Dagboek

BLOGS 2016 IN NIEUWE MAP!

Natuurlijk loopt het uit. ALTIJD. Nu mtx shot wel gegeven, ze vinden me er ook goed uitzien, tevreden over hoe alles geneest maarja wel graag even een MRI spoedje voor mijn hoofd om uit te sluiten dat er een stolsel in mijn hoofd zit, ik heb zoveel hoofdpijn.. Zit er toch niet dat stolsel, weet ik zeker. Maarjaaa we doen het wel weer hoor.

Nu dus net MRI gehad, lekker in slaap gevallen in die tunnel.... Nog ff op de afdeling naald uit m'n PAC en naar huis!!!!

zondag 26 augustus

Afgelopen donderdag mocht de mtx-chemo weer niet doorgaan vanwege dat ik toch nog steeds te zwak ben en ze dan toch te bang zijn dat de bijwerkingen weer erger worden (blaasjes in mijn mond, wondjes, hoofdpijn, nekpijn) daarom weer even een weekje geen mtx en weer een weekje geen chemopil. Ik vind het niet erg, het kan namelijk geen kwaad en zo'n herstelweekje komt ook wel eens bij andere patientjes voor. De vincristine chemo die ik 1x in de 3 weken krijg mocht wel doorgaan, daarvan krijg ik altijd de botpijn... Maar weer hopen dat het deze week niet komt...... Ook de dexa is donderdag weer gestart. Mijn weerstand is laag dus donderdag vertelden ze in het ziekenhuis dat ik vrijdag een medicijn moest krijgen via mijn infuus in Alkmaar wel gelukkig. Maarja.. Weer een onverwachts dagje ziekenhuis. Gelukkig heb ik een heel lief vriendje die aanbood om mee te gaan en mij weer een dagje te verzorgen in het ziekenhuis! Natuurlijk was ook deze dag weer uitgelopen.. Al vond ik dat met Jordi bij me stiekem niet heel erg hoor...

Morgen weer voor het eerst naar de fysio voor krachtoefeningen en oefeningen tegen de spierpijn. Hopen dat ik dat elke week kan volhouden. Ik wil zooo graag meer energie en kracht!!!

Aanstaande donderdag weer kijken in Amsterdam of mijn mtx shotje wel door kan gaan. Ben benieuwd.

vrijdag 17 augustus

De pijn in mijn benen was afschuwelijk nog donderdagavond ik wist niet waar ik het zoeken moest van de pijn en begon bijna te hyperventileren, donderdagnacht begonnen de nieuwe pijnstillers gelukkig wel te werken.. De vreselijke pijn in mijn benen is dan sinds zaterdag helemaal weg, maar mijn lichaam verzint dan graag weer nieuwe pijnen waar ik behoorlijk last van heb.. Hoofdpijn, spierpijn, kramp, stijve nek, blaren in mijn mond en ga zo maar een tijdje door. 100% voel ik me al in geen tijden meer. En gister zou ik dan naar Alkmaar gaan voor een mtx-shotje, maar nee hoor.. Amsterdam zou het regelen met Alkmaar en heeft mij bij hun doorgestreept op de lijst maar nooit aan Alkmaar doorgegeven dat ik daar zou komen. Mama en ik dus, vanaf de camping in Callantsoog, naar Amsterdam voor een shotje mtx. Ontzettend boos waren we. Ik kwam met de rolstoel naar de afdeling want ik voelde me door al die pijntjes ook heel zwak. Uiteindelijk heb ik de hele chemo niet gekregen vanwege teveel zwakte en dit chemo-shot krijg ik nu deze week niet meer. Ook slik ik deze week geen chemopil, zodat mijn lichaam even kan herstellen.
 
"Gelukkig." zei ik tegen mama, ookal waren we eigenlijk voor niets naar Amsterdam gegaan, ik ben wel toe aan een herstelweekje... Maar het woord 'gelukkig' hoort een 17-jarig meisje te zeggen als ze een 18+ kroeg binnenkomt of een jurkje in de goede maat heeft besteld. Niet als ze even een herstelweekje tussen de chemo's door heeft, toch...

donderdag 9 augustus

Vandaag laatste aspa chemo gehad @ AMC. Vanaf volgende week dus al m'n chemo's ophalen in Alkmaar (vincristine en mtx). Vannacht niet geslapen van de pijn, het houdt niet op... Nu weer nieuwe pijnstillers voorgeschreven gekregen. Laat ze alsjeblieft helpen want veel langer houd ik het niet meer vol!!

woensdag 8 augustus

Au. Veel, veel, veel pijn. Morgen ASPA in het AMC in Amsterdam. Ze mogen me wel wat betere pijnstillers voorschrijven voor m'n botpijn. Vooral 's nachts niet te harden.

