. Met alles eigenlijk.

Gelukkig zijn er super lieve mensen. Er wordt elke dag eten gebracht, er is altijd iemand thuis uit school of ik kan naar iemand toe, mama wordt altijd gebracht naar het ziekenhuis. Zo fijn dat die mensen er zijn.

Maar ik heb liever dat alles normaal was.

vrijdag 12 oktober

Toen mijn moeder en ik vanmorgen bij Milou kwamen, lag ze met haar ogen open. Ze keek ons zo verdrietig aan en haalde haar schouders op. Meisje toch, wat moet dat angstig voor je zijn. Om wakker te worden met een buisje in je keel waardoor je niet kunt praten.... Je ligt daar met allerlei infusen en je bent te zwak om je armen of benen te bewegen. Ik probeerde geen vragen te stellen, dat geeft alleen maar onrust en frustraties. Ik vertelde haar dat ze heel ziek is geweest maar dat het steeds iets beter met haar gaat. Mijn tranen probeerde ik te verbergen...

De infectiewaarde was gedaald, dat is goed! Haar temperatuur was gestegen, dat is niet goed. 's Middags had ze zelfs weer koorts. De medicijnen om haar hart en bloeddruk te stimuleren zijn gestopt, dat is goed. Dat is ze alerter is, is ook goed.

Om 11.00 uur werden de puncties afgenomen. En om 12.30 uur kwamen Jordi en zijn vader bij Milou op de kamer. Jordi heeft lang bij Milou gezeten, Milou haar bloeddruk was heel hoog. Want reken maar dat het emotioneel was. Jordi, je bent geweldig!!

's Middags is Milou nog erg onrustig geweest. Ze had ook veel indrukken te verwerken.

Haar ruggenmerg is schoon, dat is goed! Haar beenmerg is nog leeg, dat is heel jammer. Dat betekent dat we voorlopig nog witte bloedcellen blijven doneren. Mijn moeder heeft vanavond de medicatie weer gekregen en gaat morgen naar de bloedbank. De artsen hebben toch geconcludeerd dat, als ik het zelf denk aan te kunnen, ik toch weer kan en mag doneren. Maandag ga ik dus weer naar Sanquin. Als het echt lang gaat duren, zullen we misschien toch donoren moeten gaan vragen. We zullen dat dan laten weten. De beste kans om eventueel een match te zijn, is met bloedgroep  A- of O-. Het hoeven niet perse familieleden te zijn. We krijgen ook veel lieve reacties om eventueel in aanmerking te komen als beenmergdonor. Fijn! Je dient je dan aan te melden als bloeddonor en aan te geven dat je ook eventueel stamcellen wilt doneren. Als je de juiste match bent, komt dat er bij de donorbank 'automatisch' uit!! You'll never know!!
We vragen jullie dus vriendelijk onze berichten af te wachten. Het is zelfs voor de artsen af en toe een vraagstuk, dus laat staan voor ons.

We willen nogmaals alle lieve mensen om ons heen bedanken voor alle steun en hulp. Wat een fijn netwerk. We worden gebracht en gehaald naar en van het AMC, er wordt gekookt, grasgemaaid, was gedraaid, de medicatie wordt toegediend, zoveel lieve kaarten en berichtjes. We hebben het eerder gezegd en blijven dat doen: dank dank dank!

Ik krijg zojuist een berichtje van Emiel vanuit het AMC: de koorts is iets gedaald en Milou en Emiel gaan rustig slapen. Zal ik dan ook maar een poging doen...?

mama Hellen

donderdag 11 oktober

Voor Milou was het een redelijk rustige dag. Buiten de 'standaard' onderzoeken en verzorging, geen extra echo's of behandelingen. Ruud was al weer vroeg bij haar. De nacht was goed verlopen en gelukkig nog steeds geen koorts. Hele kleine stapjes in de goede richting!

Opa Gerard en oma Gré gingen al vroeg op pad naar de bloedbank. Dat verliep voorspoedig. Toen de bloedcellen inliepen waren mijn moeder en ik bij Milou. Dat blijft een bijzonder moment. We hopen zo dat morgen blijkt dat Milou zelf weer eigen witte bloedlichaampjes aanmaakt.

Vanavond was ik een paar uur bij Milou. We hebben voor het eerst weer samen GTST gekeken. Nou ja, ik keek en Milou sliep er heerlijk bij.... Daarna werd ze door verpleegkundige Gerrit liefdevol verzorgd. Af en toe deed ze haar ogen open en had ik het idee dat ze me heel bewust aankeek. Ooooooooo, ze is zo lief. Ik snak naar haar stem, haar lach en nuchtere opmerkingen. Het duurt zeker nog tot volgende week voordat ze van de beademing afkan. We moeten geduld hebben en ons vasthouden aan de dingen die goed gaan. 

***

Vannacht is Chantal van den Brink overleden. Wat een enorm verlies voor haar zo lieve familie. Ook voor ons is het een grote schok. We waren de laatste dagen nauw betrokken bij Claudia, Ed en kinderen. We hebben veel met elkaar gedeeld. Lieve Chantal, rust zacht. Je hebt een wereld zonder pijn verdiend! Wij gaan jou nooit vergeten en leven mee met jouw familie en vrienden.

***

Mijn moeder is bij mij gebleven in het RMD. We gaan zo slapen. Morgen wordt het een heftige dag voor Milou. Zij krijgt dan een beenmerg- en ruggemergpunctie. Ennnnnnnn....Jordi B. komt op bezoek, hij is een weekend over uit Manchester. Ik ben zo benieuwd wat dat met haar bloeddruk doet....

mama Hellen

woensdag 10 oktober

Milou ligt vandaag al weer 2 weken op IC. De eerste dagen hadden we nog contact met haar, sinds een week eigenlijk helemaal niet meer. Het geeft ons wel rust dat ze slaapt. Ze heeft nu geen pijn en Milou beseft niet wat er allemaal om haar heen gebeurt. En er gebeurt veel, maar daarvan is iedereen door dit logboek op de hoogte.

Vanmorgen ging Ruud al vroeg naar Milou toe. Haar temperatuur was iets gedaald maar de CRP waarde (infectiewaarde) was helaas gestegen. Raar maar waar. De artsen zijn wel voorzichtig positief als ze naar Milou zelf kijken. Ze ligt er 'comfortabel' bij en lijkt minder pijn en ongemakken te hebben. Dat de koorts nagenoeg weg is, is natuurlijk ook veel prettiger voor Milou. Toen ze vanmorgen gewassen en gedraaid werd, ging dat gemakkelijker dan de laatste tijd. Ik heb vanmorgen haar benen en voeten gemasseerd. Vanmiddag heb ik even bij haar in bed gelegen. Zo heerlijk en vertrouwd. Ondertussen zong Abba zachtjes "you're the dancing queen, young and sweet, only 17............"

Vandaag hebben we gehoord dat niemand uit ons gezin matcht voor de beenmergtransplantatie. Dat viel enorm tegen, hier waren we eigenlijk helemaal niet van uitgegaan. De donorbank gaat nu op zoek naar een geschikte match voor Milou. Wat beseffen we toch weer des te meer dat eigenlijk iedereen donor zou moeten zijn!! Weer een tegenslag te verwerken...

Maar Milou moet eerst uit deze fase zien te komen. Vrijdag staat er een beenmergpunctie en ruggemergpunctie met medicatie op de planning. Morgen gaat mijn moeder haar witte bloedcellen weer doneren. Want Milou knokt door, dus wij knokken door!

mama Hellen

Dinsdag 9 oktober

Net terug uit het AMC met een vol hoofd en een vol hart. Hellen belde of ik het verslag van vandaag wil maken. Het was een intensieve dag dus het is voor mij misschien ook wel 'prettig' om alles op een rijtje te zetten.

Gisteravond na mijn werk haalden Hellen en Laura me op om samen naar Milou te gaan. Emiel en oma Gré wachtten ons op in het RMD. Laura ging samen met papa Emiel en mama Hellen naar haar grote stoere zus. Mijn moeder en ik gingen naar de oncologie-afdeling om medicijnen voor het doneren te halen. Ook kreeg m'n moeder een gemene prik in haar bovenbeen. Ze oefende om geen 'bil' maar 'bovenbeen' te zeggen omdat de prik dan op een andere plek gezet zou worden. Hellen kwam later ook op de afdeling. Ze kwam er bijna niet weg omdat veel mensen die ze het afgelopen jaar heeft leren kennen haar aanspraken. Verpleegkundigen die Milou al een jaar kennen, andere patiënten en hun ouders leven allemaal erg mee het het proces van Milou.

Zoals Hellen gisteren schreef lagen we met z'n drieën, nadat Laura en Emiel naar huis gegaan waren, stil op de bedden van het RMD. Best speciaal om zo samen op een kamer te verblijven maar dit moet niet. Hier willen we niet zijn. Oma Gré zingt al een week zachtjes voor zich uit 'Zeg me dat het niet zo is' en zo voelt het.

Vanmorgen vertrokken mijn moeder en ik naar Sanquin. Om 8.30u lag mijn moeder stoer aan het apparaat. Ze zei dat het volgens haar zwaarder was om alle ramen van het gebouw te lappen dan dit te doen, ik vraag me dat af. Dit filterproces wordt maar vijftig keer per jaar gedaan. Heel bijzonder en confronterend dat dit voor het genezingsproces van Milou nodig is. Na 168 minuten was het bloed van oma Gré zeven keer gefilterd. Los van het technische verhaal ook heel emotioneel om hiermee bezig te zijn. We werden liefdevol verzorgd door de verschillende artsen en medewerkers. 's Middags werden de witte bloedcellen aan Milou 'gegeven' en ze reageerde hier goed op.

Om 13.30u zou er een gesprek plaatsvinden met de verschillende artsen en verpleegkundigen in het AMC. Dit werd verplaatst naar 15.45u en uiteindelijk zal het gesprek morgen zijn. Voor een echte planner (controle-freak) als ik valt het niet mee om hierin mee te gaan en toch went het wachten ook. Het is fijn om zo dicht bij Milou te zijn. De dag vliegt voorbij. Milou slaapt rustig. Wel waren er vandaag veel onderzoeken en echo's. Hellen smeerde de handen en armen van Milou lekker in met bodylotion. Ontroerend om te zien hoe mijn zusje met mijn nichtje bezig is, ze zijn dan samen in een wolk van moeder/dochterliefde en -kracht. Wat hou ik toch van ze!

