Dagboek

BLOGS 2016 IN NIEUWE MAP!

Laatste doxorubine kuur achter de rug! Ook gister weer een vincristine shot gekregen, hoop dat de pijn aankomende week mee zal vallen. We waren gisteravond half 8 thuis na een file op de A9. Op dit moment ben ik vooral heel moe en merk dat de dexa zijn werk begint te doen.. Die is ook weer gestart sinds gister voor 5 dagen.

woensdag 9 mei

Morgen weer naar 't amc...............

Ik voel me weer top! Hey, dat hoort niet; tijd voor een chemootje!!!

Maandag 7 mei

Vandaag naar school geweest, heb me weer behoorlijk verveeld. Standaard tussenuren zijn saai als je niks te doen hebt.

Raar gereageerd op de kuur van afgelopen week. Was erg misselijk en werd wakker met allemaal vocht in mijn oogleden, 's avonds was dit gelukkig weggetrokken. Ook zakte ik vrijdag ineens door mijn rechterbeen toen ik net was opgestaan van de bank. Ik viel over de tafel heen dus weer behoorlijk wat blauwe plekken erbij. Pure zwakte na de chemo.. Nu gaat het prima. Donderdag weer naar 't AMC. Ik krijg doxo, vincristine en de chemopil wordt weer voor 2 weken gestart en de dexa voor 5 dagen. Pff, zware dag.

De nieuwe afdeling beviel opzich wel, alleen het is nu echt zo ziekenhuisig en niet meer de oude vertrouwde F8Noord. Nog 7 keer zal ik een kuur hebben op F8Zuid. Over 3 weken heb ik ook weer een beenmergpunctie+ruggenprik, dus dan krijgen we weer een uitslag. Kanjer Kralenketting wordt langer en langer. Wat een kanjer ben ik toch he!!!!

woensdag 2 mei

Lekker vakantie vieren, niet ziek/ellendig/misselijk geweest de afgelopen dagen.  Dus dat is heel mooi. Wat nieuwe foto's in het fotoalbum. Morgen aspa kuur in het AMC halen op de nieuwe afdeling F8zuid.

dinsdag 24 april

Vannacht is de botpijn weer begonnen. Vandaag dus niet naar school. Gister ook eerder naar huis gegaan, voel me onwijs zwak en ellendig weer..

zondag 22 april

Dit weekend nog nergens last van, bijwerkingen zullen dinsdag wel weer op komen dagen. Behalve dat mijn hoofd een heerlijk rood kleurtje heeft telkens. hopelijk door de doxo want die hoeft nog maar 1 keertje. En ja die vermoeidheid ben ik nu wel gewend dus negeer ik zo nu en dan. Mama weet dat wel dus zorgt dat ik evengoed mijn rust pak tussendoor. 

Ook nog geen last gehad van de dexa dit weekend.. Stemmingswisselingen, chagrijnig, extreem boos, intens verdriet, dat soort dingen.

donderdag 19 april

De een na laatste lange doxo kuur toch maar weer overleefd. Wel weer echt laat thuis; pas half 12! Toen we in de ochtend aankwamen vertelden verpleegkundigen dat ze mijn eerste chemo (een vincristine shot) die ik moest krijgen die dag, kwijt waren. Yes, daar had ik echt zin in, mijn chemo die verstoppertje gaat spelen in het ziekenhuis waardoor alles weer een paar uurtjes uitloopt. Uiteindelijk hebben ze toen een nieuwe vincristine laten maken (niet gevonden dus) en mij de aspa kuur (kuur van 2 uur, ik moest die dag 4 soorten chemo) eerst gegeven. Na de aspa kwam nog de lange doxo kuur van 6 uur en nog naspoelen uiteraard. Vandaar dus pas half 12 thuis. Hopelijk de laatste keer. Economie toets gemaakt in het ziekenhuis tijdens de chemo, die ging wel lekker.. En daarna heel moe geworden van al die troep. Dexa ook weer gestart voor 5 dagen.. Ach nu even 2 weken geen AMC.

vrijdag 13 april

Vorige week nog erg veel pijn gehad, maar na zondag was het weg dankzij de extra pijnstillers die ik nu continu slik. Deze week even geen ziekenhuis maar proefwerkweek op school dus lekker alle tijd om te leren.. School is wel lastig, en dan niet qua stof maar voor mij, om telkens weer heen te gaan terwijl alles me moeite kost. En dan vraagt iemand me `hoe gaat het?´ Ja.. naar omstandigheden goed. Maar als ik in de spiegel kijk word ik elke keer weer verdrietig om hoe ik eruitzie, ook al zeggen mensen "wat zie je er goed uuuuuuuuuuuit" ik zie er niet uit als mezelf. Daar kan niemand iets aan doen, dat duurt nog anderhalf jaar, en dat is zwaar kut.