Weer bedankt voor alle lieve berichtjes/kaartjes! Dat vind ik elke keer weer heel leuk!

vrijdag 3 augustus

Eindelijk weer thuis!!!!

donderdag 2 augustus

Rudi hier geslapen vannacht, vanochtend niet heel lekker wakker geworden, namelijk met heel veel hoofdpijn, een stijve nek en spierpijn, dus om een uur of 6 nam ik paracetamol. Toen ik daarna om 8 uur werd wakker gemaakt voor bloedafname uit mijn vinger merkte ik dat ik heel misselijk was dus hoopte zo dat die man van het bloed prikken snel zijn werk zou doen anders had ik over hem heen 

Om 2 uur kreeg ik Tamar en Jill op bezoek! Errug gezellig want die meiden zijn stapelgek.. Ik vroeg of ze een tasje uit de koelkast (die in de keuken staat voor patienten/ouders) wilden halen met mijn naam erop, en na 4 rondjes over de afdeling gelopen te hebben, hadden ze dan een keuken gevonden maaar das de keuken van het personeel.. Daar lag dus geen tassie van mij met mijn eigen broodbeleg, dus Tamar had haar shirt volgegooid met doosjes hagelslag en pakjes chocopasta hahaha... Net als dat als ze doktershandschoentjes ziet in een doosje, ze er meteen een ballon van wilt maken.. ;) (Wat ze niet eens zelf kan maar Jill voor haar moet doen.... Hihi)

Half 6 ben ik met papa naar beneden gegaan, snoep (ook fruit hoor mam) gekocht bij de vomar in Holendrecht en buiten op het terras gegeten en gedronken. Een biertje en een biefstuk voor Emiel en een ice tea en carpaccio voor mij.. Beter dan dat ziekenhuis eten! Toen weer naar boven voor de laatste antibiotica zak. Papa heeft nog mijn nek, rug, voeten en benen gemasseerd en daarna hebben we samen de Olympische Spelen gekeken. Morgen mag ik (als het goed is) aan het eind van de ochtend, na de uitslag van mijn bloed, ein-de-lijk naar huis.

woensdag 1 augustus

Vanochtend Jordi vroeg vertrokken richting z'n werk, en Ruud kwam toen de verzorgingstaken voor mij overnemen. Gemasseerd door een masseuse uit het AMC, die Carola, mijn pedagogisch medewerkster, voor me had geregeld. Dat was heel lekker want na de massage was mijn hoofdpijn minder. De hoofdpijn is nu helaas weer terug dus dat is wel kut. 's Middags kwam Jordi nog ff terug uit z'n werk, dus ik dacht, ye-hess, 2 mannen die voor mij gaan zorgen! Nou mooi dat ze het cadeau van Larissa en Merel in de snoepla hadden gevonden.. Zie het filmpje 'wat zijn ze zoet..'. 

dinsdag 31 juli

Jahooor, de kilo's vliegen er gelukkig nog steeds af.. Je ziet het ook duidelijk aan me. Al een tijdje niet getypt, voornamelijk omdat het steeds hetzelfde gaat. Standaard om de 3 uur antibiotica en de hele dag een beetje niks doen. Af en toe van het infuus af en naar buiten.. Gezellig lopen door Holendrecht waar 't supereng is (woorden van Jordi) Sinds gister is Jordi mijn prive-verpleger, en die zorgt suuuper goed voor me uiteraard.. Meloentjes mee; als Jordi bij de AH komt zijn dat natuurlijk de euroknallers!! (zie foto waar Jordi de meloen aansnijdt) En net ffies keurig soep voor me opgewarmd.. Hij heeft het verder heel makkelijk hoor want we kijken de hele dag Olympische Spelen en ik ben een hele lieve patient...
Bedankt voor de kaartjes in het ziekenhuis! Dat vind ik errug leuk om te krijgen! En uiteraard ook alle andere lieve berichtjes!!