Om 18.00u kwam Ruud. Met z'n vieren hebben we gegeten in het RMD. Kees en Marja Hollenberg hadden op hun vaste kookdag (ze koken op dinsdag en zaterdag voor de familie Smit) de maaltijd naar het RMD gebracht. Kees, ik kan niet beschrijven hoe de gezichten eruitzagen toen jouw hutspot, vlees en stoofperen geproefd werden. Er werd zelfs een applausje gegeven boven de borden en er werd bestudeerd hoe de stoofperen zo culinair gemaakt konden worden. Dank je wel weer!

Hellen wist nog niet of ze in het RMD zou blijven of naar huis zou gaan. Ze vroeg telefonisch advies aan Emiel en ze besloot om samen met Ruud in het RMD te blijven.

Voor mij moeilijk om me na 24 uur weer los te maken van Milou. Want op afstand, thuis, voelt het nog zwaarder dan wanneer je dichtbij haar bent.

Ik denk dan ook vaak aan alle vriendinnen en vrienden van Milou, haar vriendje, oma Smit, opa Gerard, andere familieleden, haar collega's en dansmaatjes die haar al een tijd niet hebben gezien omdat het nu niet kan. Dit is moeilijk en verdrietig.
Milou beseft het nu niet. Weet dat ik regelmatig tegen haar zeg dat er heel veel mensen zijn die van haar houden en haar missen. Ik ga ervan uit dat ze dit voelt en dat het haar goed doet. Ik geloof dat liefde alles overwint, ook deze strijd.

Ilanda

maandag 8 oktober

Emiel was vanmorgen al weer vroeg bij Milou. Haar situatie is nog steeds hetzelfde. Hartslag en bloeddruk stabiel maar helaas nog altijd die verdomde koorts. De CRP waarde in haar bloed was wel iets gedaald, dus mijn witte bloedcellen zijn het gevecht tegen de infectie wel aangegaan. Maar ze kunnen nog steeds niet winnen. 

Mijn moeder en Marcel gingen al vroeg naar Sanquin voor medische onderzoeken en bloedtesten. 's Middags hoorden we dat ze allebei in aanmerking komen voor het doneren van de witte bloedcellen. Mijn moeder zal morgen als eerste donor beginnen. Vanavond heeft ze de medicijnen gekregen om de witte bloedlichaampjes actief te produceren. Ik hoop dat ze niet te veel bijwerkingen krijgt vannacht. Stoere oma Gré, natuurlijk is ze blij dat ze wát kan doen voor Milou. Maar het is zeker niet niks, de emoties maken het zwaar.

Inmiddels heb ik ook contact gehad met enkele familieleden. We weten nl. niet hoe lang Milou donorcellen nodig heeft. We wachten op het moment dat haar beenmerg zelf weer cellen aan gaat maken. Come on beenmerg: doe je ding. Help ons!!

Vannacht is Chantal van den Brink, een medepatiënt van F8, ook opgenomen op IC. Wij hebben als lotgenoten al maanden fijn contact met elkaar. Chantal ligt in de kamer naast Milou. Haar ouders hebben de kamer naast ons in het RMD. Hoe bizar is dit allemaal. Niemand hoort zo ziek te zijn, maar kinderen zeker niet!!

Ilanda, mijn moeder en ik zijn met z'n 3-en in het RMD. Drie personen die normaal aan één stuk door kunnen praten (lullen). Nu zijn we stil, we zeggen niks, maar de stilte spreekt voor zich.

mama Hellen

zondag 7 oktober

Gisteravond ben ik met Jacqueline naar het AMC gegaan. Het zou zo leuk moeten zijn: met je vriendinnetje en 2 koffers in mijn auto voor een nachtje naar Amsterdam. Maar leuk lijkt zo ver weg. We gingen in het RMD slapen om dicht bij Milou te zijn, om mijn medicijnen weer te krijgen voor de 3e bloedtransfusie.
We ontmoetten Ilanda en Ruud bij IC. Ze hadden zo lief en goed voor Milou gezorgd, het was moeilijk voor ze om weer naar huis te gaan. Want fijn is het om bij Milou te zijn! Ons meissie...

Vanmorgen was de koorts nog steeds hoog, maar verder alles stabiel. Ik heb haar nog een dikke knuffel gegeven voordat ik naar de bloedbank ging. Daar ging het prima. Sanquin was speciaal voor ons geopend, de betrokkenheid was enorm. Wat leven we toch in een goed georganiseerd land met zoveel mogelijkheden. De meneer van het lab kwam me vertellen dat ik heel veel leukocyten in mijn bloed had, de medicijnen hadden weer goed werk geleverd!

Om 12.00 uur gingen we met Emiel lunchen in het RMD. Daarna heb ik tot 15.30 uur bij Milou gezeten. De witte bloedcellen liepen in en daar reageerde ze gelukkig weer rustig op. Inmiddels is de koorts weer iets gedaald, laat het nu toch een keer doorzetten!! Please, we zijn zo radeloos!!!!!!!!

Morgen gaan Marcel en mijn moeder voor de matchscreening naar Sanquin. Dan horen we ook wie de meest geschikte donor is voor eventueel weer 3 bloedtransfusies. Opnieuw spannend, zeker ook voor hen.

Deze week wordt ook een plan getrokken voor de verdere chemotherapie. Want dat moet natuurlijk ook doorgaan, anders komt de leukemie weer terug. De artsen moeten bepalen wat Milou eventueel aan zou kunnen....Brrrr....... Eigenlijk niks natuurlijk.

mama Hellen

Zaterdag 6 oktober

Even een berichtje van zusje Laura

Ik ben zo blij met ons gezin, en we moeten met zijn 6en bij elkaar blijven, het moet!!

Dit kaarsje brandt bij ons,

We missen Milou zo!

Zussie Laura

Zaterdag 6 oktober 15.00 uur

Bericht van Ruud

Lieve Milou,
deze keer schrijf ik maar eens een brief aan jou. Het is heel vreemd om te beseffen dat deze brief aan jou gericht is, over jou gaat, en dat jij een van de laatsten bent die dit leest. En o wat hoop ik dat je dit snel leest. Ik liep dinsdagavond met mama Hellen over 'jouw' oncologie-afdeling F8-zuid en toen zei ik: "wat hoop ik dat ze hier snel weer terug komt". Ongelooflijk toch! Wie hoopt nou dat je op een oncologie-afdeling komt te liggen!? Ik nu dus wel. Geen gedoe rond beademing, infecties, bloedingen, bewaking, doorligplekken, eng piepende monitoren, bloedplaatjes, benauwdheid etc etc. En wat verlangen we er naar om gewoon met je te kunnen praten of gewoon contact met je te maken in plaats van blij zijn dat je één keer in de paar dagen even knikt of in onze handen knijpt omdat we weten dat dat jou zóveel energie kost. Gewoon Milou. En op oncologie kijken we wel weer verder, want daar heb je ook nog een flinke slag te leveren. Ik geloof erin Milou! Als iemand het kan ben jij het! Als je maar een fractie hebt van de kracht die papa Emiel en mama Hellen laten zien... Ongelooflijk wat zij kunnen en wat zij doen! Er komt zoveel op ze af en ze gaan er voor de volle 100% in. De zorg, liefde en aandacht voor jou en voor Jordi, Laura en Chantal, de moeilijke gesprekken met artsen, chirurgen en verpleegkundigen, de aandacht voor de mensen om hun heen, het regelen van de dagelijkse dingetjes om alles draaiend te houden zowel in het AMC, in het Ronald mcDonaldhuis (RMD) als thuis: ik heb daar ontzettend veel waardering en bewondering voor. Jij hebt die kracht ook en je bent hem nu volop aan het inzetten. Hou vol liefje!
Papa Emiel staat 's morgens in het RMD een uitsmijter voor mij te bakken (zie foto), een kwartier later is hij jou aan het wassen en daarna je benen en voeten aan het masseren. Zo lief en geduldig en respectvol. Wat een lieve man en wat heerlijk dat het hem geen reet interesseert wie dat wel of niet wil zien. Jij ziet het en jij weet het en daar gaat het om.

Ik zit dit nu aan de keukentafel van het RMD te schrijven, Ilanda en ik hebben hier vannacht geslapen. Ilanda is nu bij jou. Ze is aan het voorlezen uit het boek dat je aan het lezen was. Ik hoop dat je het kunt horen, dat scheelt je straks weer een paar uurtjes... Ilanda heeft een foto van jou en Jordi B boven je bed gezet, de verpleegsters vinden dat je een knappe vriend hebt! Ik vind dat Jordi B een knappe vriendin heeft.

Ik heb vannacht een half uurtje bij je gezeten. Er was wat gedoe rond je bloeddruk en je bloedde wat meer uit je neus dan je al deed. Je kreeg medicijnen voor je bloeddruk en bloedplaatjes (trombo's) om je bloed te laten stollen. Vanmorgen vroeg zijn Ilanda en ik samen bij je geweest. De KNO-arts heeft een wondje in je neus gedicht om het bloeden te stoppen. Zo is er elke keer wat en elke keer onderga je het maar weer. Je temperatuur en CRP zijn iets lager dan gister en hoewel je nog steeds koorts en een onbekende infectie hebt geeft dat toch weer wat vertrouwen. Nu maar hopen dat die lijn doorzet, dat weten we morgen.

Ik heb proberen te tellen hoeveel lijnen, buizen en draden er in en uit je lichaam lopen. Het is niet te doen, het ligt kriskras door elkaar. Papa schat dat het er 40 zijn. Draden aan monitoren en lijnen via je port-a-cath, meerdere lijnen in je linkerhand, je rechterhand, je linkervoet, je rechtervoet, je neus, je mond, je blaas, je darmen en een 'lange lijn' in een bloedbaan. Normaal gesproken krijg je een port-a-cath óf een lange lijn maar jij hebt ze allebei. Meer mogelijkheden zijn er niet (hoewel ik dat al eerder dacht en dan komt er toch weer eentje bij). Soms moeten medicijnen zelfs nog even op hun beurt wachten omdat er geen lijntje vrij is om het toe te dienen.

Lieve Milou, ik ben zo verdrietig om je en ook zo trots. Trots om te zien hoe je het doet en trots dat ik zo dicht bij je mag zijn. Het dichtbij zijn is altijd al geweest en dat moet altijd zo blijven! Jij doet wat jij kunt en wij doen met heel veel mensen wat wij kunnen. Zoals Marcel het steeds zegt: Samen!

Ik hou van jou!!

x100 Rudi

vrijdag 5 oktober

Wat weer een dag....

Vanmorgen om half 8 kwam Mariëlle mij ophalen om weer naar de bloedbank te gaan. De medicijnen waren behoorlijk actief geweest die nacht, badend in het zweet werd ik om 3.00 uur wakker. Maar het werkte weer, dat is de bedoeling. Het bloed afnemen ging me gemakkelijker af dan woensdag. Om 12.00 uur kwamen we terug in het Ronald Mac Donald huis. We zouden met Emiel gaan lunchen. Helaas kwam hij met minder goed bericht bij Milou vandaan. Ze had weer koorts en hoger dan anders. 's Nachts zelfs 39.9, nu weer 39.1. Ook de CRP waarde in haar bloed was gestegen, dat betekent dat er een infectie nog behoorlijk actief is. Gadverdamme, we kregen geen hap meer door onze keel.

Ook wilden de artsen alvast verder zoeken naar een nieuwe donor. Ik kan nog 1x geven, om verschillende redenen kan dat maximaal 3 keer. Zondag ga ik dus nog een keer doneren. Onze broers, zussen en mijn moeder werden opgeroepen. Wat bijzonder fijn dat ze er vanmiddag allemaal waren! Marcel, Ilanda, oma Gré, Maureen en Roland kwamen vanaf hun huis en werk direct naar het AMC. Wat een organisatie, ook voor de afdeling IC. Ze moesten allemaal een ponsplaatje laten maken en een vragenlijst invullen. Daarna werden er bij iedereen 10 buisjes bloed afgenomen (8 in het lab, later nog 2 "vergeten" buisjes op IC). 's Avonds zouden we horen wie er eventueel zou matchen. De exacte match wordt dan maandag nog bepaald en indien nodig, vindt dinsdag de donatie plaats. Het was fijn om met z'n allen bij elkaar te zijn. Ruud en Laura waren er ook. We hebben na het bloed afnemen in het Ronald Mac Donald huis nog samen aan een biertje en wijntje gezeten. Bijna gezellig, maar alles is anders.

Om 20.00 uur werd Emiel gebeld. Oma Gré en Marcel zouden de geschikte match kunnen zijn..... Blij dat er weer mogelijkheden zijn om, als het nodig is, verder te kunnen met behandelen. Marcel zijn credo is 'samen!'. En samen is niet alleen.

Vanmorgen was Emiel veel bij Milou, hij heeft geholpen om haar te wassen en te verzorgen. 's Middags heb ik lang bij haar gezeten. Mijn witte bloedcellen liepen weer in: werk aan de winkel granulocyten!!. Washandjes op haar hoofd, handen en voeten invetten. Beetje praten en vertroetelen. Het is zo fijn om bij Milou te zijn. Ze heeft me laten weten dat ze besefte dat ik er was. We houden zoveel van haar, we willen zo graag dat ze beter wordt! We weten alleen nog niet hoe. Maar er zijn nog heel veel kansen, en daar gaan we voor!!

Laura is ook lang bij haar geweest, maar daar gaat ze morgen zelf over schrijven.

Emiel en ik zijn een nachtje thuis. Het is elke dag weer keuzes maken, maar we moeten af en toe die accu weer opladen. En het is fijn om bij Jordi, Laura en Chantal te zijn. We hebben elkaar zo nodig. Uiteraard is Milou niet alleen: Ilanda en Ruud zijn bij haar.

mama Hellen

donderdag 4 oktober 16.00 uur

Emiel belde zojuist weer vanuit het ziekenhuis. Dat zijn altijd spannende momenten... Milou is nog steeds stabiel!! Goed zo wijffie, hou vol en blijf vechten. Wij vechten heel hard met je mee, lieve schat!!

Mijn witte bloedcellen lijken goed werk te doen. Morgen ga ik opnieuw doneren. Jemig, dit is heel emotioneel hoor. Maar o zo mooi!!

Ik heb zojuist vervoer geregeld voor vanavond, want dan krijg ik weer die medicijnen. En ook voor morgenochtend heb ik vervoer en steun geregeld. Het blijft zo bijzonder dat we op zoveel mensen kunnen rekenen. Er werd net een ovenschotel gebracht, heerlijk dat scheelt me weer tijd straks! Ik durf geen namen meer te noemen, want ik wil echt niemand vergeten op te noemen!!!!

mama Hellen

donderdag 4 oktober 09.00 uur

Emiel belde zojuist vanuit het AMC. Vannacht had Milou nog 38.7 koorts, nu is haar temperatuur 37.7. De witte bloedlichaampjes hebben geen vreemde reacties teweeg gebracht. Haar hartslag en bloeddruk zijn stabiel. De bloedingen lijken te verminderen. Met hele kleine stapjes lijkt ze vooruit te gaan.
O, wat waren we nerveus....... We zijn er nog lang niet, hoor!!

mama Hellen

woensdag 3 oktober

Lieve mensen, er is zó veel positieve energie Milou haar kant opgegaan vandaag. En ze heeft ten opzichte van gister een goede dag gehad. Stabielere en mooiere cijfers op de monitor. Dat is toch bijzonder.....
Dank daarvoor. En voor diegene die dat op kan brengen, misschien elke dag een paar minuutjes??

Vanmorgen heel vroeg werd ik badend in het zweet wakker. Die medicijnen deden duidelijk wat. Eén keer zo'n shotje en dit gebeurt er al met mij. Als je dan bedenkt wat Milou al een jaar lang naar binnen krijgt gepompt... Ruud was 's nachts nog even bij Milou geweest, ze had een rustige nacht. Voordat we naar de bloedbank gingen, hebben we Milou ook nog een dikke knuffel gegeven. Ze was nog steeds slapende.
Emiel was onderweg om bij Milou te zijn. Toen ze gewassen werd, had hij even contact met haar. Dat is altijd fijn en geeft een goed gevoel.
Om 8.00 uur waren Ruud en ik  in de Plesmanlaan. Een arts ging mij wederom onderzoeken en om half 9 werd ik aangeprikt. Ik was zo afschuwelijk nerveus, pas na een uur werd ik iets rustiger. Wat heb ik toch veel respect voor alle kinderen van F8 en natuurlijk (voor mij) in het bijzonder voor Milou. Zij heeft nog nooit een wanklank gegeven als ze aangeprikt werd. En reken maar dat dat vaak is geweest! Maar Milou weet heel goed hoe eng ik dat allemaal vind. Als zij aangeprikt werd en gevraagd werd of haar moeder er bij moest komen, zei ze zelf  "nee hoor, laat haar maar lekker achter dat gordijn, ze houdt er niet zo van". Als ik zenuwachtig ben ga ik heel veel praten en denk ik dat ik heel grappig ben. Gelukkig zat Ruud naast me en kon er wel om lachen, de dames van Sanquin begrepen weinig van me. Uiteindelijk heb ik 3 uur aan dat apparaat gezeten. Ruud vindt het ook allemaal doodeng maar als er wat piepte zei hij me wat er loos was. Zelf heeft hij ooit malaria gehad, dus hij mag wel doneren maar hoeft niet;)

Ruud en ik vinden wel dat áls je er ooit over nagedacht hebt om bloeddonor te worden, doe het dan! Er zijn zóveel hoeveelheden bloed en bloedplaatjes nodig! Naast me zat een meneer 70 minuten aan een apparaat om 1 zak bloedplaatjes te doneren. Milou krijgt momenteel 4 zakken bloedplaatjes per dag!!

Om half 4 werden mijn granulocyten (één van de verschillende witte bloedcellen) aan Milou gegeven. Dat was spannend. Ze zou eventueel allergisch kunnen reageren maar dat gebeurde niet. Haar hartslag en bloeddruk bleven stabiel, dus dat was positief. Emiel en ik waren er bij. Ik heb ondertussen haar benen en voeten voorzichtig gemasseerd. Emiel moest af en toe een rondje lopen.
Ondertussen had mijn vader Jordi gebracht. Het is moeilijk om je zus, en dan ook nog je tweelingzus, zo te zien liggen. Zo fijn dat hij er was, later ging hij lekker afreageren bij Ajax-Madrid.

Ik ging met mijn vader naar huis. Mijn moeder krijgt een 10 met een griffel. Ze had lekker gekookt (Juud, jouw tortillas zijn nog niet op maar gaan mee naar het AMC!) en zelfs de ramen gelapt! En ik weet hoe groot haar hekel daaraan is!! Super pap en mam. Laura en Chantal kwamen terug van de training. We hebben GTST gekeken met een koppie thee en daarna Ajax.

Emiel belde: de eerste labuitslagen van Milou na het doneren zijn bekend: ze heeft eindelijk weer actieve leukocyten in haar bloed! Die gaan de strijd aan met de infecties. Die leukocyten zijn van mij, ze doen wat...Het blijft de hele nacht nog spannend hoor, want ze kunnen ook weer overactief gaan werken en dan kan de reactie averechts zijn. Tja, een beetje spanning moet er blijven...😠
Als Milou er baat bij heeft, ga ik vrijdag weer doneren.

mama Hellen

dinsdag 2 oktober

Ik ga een poging doen om de laatste dagen te beschrijven. Dat gaat waarschijnlijk moeizamer dan anders, want ik ben moe, leeg, verdrietig en af en toe in shock.

Zondag was Emiel de hele dag bij Milou. Ze was redelijk stabiel en regelmatig wakker om even contact te maken met papa. Laura kwam terug van de handbal en zei dat ze toch echt weer naar MIlou toe wilde. Je wilt het liefst je kinderen weghouden van een IC, zeker als hun zus daar aan slangen, toeters en bellen ligt. Ook het zuurstofkapje is geen prettig gezicht. Laura wilde toch naar Milou toe, en terecht. Jordi en Chantal zouden dan ook mee gaan, hoe moeilijk ze dat ook vinden. Edith bracht ons naar het AMC. Wat heftig allemaal. Maar even waren we met z'n zessen bij elkaar! Edith hield de wacht op de gang, dus zij ving diegene op die het even niet meer aan kon. Klasse hoor!! Wat hebben we toch fijne vrienden!! Emiel bleef in het AMC.