zondag 29 juli

Redelijk geslapen, vanochtend 5 kilo lichter dan gisterochtend. Wat moet mijn lichaam toch ondergaan! Kankerpatient zijn is topsport. Meedoen aan de Olympische Spelen. En volgend jaar, haal ik mijn gouden onderzetter!

zaterdag 28 juli

Gezellig gehad met Larissa en Merel! Heerlijke soep van Larissa haar oma hoor! Hmm papa en ik hebben genoten.... Nu Ilanda, Ruud, Jordi en Chantal hier.

zaterdag 28 juli 14:35

Vannacht niet heel lekker geslapen. Moest steeds hoesten en ademde wat benauwd. Toen de verpleegkundige dat merkte 's ochtends tijdens mijn controles had ze dat even gemeld bij de dokters die na het luisteren van mijn longen toch even een echo wilden laten maken, omdat er misschien wat vocht tussen mijn longen zou kunnen zitten. Op de echo was niets te zien, dus waarschijnlijk komt dat benauwde gevoel van vocht vanuit mijn buik. In mijn buik zit heel veel vocht hoorden/voelden de artsen dus dat zou dan de verklaring moeten zijn. Ondertussen hoest ik al wat minder. Vanochtend ook weer bloed bij me afgenomen en ik lig continu aan het kalium en straks gaat de antibiotica weer aan. Mijn eiwitten waren iets aan de lage kant maar na het bloed prikken van vanochtend zag dat er goed uit. Die eiwitten moeten er (geloof ik) voor zorgen dat het vocht weer in mijn bloedvaten gaat zitten. Ik heb ook weer een plasmedicijn gekregen dus moet lekker vaak naar de wc, al zie ik al dat vocht er weer met dezelfde rotgang ingaan via mijn infuuspaal. Pff wat heb ik nog steeds een opgeblazen gevoel zeg!

Annflower Happy Bday!! Jammer dat ik dit jaar alweer (!!) niet op je feestje kan zijn xxxx

vrijdag 27 juli 22:30

Gaat redelijk met mij. Nu eindelijk krijg ik mijn bloedtransfusie, was wel nodig na mijn hyperventilatie-actie waardoor ik nog steeds wat hoofdpijn heb. Iedereen bedankt voor alle berichtjes! Ilona en Marcel op bezoek geweest, mama is opgehaald door opa en oma; ''Moid, je koik nog bloid!'' ''Ja, maar ik ben-nie bloid hoor, opa!'', Chantal even gezien en papa slaapt nu bij mij (heeft dus mama afgelost). Tot nu bevalt het prima want papa kan heel lekker masseren. Slaap lekker mama, zal je missen!!

vrijdag 27 juli

Kutdag. Alweer. Weetje, kutweek, kutjaar, op dit moment gewoon FML. Je wilt mij niet zijn, ik wil mij ook niet meer zijn. Niks aan. Ik mag niet mee naar Blanes. Het is niet veilig met de ecoli-bacterie. te gevaarlijk. Het enige waar ik nog naar uitkeek dit afgelopen jaar, na iedere kuur, na iedere dexa week. Bijna Blanes, bijna Spanje. Niet. Ik weet geen leuke dingen meer. Dik ben ik ook nog steeds. Laag vocht onder mijn huid verdwijnt veel en veel te langzaam. Chemo's zitten er net in, HB en kalium in mijn bloed zijn ook te laag, straks dus een bloedtransfusie en door die bloedtransfusie vandaag ook niet naar buiten omdat ik de hele dag met mijn paal moet paaldansen.

Kon ik me maar prikken aan het spinnenwiel en 1 jaar lang slapen en volgend jaar wakker worden met mijn lange blonde haren en eigen lichaam zonder al die troep en met al mijn energie.

Was ik maar gezond.

donderdag 26 juli

Vandaag was dus een rotdag. Uit de bloedkweek is duidelijk geworden welke bacterie mijn arme lijf is binnengedrongen (ekoli-bacterie ofzo?!) het is een bacterie die voorkomt in je darmen, en bij mij uit die bacterie zich in mijn been. Ja heeeel vreemd he.. De artsen snappen het ook niet waarom nou juist in mijn been een pijnlijke plek is ontstaan maar affijn, ze weten nu met welke bacterie we te maken hebben. Dan nu het awesome nieuws: om deze bacterie te bestrijden heb ik 10 (!!!!!!!) dagen antibiotica nodig. Ja dat lezen jullie goed. Dat wil dus zeggen dat ik hier sowieso lig tot en met donderdag 2 augustus. Nog een bizar lange week zit er dus voor mij aan te komen. Boeken, films, kleurboeken en spelletjes; alles is welkom wat maar een beetje voor tijdverdrijf zorgt.