Maandagochtend bracht mijn vader mij weer naar Amsterdam, mijn moeder bleef bij ons in huis. Chantal bleef thuis om lekker weer eens met de duplo te spelen!
Milou had te veel moeite om genoeg zuurstof in te kunnen ademen. Zij kreeg dus een betere ondersteuning dmv een grotere zuurstofkap. Haar lichaam is zo ziek, dat kost zoveel energie waardoor het ademen te veel moeite kost. Ze heeft nog veel bloed en slijm in haar mond. Gelukkig had ze geen koorts meer, dat was weer positief. Zo zoek je elke keer naar dingen die beter gaan, maar de dingen die minder goed gaan blijven helaas overheersen.
Omdat we wel begrepen dat we de kamer op F8Zuid niet langer aan konden houden, hebben we een kamer in het Ronald MacDonald Huis geregeld. Dit wilde ik nooit! En dit wil ik nu ook niet, maar het moet. Het is overigens geweldig dat er zo'n huis bestaat en de organisatie is prima. Emiel ging om 19.00 uur naar huis en Roland bleef bij mij totdat Ilanda kwam. Toen Roland Milou gedag ging zeggen, vond hij dat ze er heerlijk rustig bij lag. Dat gaf hem een fijner gevoel dan de dag ervoor. Helaas, schijnt bedriegt. De arts kwam ons vertellen dat de kans aanwezig is dat Milou toch weer aan de volledige beademing zou moeten. Ze moet te veel moeite doen om genoeg zuurstof tot zich te nemen. Als dat 's nachts zou gebeuren, zouden ze ons bellen zodat we Milou nog een dikke kus konden geven omdat ze daarna weer diep zou gaan slapen. Weg 'goed' gevoel van Roland en mij. Rust u wel goed uit, zorgt u wel goed voor uzelf, u moet wel overeind blijven.....Ja hoor, ook welterusten!
Ilanda en ik zijn 's avonds nog een hele tijd bij Milou geweest en hebben onze 'toverhanden'  heerlijk op Milou gelegd. Maar ja, toveren is zó moeilijk bij deze k*t ziekte. Daar lagen we dan in kamer 1.5 met mijn telefoon op het nachtkastje. Want ja, stel je voor dat ze bellen. Om 3.00 uur lagen we allebei met bonkende harten en gierende zenuwen in bed. Ilanda belde toen naar IC, gelukkig was Milou stabiel. 's Ochtends om half negen ging dan toch mijn telefoon. Milou zou weer geïntubeerd worden om half 10. We konden voor die tijd die dikke kus nog geven. Ik belde Emiel; je kunt je voorstellen hoe groot de schrik dan weer is. Hij kwam meteen onze kant op. Ook Ruud kwam. Het was fijn om met z'n vieren deze stress te delen. We zaten in de ouderkamer terwijl artsen en verpleegkundigen ons regelmatig op de hoogte hielden. Het inbrengen van de tube ging snel en gemakkelijk. Ook werd er nog een extra infuus aangebracht in haar lies, want meer medicatie dus meer lijnen waren noodzakelijk. Carola, de pedagogisch medewerkster, regelde broodjes voor ons. Want gegeten hadden we nog geen van allen. "Zorgt u wel goed voor uzelf?" Nee, dat gaat niet met zoveel stress en paniekmomenten. Dat moet echt een ander voor ons doen...

Om 12.30 uur hadden we een gesprek met Dr. Schouten (oncoloog) en de IC arts. De toestand van Milou werd samengevat. Wat wel goed gaat, maar ook wat niet goed gaat. Helaas had ze weer koorts. En dat betekent dat er waarschijnlijk ergens een infectie broeit, die ze niet onder controle krijgen. Er was ons al eerder over de eventuele mogelijkheid verteld en die optie moet nu gebeuren: Emiel en ik moesten bloed laten prikken om te kijken of één van ons geschikt zou zijn om witte bloedlichaampjes te doneren. Witte bloedlichaampjes gaan de strijd aan met bacteriën en infecties. Milou heeft momenteel geen witte bloedlichaampjes door de chemo's. Alles werd meteen in werking gezet om deze onderzoeken af te kunnen nemen. Omdat het maar zelden voorkomt (hé, wanneer hebben we dat eerder gehoord??) was het protocol niet meteen duidelijk. Maar iedereen werkte mee, dus om half 4 werden er zowel bij Emiel als bij mij 18 buisjes bloed afgenomen. 18 buisjes bloed!!! En echt, ik ben geen Milou. Ik vind dat allemaal doodeng, maar natuurlijk onderga ik het. (Milou lijkt wat dat betreft op Emiel, gelukkig maar). We moesten een uitgebreide vragenlijst invullen en een internist onderzocht ons op eventuele kwalen. Ja hoor, ik rook 1 sigaret per dag (dat weten heel veel mensen niet, maar nu dan wel) en hij hoorde een ruisje bij mijn longen. Ik moest toch echt even longfoto's laten maken. Emiel rookt heeeeeeeel veel meer, maar de longen klonken prima.... Daar stond ik even later in zo'n piepklein kleedkamertje waar Milou en ik ooit zo hebben gelachen. Lachen...dat wordt steeds moeilijker...
Afijn, om 18.30 uur vertelde Dr. Schouten dat ik (uiteraard!) de geschikte donor ben. Emiel had het zo graag geweest, maar ach zit er bij ons nog wel eens iets mee? Mijn longfoto's waren overigens goed, mijn bloed is vrij van virussen. Om 21.00 uur heb ik een neupogenprik in mijn been gekregen en een hoge dosis dexamethason geslikt. Dexamethason!! Milou moest eens weten, de door haar meest gehate pillen. Het schijnt dat ik er heel opgewonden, druk en onrustig van kan worden. Ik slaap vannacht met Ruud dus hij heeft maar een heeeeeele grote pyamabroek aangetrokken!! (onze humor blijft gelukkig nog). Van dit hele gebeuren waren ook Laura en Jacqueline getuigen. Zij kwamen even langs, wat was dat heerlijk. We hebben met z'n allen samen gegeten in de grote eetkeuken van het Ronald MacDonaldhuis.

O, en ondertussen was ook Roland nog geweest om om 17.00 uur een gesprek met de chirurg te hebben. Wij hebben nl. een heel vervelend en gefrustreerd gevoel overgehouden van het niet juist plaatsen van de port-a-cath. Ruud was ook bij het gesprek aanwezig. De emoties van Emiel en mij liepen heel hoog op. De chirurg heeft sorry gezegd, maar het is in de 20 jaar dat zij opereert nog NOOIT gebeurd. Tja, bij Milou wèl. En daarom moest ze vrijdag weer onder narcose terwijl dat eigenlijk helemaal niet kon wat betreft haar conditie. Het laatste woord is hier nog niet over gesproken...

Ik lig hier nu met de laptop op schoot te wachten op de reactie van de medicijnen. Ruud slaapt al terwijl er voetbal op tv is. Emiel is thuis, Ilanda is ook aan de Molenweg. Wat een situatie.

Morgenochtend om 8.00 uur moet ik 4 uur lang aan een apparaat. Dat moet bij de bloedbank aan de Plesmanlaan. Mijn bloed wordt dan gecentrifugeerd waardoor de witte bloedlichaampjes afgenomen worden. In welke horrorfilm zijn we beland? Laat het alsjeblieft helpen, laat Milou hierdoor opknappen.

Vandaag was de uitvaart van Alex Weel, goede bekende van ons en vriend van mijn broer. Vreselijk, hij gaat zo gemist worden. In het gastenboek las ik dat hij gaat regelen dat Milou gaat genezen. Lieve Alex rust zacht maar vecht voor onze Milou!!

Zou iedereen die dit gelezen heeft, een paar minuutjes zijn ogen dicht willen doen. Denk stevig aan Milou en zend al je positieve energie naar haar toe. Wie weet..........???!!!!

mama Hellen.

Zondag 30 september

Bericht van Ruud

Milou ligt nog steeds op Intensive Care en ik vermoed dat dat voorlopig nog wel zo is. Ik ben van vrijdagavond tot vanochtend bij haar geweest. Ze slaapt. In eerste instantie onder invloed van slaapmiddelen, later zijn die stopgezet en slaapt ze vanwege de hoge dosering morfine die ze tegen de pijn krijgt. Zaterdagavond bleek dat Milou redelijk goed zelf kon ademen en hoefde ze niet meer machinaal beademd te worden. De beademingsbuis is uit haar keel gehaald, ze krijgt nu nog extra zuurstof via een maskertje. De morfine wordt afgebouwd om contact met haar te kunnen krijgen zodat ze zelf kan aangeven hoe ze zich voelt en waar de pijn zit. Want pijn heeft ze. Door de chemo zijn haar slijmvliezen aangetast en komt er regelmatig slijm en bloed uit haar mond. Het is onwaarschijnlijk hoeveel buizen en draden aangesloten zijn op Milou. Het is onmenselijk en toch zo nodig om medicatie, voedsel en bloedplaatjes etc. toe te kunnen dienen.

Milou ligt op een aparte kamer op de kinder-Intensive Care (IC). Hoewel Milou een jonge vrouw is vind ik het toch prettig dat ze niet meer op volwassen-IC ligt. Het beleid op de kinder-IC is heel kindvriendelijk, ik merk dat de zorg voornamelijk op Milou maar ook op papa en mama en 'oom' Ruud is gericht. We kunnen dag en nacht in- en uitlopen wanneer we willen er er wordt aandacht geschonken aan de sociale aspecten rond een ziek kind, zoals de thuissituatie. Milou krijgt één op één verpleging, ze wordt continu verzorgd door verpleegkundigen die hun hele dienst alleen voor Milou zorgen. Zowel op kinderoncologie als op de kinder-IC werken fantastische mensen, ze is in goede handen.

Gisteravond is Hellen nog een paar uurtjes geweest. Wat fijn dat zoveel mensen klaar staan om te helpen, zoals deze keer Marielle die Hellen heeft gebracht. Fijn ook dat Marielle zo geduldig en krachtig is, dat helpt echt, zowel voor Hellen als voor mij en dus indirect ook voor Milou. Vanmorgen is Emiel gekomen en moest ik me weer losmaken van onze lieve Milou. Ik ben weer in Alkmaar en los ben ik niet en wil ik niet.

Milou, ik ben bij je en ik hou van je.

100 Rudi

vrijdag 28 september 23.30 uur

Emiel en ik zijn naar huis gegaan. Heel gek, heel moeilijk maar het moet. We moeten samen zijn en tanken. Onze onmisbare Ruud is in het AMC en waakt over Milou. Milou ligt op IC aan de algehele beademing. Dit is omdat ze in beide longen een ontsteking heeft en ze zelf te weinig zuurstof zou kunnen ademen. Het is vreselijk om dat te zien, maar ze ligt wel heel rustig te slapen nu. En dat gunnen we haar zo.

Lieve mensen, wat een steun en reacties krijgen wij. Zelfs bloemen op IC! (deze staan nu op de tafel thuis) 
Dank dank dank. Zonder hulp en steun zouden we het niet redden. Mijn paps en mams zijn gelukkig weer terug van hun reis naar Israël en Jordanië. (die stond al een tijdje in de planning). Chantal was vanmiddag weer lekker bij hun. We hebben ze gemist!!

mama Hellen en de groetjes van papa Emiel.

vrijdag 28 september

Toen ik vanmorgen bij Milou kwam, werd alles net gereed gemaakt om voor een CT scan te gaan. Omdat ze nog steeds zuurstofondersteuning nodig heeft en zo moeizaam ademt, wilden de artsen een scan van haar longen. Ook om te kijken of er geen schimmels in haar longen aanwezig zijn. De koorts houdt nl nog steeds aan, ondanks de hoge antibiotica-dosering. Ach, voor Milou is een CT scan een eitje! Helemaal met het bed naar de kelder van het AMC en in een 'kamertje achteraf' stond het scanapparaat. Een bed van IC verplaatsen is een hele onderneming. Pompen, zuurstoffles, beademingsapparatuur: alles hangt aan het bed en gaat mee.
Toen we terug op IC waren gingen de artsen en Milou haar verpleegkundige direct in bespreking. Het duurde best lang, maar ik was lekker bij Milou.
Van de verpleegkundige hoorden we dat er best het één en ander te bespreken viel over Milou. We moesten er rekening mee houden dat de geplande ruggemergpunctie met medicatie vandaag niet door zou gaan ivm Milou haar toestand. Dat begreep ik direct. "Maar er was nog iets vervelends...." O nee, hè wat nu weer???????? De lijn van haar port-a-cath zit niet goed. Dat betekent dat die niet in een hoofdvat (slagader) zit maar in een gewoon bloedvat en zo'n ader kan alle medicatie niet aan. Dus het infuus voor de voedingsstoffen werd per direct uitgezet. "Maar, de details hoor je nog. Ze gaan nu overleggen wat ze moeten doen en straks hoor je dat van de artsen". Milou hoorde het ook maar of het allemaal tot haar doordrong weet ik niet. Ik bleef rustig want ik was bij Milou.

De maatschappelijk werker Lydia heeft waarschijnlijk iets aangevoeld. Ze kwam even kijken hoe het met ons ging. Tja, toen brak ik. We zijn apart gaan zitten en hebben even lekker gekletst. Ze kent ons inmiddels al een jaar dus dat is fijn. Na een half uur kwamen Dr. Schouten (oncoloog van Milou) en de IC arts om alles toe te lichten. De infectie lijkt onder controle, er zijn geen schimmels gezien op de CT scan (aan de reactie van de artsen zag ik dat dat goed nieuws is) maar er is dus wel gezien dat de lijn niet goed zit. Deze normaal zo rustige moeder bleef niet meer rustig. Het is te veel, het is te erg, het is godverdomme wel mijn kind waar het over gaat!!!! En zo'n chirurg moest op die gevreesde woensdagavond op die OKut zeker nog ff gauw een klussie doen, zodat hij (of zij) naar huis kon. Stelletje klootzakken!! En dat heb ik allemaal gezegd en ze lieten me razen en ik weet dat het geen zin heeft maar ik heb het lekker toch gedaan!!!!! En of het echt een fout is of een complicatie, daar wordt toch overheen geluld.

(terwijl ik dit allemaal typ, komt de liefste zaalarts van afdeling F8zuid even bij me binnenlopen. Ze huilde even met me mee: zo betrokken is zij bij ons. Daarna kwam Dr. Schouten ook nog even binnenlopen, zo hadden ze mama Hellen nog niet eerder gezien...Fijne arts en ook heel betrokken. Want wat baalt zij er ook van dat dit niet goed gegaan is)

Na het gesprek met de artsen ben ik terug gegaan naar Milou. Daar werd op dat moment een echo gemaakt van de bloedvaten en de lijn om te kijken hoe en waar de lijn opnieuw geplaatst kon worden. Eitje voor Milou... De chirurgen moesten bepalen hoe of wat er gedaan moest worden.
Toen ik om 15.00 uur terug kwam van een late lunch was de verpleegkundige druk bezig om Milou klaar te maken voor OK.. Dus er was besloten dat de lijn vandaag verplaatst ging worden, en ook de punctie zou dan meteen gedaan worden. Huh? Haar toestand was toch niet goed genoeg om onder narcose te gaan?????????????
Dit keer had Milou niet eens op de spoedlijst gestaan maar was spoed. Formulieren werden op haar bed gelegd, er werd me uitgelegd dat er wat vocht bij haar longen weggenomen zou worden en als dat veel vocht zou zijn zou er een drain geplaatst worden. Hup hup hup op naar de OK..
Daar werd ze meteen de OK ingereden, anesthesioloog gaf me een hand, chirurg kwam binnen, overleg met wat er gedaan moest worden...Niet alles was even duidelijk. Dus ik heb alles nog even LUID en DUIDELIJK gezegd en waar was de kinderarts met de medicatie voor de ruggemerg? Mevrouw, die komt altijd als laatste....alle vorige keren was die er als eerste!! Nee hoor, echt niet...
En Milou lag daar maar in haar bed.  Die zegt nog  steeds 'dank je wel' als iemand een kotsbakkie aangeeft. Toen ik eens zei dat ze dat niet hoeft te doen zei ze "dat komt door mijn opvoeding". Schatje.
Ondertussen ging alle hectiek door, er werd nog tegen me gezegd dat de tube er waarschijnlijk nog wel in zou zitten na de operatie. O ja, dat heb ik eerder meegemaakt. De narcose ging er in, er werd nog wat gevraagd en gedaan en als laatste hoorde ik: "die moeder moet weg, we gaan intuberen!!!"

Ik ben door de lange gangen van het AMC naar Milou haar kamer gerend, daar ben ik nu terwijl ons meissie op de OK.. ligt. Emiel en Ruud zijn onderweg, kunnen we lekker samen wachten.

mama Hellen

donderdag 27 september

Vanmorgen om half negen gingen we weer naar Milou. Ze heeft een redelijk stabiele nacht gehad op intensive care. Haar bloeddruk en temperatuur  bleven heel stabiel. Wel had ze nog vaak last van dat taaie slijm in haar keel. Maar ze kreeg een zuigslang waarmee ze dat zelf weg kon zuigen. Dat gaf wat verlichting. Ze was een 'grensgeval' of ze terug naar de afdeling kon of toch nog naar de kinder-IC (t/m 18 jaar). De artsen vonden de kinder-IC toch wel beter, wij vinden dat prima. Ze heeft daar 1 op 1 verzorging en dat geeft toch een stukje rust. Ik kan vannacht in haar kamer op F8Zuid slapen. Dat zal wel raar zijn, met een leeg bed naast me. Maar ik weet dat ze daar goed verzorgd wordt.
Vandaag lijkt het iets beter te gaan, maar Milou is hélemaal op. Zo ontzettend moe en door de morfine is ze heel erg duf. Helaas had ze vanmiddag weer koorts, dat moet NIET met al die antibiotica die ze al krijgt!

Maarrrrrrrr.....iedereen snakt naar GOED nieuws:
Haar ruggemerg is schoon!!!!!!!!!!!! YES!!! Daar doet ze dit allemaal voor!
Als de punctie morgen weer schoon is, hoeft ze voorlopig niet meer naar de OK(ut).

Rudi, dank je wel dat je er was. 100

mama Hellen

woensdag 26 september 23.00 uur

Wat een dag. Milou mocht om 15.00 uur naar de OK. Daar moesten we ook weer wachten...Na 3 kwartier kwam een verpleegkundige zeggen dat de anesthesioloog ons zo even uitleg kwam geven. Ja, ja.. Nou hij kwam vertellen dat hij een foutje had gemaakt en Milou te vroeg had opgeroepen. Het was beter om terug te gaan naar de afdeling. "Hij kon niet zeggen hoe laat het zou worden; het kon wel 20.00 uur worden *&^%$#@*&!?!? O nee, energie voor andere dingen gebruiken. Dus terug naar Milou haar kamer en weer wachten....Arme Milou. Ze zag zo op tegen de operatie en dan dit. Toen kregen we een nieuwe oproep om 18.00 uur. Hup, weer de lift in met bed en infusen: buiken in, dan past het precies. Milou was zo ziek en angstig. De narcose werd daarom ook snel toegediend. Ruud en ik gingen terug naar de kamer om te wachten..
Om 20.00 uur kwamen 2 zaalartsen naar ons toe om te zeggen dat de anesthesioloog het niet aandurfde om de tube uit haar keel te verwijderen, dit in verband met kans op bloedingen. Daarom was besloten Milou naar IC over te plaatsen en haar een nachtje slapende te houden. Dan zou de volgende dag bepaald worden of de slang er uit mocht. fffffffffff.......wanneer houdt dit eens op............... Omdat er geen plek was op de kinder-IC, lag ze op de volwassenen-IC. Toen we daar tegen tienen aan kwamen, was ze al wakker gemaakt. O lieve Milou, wat een shitzooi!! Ze reageerde goed op vragen maar was uiteraard nog heel erg duf.
De tube zou er al eerder uitgehaald worden omdat haar bloeddruk heel stabiel was. Om 23.00 uur werd deze verwijderd. Ruud en ik stonden er bij en keken er naar. Milou kon lekker in onze handen knijpen. Wat een nare toestand en steeds weer doet Milou ons verbazen. Natuurlijk lopen de tranen steeds vaker over haar wangen en kijkt ze ons angstig aan. Maar ze luistert zo goed naar de instructies en blijft zo duidelijk in wat ze wilt of niet.  Ze werd daarna weer wat rustiger en sliep veel.
Ruud zou mij aflossen, maar ik kon nu niet haar huis. Emiell had thuis alles onder controle, want daar blijft het ook een hele organisatie, hoor!! Het had geen zin om te komen, want bij de IC werd Milou heel erg goed verzorgd en ook wij moesten onze rust nemen. Voor Ruud was er een (ziekenhuis)bed opgemaakt in Milou haar kamer. Daar sliepen wij. Ja, we hebben echt geslapen...want wat word je hier moe van!!!