Jacqueline vanochtend eventjes langs geweest, niet op een geheel goed moment maar wel lief dat ze kwam en vanavond bezoek van Jordi die ook Channie had meegenomen. Chantal heeft mama dus ook weer eventjes kunnen zien, die vanaf dinsdag alleen nog met mij is geweest en niet thuis.

Morgen gaat waarschijnlijk de laatste aspa kuur erin en het wekelijkse mtx-shotje. Met mij gaat het redelijk; niet echt pijn meer, alleen veel verdriet en ja volgepompt met vocht, ik draag 6 kilo meer bij me dan ik gewend ben. Het zit oooooveral maar vooral in mijn benen en omdat dat niet vanzelf mijn lichaam ging verlaten heb ik nu lekker pillen gekregen om te plassen... Hopen dat ik morgen weer 6 kilo lichter ben. Dik zijn is niet chill.

donderdag 26 juli

kutdokters die denken dat ze alles weten, inn grote getalen mijn benen bekijken en lekker veel vocht toedienen bij de antibiotica en terwijl ik al zzwaarder wordt van dat kutvocht en ik vraag om die zak ala minuut van mijn infuus af te halen en er niet meer aan te hangen.. ''ja doordat jij te weinig eiwitten in je bloed hebt blijft dat vocht niet allemaal in je bloedvaten zitten en gaat het uit je banen en onder je huid zitten, daar wordt je zwwaarder van.'' Nou geef me dan gewoon die fucking eiwitten en ga niet door met dat vocht, sjezus ik vind dat maar dom. ''ben je zo verdrietig meisie??'' ga toch je werk doen joh.... als het langer duurt dan die 5 dagen loop ik zelf wel naaar huis. want ja de pijn is wel minder ja. en de aspa chemo kuur laat die ook maar komen, ik hou niet van uitstellen.

woensdag 25 juli 13:30

Er is een bacterie gevonden in mijn bloed, welke bacterie het is zal morgen pas bekend zijn dus reden om door te gaan met beiden antibioticakuren. Geen koorts, bloeddruk blijft gewoon mooi nu en de pijn is er nog wel maar lijkt ook wel minder te worden. Ik voel me ook niet meer zo zwak en moe als gister dus de antibiotica slaat in ieder geval goed aan! De kuur van morgen kan waarschijnlijk niet doorgaan, en dan wordt per dag weer gekeken of ik 'm kan hebben. Ik moet hier sowieso 5 dagen blijven voor de antibiotica kuur :-((( Straks komen Laura en Ruud! Gelukkig want ik verveel me dood. De boeken uit de bieb hier heb ik al gelezen of zijn saaie voorspellende liefdesverhalen (Carry Slee enzo) tja afdeling tot 18 jaar dus vooral kinderboeken of boeken onder mijn niveau hahaha... De schoonmaker van vandaag was wel leuk, ''Balun he, man dat wij binnah zittah met dit weer.. Ik ga zondag lekkah bootja vare in Vinkeveen!! Zo lekka is da man!''

15 man in mijn kamer geweest tot nu toe. Mama en ik zijn zo populaaair...

woensdag 25 juli 10:10

Hai. De batterij van mama haar mobiel is leeg dus die leest geen berichtjes en kan niet haar mobiel opnemen.
Neehoor lekker geslapen heb ik niet; om het uur bloeddruk controle, die nu gelukkig weer aardig op peil is: 116/82. Als ie zo blijft mag ik straks ff van m'n infuuspaal af en ff naar buiten. Dat gaat dan wel met de rolstoel gebeuren aangezien ik nog erg veel pijn in mijn been heb :-( 5 artsen/dokters/chirurgen zijn vanochtend alweer mijn been komen bewonderen en er is al vroeg bloed afgenomen door 2 mensen van het lab. Dat bloed afnemen ging via een vingerprik en lukte niet in ene (ik zit goed in m'n trombo's) dus lekker alweer 2 vingerprikken erbij. En ja, ik ben 17 dus lig op de kinderafdeling; mag een stickervel en de kleur van mijn pleister uitkiezen en krijg uiteraard een kraal voor aan mijn kralenketting. Ook vinden alle verpleegkundigen mijn jumpsuit leuk. Haha. Ik geniet weer van het eten hier hoor....... Ruud, jij nog trek in pruimengeweld..?

dinsdag 24 juli

Milou heeft geen zin om te schrijven, dus mama Hellen doet een poging...
Vanuit het AMC, helaas. Nadat Milou een heel vervelende week heeft afgesloten (want ook de botpijn kwam nog heftig voorbij) met een goed en heel leuk weekend, volgde de maandagavond:
Na een etentje met haar BFFjes, kwam Milou om 22.30 uur thuis met pijn in haar bovenbeen. Deze pijn had ze nog niet eerder gehad. Ik dacht aan spierpijn na haar fietstocht Ursem-Heerhugowaard op zondag en was niet meteen bezorgd. Milou ging nog even van een lichtkuur op zolder genieten (we hebben dankzij Alisun Bianca een bescheiden wellness zolder) en vroeg me daarna om naar haar been te kijken. We zagen niet echt iets bijzonders maar de pijn nam wel toe. Vannacht om 4 uur hoorde ik Milou kreunend en steunend op de overloop. Mijn alarmbellen begonnen te rinkelen en ik ben naast haar in bed gekropen. Hopend dat mijn hehahe's (helende handen van Hellen) zouden helpen. Helaas.......We keken elkaar om de 10 minuten met grote ogen aan: "het gaat niet he". Ik belde om 9 uur naar het AMC, Milou moest gezien worden maar dat mocht gelukkig bij de huisarts. Om 11 uur strompelde Milou tussen Jordi en mij de praktijk van Dr. Noor binnen. De pijn was niet meer te verdragen, Milou werd steeds zwart voor haar ogen. Dus paniek in de tent! De controles wezen uit dat Milou toch naar het AMC moest en Dr. Noor stelde voor om met de ambulance te gaan. Beter dan met eigen auto, maar o zo confronterend. Emiel was in de buurt dus samen met Jordi zwaaide hij ons uit.....
Via diverse gangen en liften op de brancard naar F8Zuid, ik had last van flash backs.
De plek op haar been was inmiddels vurig rood en behoorlijk gegroeid. Maar het meest zorgelijke was Milou haar bloeddruk. Die daalde naar 90/24 en ging maar niet omhoog. De zorg is hier intens! 32 witte jassen hebben zich over Milou gebogen, velen wilden de plek op haar been even zien, maar vooral ook even VOELEN!! Elke keer kromp Milou ineen want als er al iemand naar kijkt, doet het al zeer. Wat een verademing dat de maatschappelijk werkster hier binnenloopt, ons aankijkt en gewoon "dit is kut" zegt. Want zo is het en zo voelen we ons.
Dmv echo's is er uitgesloten dat er geen abces verscholen zit en dat het geen trombose is. Pffffff.....
En gelukkig hebben een aantal zakken vocht, antibiotica en een medicijn 'hyper-cortisol' er voor gezorgd dat de bloeddruk weer omhoog is: 104/78. De plek wordt rustiger en een nachtje IC blijft ons waarschijnlijk bespaard. (terwijl ik dit typ wordt er opnieuw gemeten: 105/40...shit te snel gejuicht:)) Dus zo gaat het hier en nu.....We zullen zeker een paar nachten moeten blijven. En dat is NIET leuk, ook niet voor Chantal, Laura, Jordi en Emiel. xxxx

Ik ben nu Milou; mama heeft alles erg goed uitgelegd en die pijn zorgt maar dat ie oprot.