mama Hellen

woensdag 26 september 18.30 uur

Ruud zegt OK staat vanaf nu niet meer voor oké maar voor o kut.

woensdag 26 september

Het is nu 13.00 uur; we wachten nog steeds op een oproep van de OK. Wat een onrust en onmacht geeft dat! Milou heeft vannacht ook weer onrustig geslapen. Gisteravond vroeg ze of de morfine omhoog mocht. Te veel pijn, en dat voor Milou haar pijngrens is dat écht heel veel pijn. Vanmorgen was ze heel suf en nauwelijks aanspreekbaar. De morfinepomp is direct weer omlaag gezet. Ze spuugt nog veel oud bloed op (nog van de neusbloedingen van afgelopen maandag). Het schijnt dat je heel misselijk bent als er bloed in je maag zit. Zodra dat allemaal weer achter de rug is, valt ze direct weer in slaap.

Ik ga niet in mijn binnenste-ik kijken om te weten hoe ik me voel. Mijn verstand weet dat dit voor een moeder eigenlijk niet te doen is. Ik doe wel dapper en stoer, maar ik ben het echt niet, hoor!

Iedereen meeduimen dat de OK ons ontvangen wil!!!

dinsdag 25 september

Gisteravond om 23.30 uur de KNO arts nog opgeroepen omdat Milou nog zoveel bloed en slijm spuugde. De arts kwam binnen met haar kar met spullen en zei dat de tampons in haar neus vervangen moesten worden...Brrrr..., nee toch. Maar Milou keek haar alleen maar aan met een blik van: "doe maar, help me in ieder geval". Gelukkig bleek het mee te vallen en konden de oplosbare watten blijven zitten. Het bloed dat Milou spuugde bleek 'oud' bloed te zijn. De nacht was heel onrustig. Omdat ze alleen maar door haar mond kan ademen, droogt die heel erg uit. En dan nog die slijmproppen die er uit moeten. Zelfs ik heb last van de droge lucht in het ziekenhuis, dus Milou al helemaal.
Vandaag stond er, buiten de medicatie om, weinig op het programma. Het spugen wordt íets minder en de bloedingen in haar neus lijken gestopt. (gister heeft Marcel druppeltjes gebracht, zullen ze echt een beetje helpen??)
Vanmiddag heeft Milou veel geslapen. Eten kan ze niet, drinken minimaal.
Ze krijgt continue morfine toegediend waardoor ze af en toe hallucineert. Maar dat is beter dan te veel pijn!

Morgen weer naar de OK (ja hoor, weer op die verdomde spoedlijst) om de port-a-cath terug te plaatsen en voor chemo in haar ruggemerg. Ik hoop zo dat het rustiger verloopt dan afgelopen zondag! Morgen krijgt Milou dan ook voedingsstoffen via het infuus. Het is te wensen dat ze dan weer wat meer kracht krijgt.

Milou is al weer 2 weken in het AMC. Het eind is helaas nog niet in zicht.

mama Hellen.

Ps: het is echt niet leuk in het ziekenhuis. Maar er gebeuren wel leuke dingen: komt de verpleegkundige Linda mij een flesje wijn brengen. Van de papa van Sofie! Dat is toch weer grappig.

maandag 24 september

Milou heeft een onrustige nacht gehad. Dat kon ook haast niet anders. Af en toe even slapen maar dan toch weer bloed en slijm spugen. Haar mond en keel zijn nog steeds helemaal stuk. Dit komt door de heftige chemo. Zodra haar bloedwaardes weer zullen stijgen, zal dit afnemen. Maar de bloedwaardes krijgen amper de kans om te stijgen door de vele chemo's.
Toen ik vanmiddag binnenkwam, stonden er diverse verpleegkundigen bij haar en Emiel bleef maar bloed vegen en spuugbakjes aangeven. De KNO arts heeft tampons in haar neus gestopt, deze gaan er over 2 uur weer uit. Ook weer geen pretje. De morfine wordt iets verhoogd omdat de pijn ondraaglijk is geworden. Ze heeft net weer een zakje trombo's gehad, zodat haar bloed beter stolt. Ondertussen is er ook nog een foto van haar longen genomen, nog geen uitslag van. Op het moment lopen er 5 infusen via haar hand-infusen in met van alles en nog wat. Heerlijk, al dat gedoe aan je lijf terwijl je doodziek bent. Uiteraard weten we dat dat nodig is.

De tampons in haar neus zijn inmiddels verwisseld. De KNO arts heeft nog niet eerder zo'n stoere vrouw ontmoet als Milou. Wanneer wordt ze hier nou eens voor beloond??

Weer goed nieuws: de leukemiecellen in het ruggenmerg zijn gedaald naar 4!! Het was 400 en het moet naar 0. Bijna!!!

Vanmorgen heb ik Chantal uitgezwaaid omdat ze voor 3 dagen naar Texel gaat op schoolkamp. Laura voelt zich helemaal niet lekker dus die blieef vandaag thuis van school. En Jordi heb ik afgezet bij de HVA, zijn grote hobby... Het gezinsleven draait ook nog door. Wel heb ik hulp ingeschakeld voor de was. Die schijnt nu te draaien dankzij Alinda!!

Milou wil en kan voorlopig geen bezoek ontvangen. Het is al druk genoeg aan haar bed. Gelukkig krijgt ze elke dag kaartjes, brieven en pakketjes. Daar is ze blij mee!! 

mama Hellen

zondagavond 23 september

Om ongeveer 17.00 uur mochten we naar Milou toe op de verkoeverkamer. Het was zo zielig. Nog aan het bijkomen van de narcose moest ze continue spugen. Spugen spugen spugen, slijm en bloed. Het leek of ze er in bleef... Daar sta je dan, machteloos naast haar bed. De artsen en verpleegkundigen waren aan het overleggen wat te doen. "Schiet op, doe iets anders sla ik je in elkaar"...dat waren mijn gedachten. Ondertussen bleef ik rustig, dat is de buitenkant. Gelukkig lukt me dat (en Ilanda ook), want paniek was er al genoeg in de tent.  Milou kon niet praten, alleen maar hoesten en spugen. Eén van artsen stelde adrenaline voor, dat vond iedereen een goed idee. Via een mondstuk werd er lucht met adrenaline (wist niet dat dat ook in een potje te verkrijgen is?) aan Milou gegeven. Tegelijkertijd kreeg ze wat morfine via haar nieuwe hand-infuus toegediend. "Au", haar hand is nog pijnlijk. Heel langzaamaan werd Milou rustiger, ze begon regelmatiger te ademen en kon ook af en toe wat zeggen. Omdat dat nog moeilijk ging tikte ze met haar vinger als ze een beetje water wilde. Milou is duidelijk. Duidelijk met haar woorden, duidelijk met haar ogen en duidelijk met haar gebaren. Als we stil moesten zijn of niet zo veel moesten vragen, dan gaf ze dat aan. Wel had ze af en toe het idee dat ze ergens anders was, maar dat is met zoveel medicatie niet zo gek! Inmiddels was Emiel ook naar het AMC gekomen, dus we stonden samen aan Milou haar bed. Ilanda was naar Ruud, die kwam ons ophalen. Om 19.30 uur (!!) mocht ze terug naar de afdeling. Daar werden allerlei slangen en toeters en bellen aangesloten. Ilanda, Ruud en ik namen afscheid. Veel te druk met z'n allen daar. Emiel slaapt als een scherpe waakhond naast haar.
Toen we thuis kwamen zat Jacqueline gezellig met de kids thee te drinken. Jacqie, thank you for being my friend!!!

Als je je meissie vanuit haar bed hoort fluisteren...."ik ben zó ziek...", dan snijdt dat door je ziel. Hoe ziek kan iemand zijn? Het komt door de narcose en de grote hoeveelheid chemo, dan ben je ziek. Heel erg ziek. Dit gaat voorbij, écht!

mama Hellen

zondag 23 september vervolg

Nu schrijft niet mama Hellen maar zus/tante Ilanda. Ik ben zelf geen mama en maak vandaag van zeer dichtbij mee wat moederschap is. Wat een kracht heeft mijn lieve zus in dat lijffie van haar. Milou heeft dit gelukkig van haar en Emiel geërfd want zij ondergaat alles wat nodig is en wat haar overkomt op een geweldige en lieve wijze terwijl haar prachtige bruine ogen alles scherp in de gaten houden. Ze is nu (15.55u) op de OK voor de operatie. Ze vertelt aan een anesthesioloog dat ze nog wel weet dat ze Anne heet en wijst de ander erop dat de littekens wel mooi gemaakt moeten worden. En daar ging ze naar de OK samen met Hellen en de verpleegkundige Marjon die vandaag Milou verzorgd heeft. Milou kent haar al vanaf het begin van haar ziekte (al ruim een jaar!!!) en inmiddels hebben ze een stevig lijntje samen. Als er een vraag is komt Marjon 'zomaar' de kamer binnen met het antwoord. Helaas was het lijntje van de bloedtransfusie minder sterk want in de lift moesten we even dweilen omdat er een lek in zat. 
En nu wachten Hellen en ik totdat de operatie klaar is. De LP en de chemo die voor morgen gepland stonden doen ze nu ook. Dat betekent dat ze gelukkig morgen niet onder narcose hoeft. We gaan nu weer terug naar de OK. Ik heb Milou's rode bandje om met 'opgeven is geen optie'. Voor Smitjes geldt dat zeker!!! 

zondag 23 september

Omdat Milou te beroerd is, zal ik het logboek weer updaten. Pffffffff...dat wordt een hele opgave. Als je van dag tot dag leeft en zelfs van uur tot uur, zeggen dagen of weken je niks. Dan vraag je je regelmatig af "wanneer was dat ook al weer?". 

Afgelopen vrijdag mocht Milou uiteindelijk om 12.00 uur naar de ok. We herkennen (nog net niet kénnen) de mensen van de verkoeverkamers en de ok's. Dat is raar, dat hoort niet. Om de dag moet ons kind onder narcose: óm de dag!! Maar het moet. De ingreep verliep goed en Milou kwam weer rustig bij. Om 16.00 uur kwam de zaalarts bij Milou haar bed. "Ik heb goed nieuws en ik heb slecht nieuws..." Ik zal geen poging doen om te omschrijven wat er toen met mijn lichaam gebeurde. Te heftig. Ik bleef stoicijns zitten en Milou keek de arts aan met een blik van "ja hoor, kom maar weer op".
Het goede nieuws: de leukemiecellen in haar ruggenmerg zijn gehalveerd, de chemo doet dus echt zijn werk. En dat is écht goed nieuws.
Het slechte nieuws: Milou blijft maar koortsaanvallen houden, ondanks de antibiotica. Dit betekent hoogstwaarschijnlijk dat de port-a-cath geinfecteerd is, dus die moet er dan uit. Neeeeeeeeeee, weer een operatie!!!
Later kwam er een chirurg langs om Milou na te kijken. Hij wilde het er toch nog op wagen en de antibiotica zijn werk nog laten doen. Even weer hoop dus.

Emiel kwam om 18.00 uur, ik ging naar huis naar Jordi, Laura en Chantal. De A9 lijkt elke keer weer langer te worden.

Zaterdag had Milou wel weer verhoging, maar toch mocht ze even naar buiten. Samen met Emiel een rondje om het AMC. 's Middags was haar temperatuur gedaald, dus de buitenlucht was een oppepper geweest. Ilanda kwam in de middag. Emiel ging met een goed gevoel naar huis.

's Avonds om 23.00 uur ging de telefoon. Milou had net gehoord dat de port-a-cath er toch echt uit moet. En wel zondag: weer op de spoedlijst, dus dan weet je niet hoe laat het wordt, dus dan moet Milou weer de hele dag nuchter blijven. Wat een bijzondere organisatie in zo'n groot academisch ziekenhuis?????????
Milou zei ook dat ze alleen maar moest spugen en dat ze niets meer binnen kon houden (zo blijf je ook nuchter ja). Ik beloofde haar om zondagochtend zo vroeg mogelijk te komen. Emiel regelde mijn vervoer: Francien stond om 8.00 uur op de stoep!! Lief en zelfs een beetje gezellig op de A9!

Milou was alleen maar bloed en slijm aan het spugen. Dit was de hele nacht al aan de gang. Vreselijk!! Ilanda blijft ongestoord en rustig bakjes, doekjes, warme kruiken, koude kruiken aandragen. Wat ben ik dankbaar dat ik de zorg kan delen met haar.

En nu is het bijna 14.00 uur en wachten we nog steeds op het fiat van de ok..... Milou wil zo graag een beetje thee of een slokje melk. Maar nee, ze moet nuchter blijven....

Is er iemand die kan toveren???

mama Hellen

vrijdag 21 september

3de vingerprik (deze weken) in m'n linkermiddelvinger deze ochtend na een onrustige nacht. Er zijn duidelijk verschillen hoe de verpleegkundigen de nachtdiensten doen.. Chantal was er niet gister, omdat ze haar dansje ging oefenen voor de Bonte Avond op kamp!! Channieeee is dat geen verkeerde keuze?? Haha grapje hoor, maar ik miste je wel. Laura kwam met mama mee. Haar beugel is er eindelijk uit!! 's Avonds kwam Marielle Laura weer ophalen. Erg lief. Vandaag wel redelijk goed opgestaan en nu maar weer wachten wanneer de OK me wil. Nuchter dus.

Gister heb ik een pakketje zonder afzender gehad; 2 posters van The Bourne Legacy (.. Identity, Supremacy en Ultimatum zijn mijn favoriete films en dit is het vervolg. Zonder Matt helaas). Nu wil ik natuurlijk wel graaag weten van wie ik ze heb gekregen. Er hangt er een in m'n ziekenhuiskamer hoor!! En Evi, vind je het goed dat ik jouw kralenketting gebruik om kaarten aan op te hangen? Heel erg handig is-ie! En nogmaals bedankt voor alle lieve dingen, kaartjes, cadeautjes etc. En ik antwoord niet altijd op berichtjes als; ''Hee Milou, alles goed?'' want dan denk ik, lees even op mijn site. Ik heb net een verhaal getypt. En het is gewoon niet te doen om naar iedereen te schrijven hoe het iedere dag met me gaat, maar dat snappen de meesten vast wel!

donderdag 20 september

Vandaag koorts dus aan de antibiotica. Waarschijnlijk omdat mijn bloedwaardes gewoon veel te laag zijn. Oncoloog langs geweest, er zit duidelijk beweging in de cellen dus dat is een goed teken. Verder ben ik gewoon heel erg moe door alle medicijnen. Nog steeds veel keelpijn en pijn in mijn mond dus eten gaat lastig. Gaat verder oke! ;) Ruud gaat zo weer en dan komen mama, Laura en Chantal.

woensdag 19 september

Aan wiskunde en Nederlands gezeten, gekletst met meiden van de afdeling en er waren studenten van de ALO dus ik heb gewoon staan badmintonnen. Was wel blij want kon het nog best goed samen met Chantal, 2 infuuspalen en 1 rolstoel! Maar uitgeput natuurlijk wel, ben het niet gewend heen en weer te lopen en shuttles op te pakken (Al hadden we een heel goed ballenmeisje; Claudia)

Oncoloog Schouten is langs geweest en de eerste week zijn de medicijnen goed aangeslagen, in mijn ruggenmerg zijn de leukemiecellen aanzienlijk minder. Nu dalen ze iets minder snel, maar ik krijg 3x in de week chemo in mijn ruggenmerg gespoten. Dat moet dus snel naar 0!! Ik zit errug laag in mijn bloedwaardes; in aplasie dus mag alleen verpakt eten en geen rood vlees. Wel jammer want daar hou ik zo van!! Verder nog een zak bloedplaatjes en een paar bloed prikken. Morgen geen chemo. Rudi slaapt vannacht bij mij, we skypen met elkaar want we kunnen niet zo goed communiceren..

😉

dinsdag 18 september

Omdat ik weet dat veel mensen weer snakken naar een update, schrijf ik even kort over de situatie in het AMC. Want helaas, Milou is nog steeds in het ziekenhuis en het ziet er naar uit dat dat zeker nog tot het weekend duurt. De zware chemokuren slaan toe. Milou is moe, zo moe. En Milou heeft pijn in haar hoofd, mond en buik. Door de chemo zijn haar slijmvliezen aangetast, dit veroorzaakt open wondjes in haar mond en keel. Eten, slikken en drinken: alles doet pijn. Hiertegen krijgt ze inmiddels weer medicatie, dus hopen dat die hun werk doen.

Uiteraard is er al weer van alles gebeurd hier in het AMC. Milou slaapt nu, ik heb geen idee wat en hoeveel ze hierover wilt schrijven. Maar vandaag lukte het haar niet meer. Misschien morgen....

We krijgen weer veel berichtjes, kaartjes en steun. Gister en vandaag werden er zowel aan de Molenweg als in het AMC, complete maaltijden bezorgd!  We hebben zoveel lieve mensen om ons heen...dank dank dank.

Ilanda en Ruud zijn voor het hele gezin onuitwisbaar! Naast Emiel en mij,
zijn zij de enigen die bij Milou slapen in het ziekenhuis. Zo vertrouwd, zo eigen, zo speciaal...dank dank dank 200

Ajax heeft verloren.......er zijn ergere dingen...

mama Hellen

zondag 16 september

Tamar, net als vorig jaar feliciteer ik je ook via mijn website. Het liefst was ik er gewoon geweest hoor. Volgend jaar ben ik er uiteraard bij! 

Vannacht 2 kilo uitgeplast, ik werd helemaal gek van het in en uit bed gaan.. Misschien wel 10 x ofzo..

Vanochtend mijn 6de vingerprik deze week gekregen en ze hebben gelijk even gemeld dat ik vanavond de 7de krijg. Nee, mooie vingers hou ik straks echt niet meer over zeg! Dokter Merks is nog langsgeweest en mijn bloed zag er beter uit, ademhaling gaat ook beter en dat is te zien aan mijn bloed.

Vanmiddag komen Laura en Ilanda langs en mag ik weer even een uurtje naar buiten. Skype is wel een uitkomst hoor, hier in het ziekenhuis..

zaterdag 15 september

Gisteravond vroeg gaan slapen en ook wel goed geslapen. Uitgeslapen, maar niet normaal veel geprikt, wordt er helemaal gek van. Vingers zitten onder de vingerprikken, armen ook ondergeprikt en uit mijn pac wordt ook veel bloed gehaald. Deze week ook 3 ruggenprikken gekregen en een beenmergpunctie (prik uit m'n heup) en maandag weer bmp en ruggenprik. Ben helemaaal blauw door mijn lage trombocyten. Nu maar even douchen. Ik eet gelukkig wel weer beter.. Vandaag niets op het programma vanwege het weekend. Wel even wat huiswerk maken.. Bezoek is nog even niks. Alleen Roland maar vooral slaap ik erg veel nog steeds. Weinig energie helaas, Even naar buiten geweest een uurtje met papa, dat was wel lekker, want het is me toch een potje benauwd hier op de kamer en ik word gek van die infuuslijn. Net ook weer bloed afgenomen. Ow ow ow. Ben Saunders op de afdeling geweest! Dus ik ben uiteraard even naar hem toe gegaan voor op de foto!! Als er iemand thuis skype heeft dan hoor ik dat graag. Ik ben wel continu beschikbaar op de computer namelijk. Morgen weer niets op het programma (op bloed prikken na waarschijnlijk). Maandag beenmergpunctie, ruggenprik, dinsdag chemo en dan hopelijk een paar dagen naar huis. Maar niets is zeker. Voor ik het weet zit ik hier weer een paar dagen langer.. Ik mis thuis.