woensdag 18 juli

Maandag was een rotdag. Niet anders verwacht. Oma Gre is even langs geweest, dat was wel gezellig. Gister toen ik opstond voelde ik me ook niet heel top maar aangezien ik geen zin had om weer een dag in huis door te brengen op de bank had ik afgesproken met Laura naar Middenwaard te gaan en ook even boodschappen te doen. Zo is weer gebleken dat ik meer wil dan kan. Ik was namelijk onwel geworden bij de kassa in de supermarkt. Tijdens het pinnen werd ik zwart voor m'n ogen, licht in mijn hoofd maar ja ik moest betalen dus dat had ik afgemaakt, wat achteraf niet zo slim was want als je onwel wordt moet je natuurlijk even gaan zitten.. Ik kreeg het benauwd, en m'n ademhaling ging dus heel snel. Laura zag dat ik lijkbleek werd en belde papa om mij te komen halen (die was gelukkig in de buurt aan het werk). In de auto ging het wat beter maar voelde me wel misselijk en een krampachtige pijn in mijn rug, eigenlijk de pijn als een soort band om me heen. Toen ik thuis kwam ging ik natuurlijk gelijk liggen en dacht dat die pijn wel vanzelf over zou gaan, maar 's avonds nog steeds last en vandaag ook weer, niet eens ff wat minder geworden dus wilde ik graag naar dokter Noor (huisarts) omdat ik die pijn toch nooit eerder had gehad. Dokter Noor vertelde gelukkig dat er niets is om ons zorgen over te maken aangezien mijn longen en hart gewoon goed klonken. Wel had ik misschien een wat te lage bloeddruk gehad, en die krampachtige pijn zou zijn gekomen van spanning toen ik tijdens het onwel worden iets te lang bleef staan. De botpijn viel vannacht mee! De preventieve pijnstillers waren dus een goed idee. Wel aanwezig maar zeker niet zo erg als ik het gehad heb. Gelukkig maar..

Vandaag wel nog steeds veel last gehad van de 'band' (krampachtige pijn in mijn rug en borst). Ik ben heel zwakjes, dat hoor je ook duidelijk aan mijn stem en dat merk ik als ik opsta/loop enz. Morgen MCA voor een MTX-shotje.

zondag 15 juli

Nog 1 dexa-dag te gaan, dan zullen de pijn in mijn benen en de depressieve dagen weer op visite komen. Al had ik hier gister ook al aardig last van. Zomaar huil-uitbarstingen, maar waarom? Rot dexa. Gisteravond ging het gelukkig wel en heb ik opgepast, ook vrijdagavond weggeweest met de meiden; even genoten van Channing Tatum zijn striptalent, hahaha! Vandaag lekker naar het strand geweest.. Zo merk je toch iets minder van al die medicijnen. Verder verveel ik me best wel vaak zonder werk. Iedereen maar keihard werken, sjonge stop daar is mee allemaal en ga leuke dingen doen met mijjj!! Gelukkig ga ik na mijn laatste ASPA chemo ook weer uurtjes oppakken in de Dekamarkt. Hopelijk gaat dat allemaal goed!! Zonder de ASPA zou ik minder vermoeid moeten zijn. Tsja verder blijf ik al die andere chemo's, pillen en bijwerkingen houden. Nog 3 weekjes, en dan lekker genieten op vakantie!

donderdag 12 juli

Nog 20 dexaweekenden, 100 dexadagen en 900, o nee nu 897 dexapillen.

Nog 19 vincristine shotjes, en ja mtx krijg ik iedere week dus die nog een stuk of 56 keer. Laat mijn 17de levensjaar ff heeel snel voorbij vliegen, dan mag de 18 langer duren.. Bij deze alvast bedankt.

Maaaar ik ben over naar Havo 5!! Ik kan trots op mezelf zijn :)

Zonder Berber had ik dat nooit gered, dus hierbij nog bedankt voor je hulp! Vandaag laatste dag met Berber dus we hebben lekker ff spelletjes gespeeld. Topjuf!!

woensdag 4 juli

Het is omgedraaide wereld thuis; mama is ziek. Met mij gaat het goed.
Proefwerkweek zit er bijna op.. Nog eentje!

maandag 2 juli

Donderdag op m'n verjaardag chemokuur gehad, en zaterdag verjaardag gevierd. Gelukkig voelde ik me zaterdag wel jarig en was het een erg leuk feestje!! Wel erg moe de volgende dag en nu nog een paar daagjes hard leren voor school en donderdag eindelijk niks meer doen!!!

Aanstaande donderdag naar Alkmaar met papa voor weer een MTX-shot.
Dan 12 juli en 26 juli nog de laatste ASPA chemokuren in Amsterdam..

Ben blij als het 4 augustus is en ik in het vliegtuig zit richting SPANIA!! 

maandag 25 juni

Wat is dexa toch rot. Vandaag niet naar school, morgen ga ik gewoon wel hoor. Wel gelukkig aan school gezeten voor de proefwerkweek; toch nog iets gedaan. Hoofdpijn? Check.