Bah ze zouden bloed afnemen uit m'n infuuslijn (pac) maar de verpleegster komt net vertellen dat ze het toch uit m'n arm willen. Op mijn reactie dat mijn armen al zo blauw zijn zegt ze dat ze dan maar even goed naar naar een bloedvat gaan zoeken.. sjonge jonge :(

vrijdag 14 september

Vannacht wel goed geslapen opzich zonder veel wakker te zijn geweest door het plassen en overgeven alleen continu een bloed neus pfff, waarschijnlijk door mijn lage bloedplaatjes (trombo's). 

Na gister ook heel weinig gegeten te hebben moest ik vanochtend voor de lumbaalpunctie (ruggenprik) nuchter zijn. Ik was al een uur of 8 wakker en verwachtte de LP wel een uur of 10 te krijgen. NOT. kortademigheid, en voelde me niet super goed dus tot half 4 (!) ben ik nuchter geweest!!! ik had zo'n vreselijk honger en trek de hele tijd. Gelukkig wel gewoon goed naar de wc geweest. 3 vingerprikken gehad :S 2x geprikt door m'n pac. 2 zakken bloed gehad, ook 2 zakken bloedplaatjes gekregen en daarna voelde ik me wel iets beter. Zag niet meer zo erg heel erg dubbel, de chemo via mijn ruggenprik gehad en aspa gekregen volgens planning. Onverwachts is Jordi uit school langs gekomen. Een beetje over school gesproken met de onderwijsassistente hoe ik dat dit jaar ga doorkomen. En papa heeft mama afgelost voor de aankomende nachten. Hopen maar weer op een goede nacht. Geen antimisselijkheidspillen voor aankomende nacht. Zo misschien nog even op skype denk ik en daarna slaap lekker. Bedankt voor alle kaarten, brieven, berichtjes, cadeautjes etc etc kussies van mil die heel erg moe is en weer wat beter heeft gegeten. geen idee wanneer ik weer in hhw te zien ben en me weer ietsjes beter voel.. mis thuis wel xx

donderdag 13september

duf, ik zie dubbel, warm, koud, ik heb vandaag niks gegegeten; dat durf ik gewoon niet. Nu net een half bakje vla op. Voel me toch nog veel te misselijk. Zat ik maar lekker aan een biefstuk medium bij papa of Joop en voelde ik me helemaal goed :(

Net weer die rot blauwe chemo gehad. Hopelijk morgen geen misselijke reacties. Krijg namelijk weer een LP morgenochtend tegen de antimisselijkheid in mijn hoofd. Ik wil zo graag lekker slapen vannacht. Gelukkig heb ik mama naast me.. Ik ben zo vreselijk ziek....

Donderdag 13 september

Aangezien Milou een slechte nacht en dag heeft gehad, vertelt Milou en typt mama Hellen:

Vannacht veel vocht binnengekregen waardoor ik veel naar de wc moest. Als ik dan terug in bed kwam werd ik spontaan weer misselijk en moest vreselijk overgeven. Dit was elke 2 uur weer raak. In het begin spuugde ik mijn tomatensoep eruit (ik wist niet dat ik zoveel soep had gegeten), maar later spuugde ik alleen nog gal, slijm en bloed. Ik had veel buikpuin en dat bleef de hele ochtend en middag aanwezig. Tegen de misselijkheid heb ik nieuwe medicijnen gekregen, hier werd ik heel duf van. De extreme misselijkheid komt door de nieuwe chemo die ik gister heb gekregen. Deze keer is de chemo gifblauw van kleur.
Vanaf 12 uur heb ik niet meer overgegeven maar heel veel geslapen.
Ik heb niet gereageerd op al die lieve berichtjes omdat ik er gewoon geen kracht voor heb. Dit is dus weer écht ziek zijn.......

Ilanda is even geweest, Ruud haalde haar net op. Straks komen Jacqueline en Laura en Chantal. Ik hoop dat ik wakker kan blijven.

Ik mis zoveel: mijn vriendinnen, naar school gaan, mijn vriendje, mijn broer en zusjes. Weet je, ik mis mijn héle gewone leven. Maar wat is eigenlijk 'gewoon': gewoon kan zo bijzonder zijn!

woensdag 12 september

Gister (dinsdag) zou ik alleen naar het AMC gaan om 1500 voor een gesprek over mijn nieuwe behandelplan. Dan zou ik tot 1305 gewoon naar school gaan, en willen. Tas stond ingepakt, huiswerk was af, maar 's ochtends werd ik overgevend wakker, tot meerdere keren aan toe en mama kwam naar me toe: 'Wil je eerder naar dokter Schouten?' 'Nee, ik wil niet niet op de fiets!!!' 'Maar wil je eerder naar dokter dokter Schouten? ' 'Nee, ik mama ik wil niet op de fiets!!!!!!' En toen ik onder de douche stapte vroeg mama of dat ik toch niet meer naar school ging he..? En toen kon ik gewoon niet meer uit m'n woorden komen, ik wist wat ik wilde zeggen echt waar, maar gewoon niet meer hoe. Na de 4de keer leek het eindelijk op ABN. Nog steeds daarvan een beetje ontdaan merkte ik dat mijn wekker nog aanstond in mijn kamer dus ik liep erheen om hem uit te lopen en geloof het of niet; ik wist niet hoe ik hem uit kreeg. Ik wist het niet. Ik wist het gewoon gewoon gewoon niet. Die wekker heb ik al sinds mijn communie godverdomme. Wat ik toen wel zeker wist, ook al was het me nog niet definitief verteld, die middag werd dat me duidelijk; de leukemie zit nu ook in mijn hoofd.

Die middag hebben mama en ik onze slaaptassen gepakt, papa was ook mee, en na het gesprek heb ik mijn eerste chemo gehad in plaats van dat ik die donderdag zou krijgen.

woensdag 12 september

Donderdag is alles goed gegaan. We stonden met een uurtje weer buiten en zijn nog ff langs de kapsalon gegaan. Daar waren ze ervan overtuigd dat ik over 1 of 2 maanden mijn pruik niet meer opzet! Verder die dag geslapen want moe word ik heel snel.

Vrijdag overdag naar school geweest, daarna naar de fysio en nog boodschappen gedaan. Daar in de Deka kwam ik mijn baas tegen en vertelde dat ik die week daarna graag weer zou willen komen werken. Dat is natuurlijk wel leuk en eindelijk voelde ik me er sterk genoeg voor! Thuis weer geslapen en 's avonds tijdens het eten, op een vrijdagavond 1900 in September, werden we gebeld.. Slecht nieuws. De Leukemie is godverdomme terug. Er zijn weer cellen in mijn bloed gevonden. Wat moet je met zulke informatie als je net weer een beetje alles aan het oppakken bent?! Ik wist het niet want in eerste instantie geloofde ik het niet. Maandag moesten we naar het AMC komen voor een ruggenprik en beenmergpunctie om het zeker te weten. Het weekend mocht ik nog thuis blijven gelukkig, daar stond namelijk een weekendje met Jordi gepland naar Scheveningen en echt niet dat ik dat wilde missen.. Gelukkig hebben we het samen ondanks het k*tnieuws heel erg leuk gehad. 

Die maandag dus naar de OK geweest en de volgende dag uitslag dat het niet goed was. Het zit zelfs in mijn ruggenmerg wat vorig jaar altijd schoon in gebleven, en in mijn bloed. Hier wordt de leukemie bestreden met andere nieuwe chemo combinaties. Ook zullen deze heel zwaar zijn. De leukemiecellen worden aangemaakt in mijn beenmerg en dat is dus weer verkeerd gaan werken want hier is het teruggekomen. Alle leukemiecellen in het beenmerg moeten bij mij dus uitgeroeid worden en ik moet donorstamcellen krijgen van iemand uit ons gezin. Volgende week wordt gekeken wie matcht; Jordi, Laura en Chantal hebben de meeste kans en daarna papa en mama. Als zij alle 5 geen match zijn moeten we kijken bij een donorbank.. Na de beenmergtransplantatie moet ik 8 weken in quarantaine en hier mag ik maar 3 mensen uitzoeken die bij mij mogen. Dit zal ongeveer in maart gebeuren na alle zware chemo's.

Ik had me dit jaar zo verheugd op school.. Ik ga die dus volgen met een webchair en zoveel mogelijk proberen te doen. Hopen dat ik ook nog evengoed zo vaak mogelijk naast Iloon kom te zitten, we zouden samen slagen!! En anders wordt het Havo in 7 jaar hoor, jammer dan..

Gister ben ik opgenomen en vandaag is de neuroloog langs geweest, er is een echo van me gemaakt, bloed geprikt en ik kom net weer van OK voor chemo in m'n ruggenmerg, dus mocht weer onder narcose. Bij de narcose mag je geen sieraden om dus dan geef ik mijn ring altijd aan mama, maar die is te klein voor haar ringvinger en te groot voor haar pink. We kwamen dus terug op mijn kamer en toen schrok ze zich rot want ze was m'n ring kwijt. Overal op de OK gezocht met de pedagogisch medewerkster.. uiteindelijk gevonden onderin de vuilnisbak, voor de blauwe pakken die de ouders aanmoeten als ze meegaan in de OK met de kinderen.. Pfieuuuww.. Stel je voor; mijn waardevolle vriendschapsring met Annefleur kwijt..! 

Morgen maar naar de oogarts want dat werd steeds uitgesteld door al die andere die naar MIJ kwamen. Tja ik moest zelf naar de oogarts komen en dat wordt nu teveel.. De oncoloog zegt dat ik van het weekend misschien naar huis mag. Ik hoop het maar.. Leukemie is niet leuk, echt niet..

donderdag 30 augustus

Lees meer