Na woensdag zullen de dexa-bijwerkingen weer weg zijn, en dus gaan we weer voor chemo-kuurtje in het AMC donderdag!! Aspa en MTX.

vrijdag 22 juni

Eerste bijwerking is er alweer, wakker geworden met vocht in m'n oogleden. Sexy.
Vandaag wel naar school geweest, maar ging niet van harte. Erg rood en warm gezicht en voel de zwakte van de vincristine. Stemmingswisselingen ook aanwezig, dus sorry voor boze gezichten en chagrijnige opmerkingen alvast. Ik ben weer eens verdrietig.

donderdag 21 juni

Vandaag 2 shotjes gehaald in Alkmaar. Vincristine en MTX. Ook is de dexa vandaag weer gestart, tsja de rotweek zit er week aan te komen. Pijn van dinsdag en woensdag, depressieve dagen, vochtophoping en bijkomende striae: Sla mij dit keer maar over, het ging net wel weer lekker deze week!! Niet veel naar school geweest maar wel een paar uurtjes meegepakt. Totaal geen zin in de proefwerken van de proefwerkweek, maarja; nog even 2 weekjes doorzetten..

Over een weekje 17. Van de 16 af, en naar de 18 toeleven, want dan kunnen we bijna eindelijk het allergrootste feest die ik ooit ga geven vieren!

Nog steeds bedankt voor alle lieve berichtjes en steun. Hoop dat jullie mijn lelijke woorden een beetje aankunnen hahaha!

Maandag 18 juni

Alles gaat goed en ik heb geen wensen voor mijn verjaardag voor degenen die zich dat afvroegen.. Vandaag alleen wat hoofdpijn maar toch maar even aan wiskunde... Nog een kleine 3 weken....

donderdag 14 juni

Kuur ging goed, geschiedenis proefwerk ging goed en jordi is geslaagd. En ik ben fucking chagrijnig.

'Ik begrijp je, ja ik snap het helemaal..'
of 'Ik weet hoe het is.' Rot toch op joh, als je gezond bent dan kan je het niet begrijpen, of weten hoe het is als toevallig een kennis van je ook kanker heeft, je kan meeleven maar begrijpen.. Nee. Dus zeg dat dan ook niet.

Ja ik weet het, ik begin al geirriteerder te raken. Ik ben het namelijk spuug en spuugzat!

zaterdag 9 juni

Erg veel pijn gehad afgelopen week, nu gaat het gelukkig goed. Donderdag eerste mtx shot in Alkmaar gehaald, dat ging ook goed; geen last van gekregen.

woensdag 6 juni

Gisteren even naar school geweest maar dat viel erg tegen. Erg zwak en moe kwam ik aan in de les als ik dat stukje van lokaal naar lokaal had gelopen. Toen ik thuis kwam was oma er dus dat was wel even gezellig. Het ging steeds beter die middag dus ik had stille hoop dat de pijn niet zou komen aangezien die meestal al dinsdagavond komt opzetten. Ik ben gewoon 23:00 gaan slapen zonder pijn, en jawel.. om 2:00 werd ik wakker van de pijn. Dit keer in mijn pols, handen, knieen en enkels. Om 2:30 heb ik paracetamol en tramadol genomen en probeerde weer in slaap te komen wat niet lukte. Pijnstillers hielpen wel iets maar om 5:30 heb ik weer paracetamol genomen en ben ik naar mama gegaan, want het was weer te erg.. Om 7:00 nòg een tramadol en om half 8 ging ik eruit want ik hield het echt niet meer. Als ik lig in bed voel ik het ook extra dus maar naar beneden om te eten. Dat ging ook voor geen meter; mijn handen trilden als een gek en zelfs als ik zat werd ik zwart voor m'n ogen. Dus maar weer liggen. Vandaag dus niet naar school terwijl ik dat wel wilde, hopelijk morgen. Vandaag moet heel snel voorbij zijn.

maandag 4 juni

Erg moe en verder gaat het goed. Als het weer nou even wat meer meewerkt.. Je Uggs aan begin juni hoort niet, hoor! Donderdag heb ik mijn eerste MTX-chemoshotje in het MCA Alkmaar. Hopelijk ga ik daar niet raar op reageren.

Voor de geïnteresseerden onder ons heb ik mijn recente medicijnen, en ook de medicijnen die ik gehad heb, onder een apart kopje in het menu gezet. Als ik dat zie staan besef ik weer hoeveel het eigenlijk is.

Dexa dit weekend ging wel, nog 3 dexa-pillen te gaan vandaag, dan ben ik daar ook weer 2,5 week vanaf. En wat zal de pijn doen de aankomende dagen? Even lief doen en wegblijven graag. Blij als het weer weekend is!

vrijdag 1 juni

Gaat vandaag op zich goed, geen misselijkheid of pijn alleen heel moe en vocht vasthoudend. Gister is alles goed gegaan ook al zag ik er behoorlijk tegenop omdat ik weet dat ik het volgende week weer zwaar ga krijgen met de bijwerkingen. 

woensdag 30 mei

Echo en bloed prikken in Amsterdam gister is goed gegaan. Ruud was mee. Morgen weer een lange dag AMC voor de boeg waar ik erg tegenop zie aangezien ik nu al weet dat ik aankomende week weer wat dikker word en dinsdag de pijn weer gaat beginnen.. Bijwerkingen ken ik inmiddels door en door.

donderdag 24 mei

Een goede week, met heerlijk weer. Dinsdag naar Amsterdam voor een scan, en donderdag voor een punctie en chemo.

zaterdag 19 mei

Donderdag op vrijdagnacht ineens een pijnaanval in mijn botten, verschrikkelijk erg ineens weer dus ik heb tussen mama en papa geslapen na een pijnstiller genomen te hebben lukte slapen evengoed nog. Vannacht al van tevoren pijnstillers geslikt (toen ik dus (nog) geen pijn had) en gelukkig heerlijk geslapen, geen last gehad. Het gaat nu goed, ben alleen heel zwak in mijn benen en omdat ik er vorige week doorheen was gezakt doe ik nu extra voorzichtig met opstaan.

donderdag 17 mei

In het AMC met papa. Erg druk op de dagbehandeling, het ligt helemaal vol. En dan ligt het kind naast je Totally Spies te kijken met het volume op het hoogste niveau... (Toen ze naar de wc was heb ik er maar even een koptelefoon ingeduwd... Haha) ''Wie heeft dat gedaan?'' ''Ik, want ik krijg hartstikke hoofdpijn van dat geschreeuw van die tv!'' Strakjes met pap aan economie. Hopen dat we op tijd thuis zijn voor het eten :)

Baaldag.

Leukemie is niet leuk. Leukemie is je grenzen verleggen 'dan maar geen haar, als ik maar energie heb', leukemie is terecht komen in onverwachte situaties 'is dat je eigen haarkleur of verf je het?', leukemie is jezelf beheersen 'heb jij botox laten doen, ofzo?', leukemie is ineens heel veel niet meer kunnen 'geen hakken aan hoor, dat kan ik niet', leukemie is mensen die zeggen wat je moet doen elke week opnieuw 'doe je kleren maar uit, we gaan je wegen'.

Leukemie is niet meer zo blij kunnen zijn als eerst, je ellendig voelen, chronisch vermoeid zijn, dikker en weer dunner worden, chemo, pillen, niet mogen zonnen, striae, jezelf lelijker en lelijker vinden.

Leukemie is onzeker, je weet nooit hoe je je de volgende dag gaat voelen, welke bijwerkingen weer langskomen.. En dit alles, en meer, nog ruim een jaar.
 
Maar opgeven is geen optie.

woensdag 16 mei

Gister geen last gehad van de botpijn, maar voelde me niet heel top, 's avonds kwam de pijn opzetten in mijn knieen en zo is het de hele nacht niet weggegaan. Gelukkig wel minder dan de vorige keren. Vandaag niet naar school, te ellendig daarvoor. Morgen gaat papa mee naar 't AMC voor een aspa kuur, morgenavond kan er dus weer eentje doorgestreept worden.

Maandag 14 mei

Maandag. Ellendig, hoofdpijn en chronisch vermoeid. Toch eventjes naar school geweest want van thuisblijven de hele dag ga ik me ook niet beter voelen. En please please botpijn blijf weg vannacht!!!

zaterdag 12 mei

Hoofdpijn. Best wel kuttie dat ik nog zoveel moet een jaar lang.. Alhoewel heb het wel eens slechter gehad na deze kuur en met deze medicijnen dus hoop dat 't af blijft bouwen. Aanstaande donderdag weer een chemokuur in het AMC; aspa. Dan een donderdag vrij, 29 mei een echo van m'n hart (alweeer) en 31 mei ruggenprik, beenmergpunctie, weer een aspa chemokuurtje en een vincristine chemoshot. Veel nog hoor, pff. En dan te bedenken dat ik nog niet eens op de helft ben van m'n behandeling..

vrijdag 11 mei

Lees meer