Aanstaande donderdag weer een lange kuur, de een na laatste!!

woensdag 4 april

De laatste tijd ging alles eigenlijk heel goed, de pedagogisch medewerker vond dat de de laatste tijd ik wel heel veel 'goede dag' kralen voor aan mijn kanjerketting had, en dat de goede dagen bij mij normaal worden.. Mooi toch haha. Afgelopen donderdag lange kuur gehad, ging goed, ik moest ook weer beginnen met de dexa voor 5 dagen, en dat is ook goed gegaan.. Alleen die vrijdag erna niet zo lekker.. bijwerkingen van dexa; stemmingswisselingen, rood hoofd, dikke wangen enz enz.. Kut dexa ook altijd. Maargoed die nu weer eventjes niet. De lange kuur kunnen we er ook weer eentje van wegstrepen, nog 2. Na vrijdag heb ik me gewoon goed gevoeld, sinds vannacht. Kwart voor 2 werd ik wakker met verschrikkelijke botpijn weer.. En dat had ik al een tijdje niet gehad dus dat viel ff flink tegen. Pijnstilling genomen en maar proberen te slapen, wat dus totaal niet lukte. Vooral omdat de botpijn nu niet alleen bij mijn benen heb, maar ook mijn arm (alleen links) en dat deed echt pijn en nu nog steeds, al de hele dag, echt kut gewoon. Vannacht om half 5 weer pijnstilling maar het hielp voor misschien een half uurtje dus toen ging ik naar mama die bij mij heeft geslapen. Toen ging het wel ffies beter maar geslapen heb ik niet. Vandaag was dus ook echt een rotdag, en morgen, ja morgen mag ik weer naar dat fijne ziekenhuis in Amsterdam.

zondag 18 maart

Toen ik naar buiten keek zag ik een man met een blauwe jas fietsen.

Eigenlijk hele week goed gevoeld, vrijdag niet zo en zaterdag echt ziek. vandaag weer okee. Morgen dus gewoon weer naar school. 

Hoe het er nou voor staat..

Sinds 2 september weet ik dat ik Acute Lymfatische Leukemie heb. De standaard behandeling van leukemie duurt 2 jaar. Dat betekent dat ik september 2013 pas klaar ben met alle behandelingen. Dit betekent niet dat de behandelingen allemaal even zwaar zijn. Vanaf aankomende augustus heb ik alleen nog chemo-injecties (shotjes) die ik krijg in Alkmaar. Ik hoef dan niet meer naar Amsterdam voor kuren, die hoef ik dan hopelijk nevaaaah nooit meer. Op het moment heb ik steeds in Amsterdam een zware kuur (om de drie weken) en een tja wat minder zware kuur (om de twee weken) van de zware moet ik er nu nog 3, op die laatste dag heb ik dan ook nog een ruggenprik onder narcose. Van die andere kuur moet ik nog 10 dagen. Ik hoop zo dus begin augustus mijn laatste kuurdag in het AMC te hebben. Prednison slik ik om de 3 weken, 5 dagen lang tot september 2013. (dus mooi kut kan ik je vertellen).

Aangezien je op mijn site niet zo goed samenvattingen kunt lezen van hoe alles nou precies gaat doe ik dat nu maar even ter verduidelijking. Velen weten natuurlijk niet hoelang het nou nog gaat duren, of het wel aanslaat en goed gaat enzovoort..

Dit alles onder voorbehoud natuurlijk, maar alles gaat wel zoals het moet gaan. Geen allergische reacties, complicaties, infecties noem het maar op. Bloedwaardes blijven ook mooi. 

Zo. Voor degenen die niets van dit verhaal snappen; geeft niet hoor, het komt erop neer dat ik gewoon aan het aftellen ben tot ik genezen ben en dus helemaal beter word.

Maandag 12 maart

De prednison is weer aardig in de aanval in mijn gezicht, knalrode wangen dus de hele dag met ijszakken op mijn hoofd. Wel gewoon dagje school gedaan.. Echt uitputtend. Voor de twee wiskunde proefwerken van vorige week een 9,3 en een 8,6.. Jaja han fortmann ik kan het heus wel hoor. Ik voel me eigenlijk onverwachts goed na de kuur van donderdag, meestal ben ik na deze wel een paar dagen ziek dus dat is wel mooi. Vooral de vermoeidheid blijft, en dat is best vervelend als je veel meer wilt doen dan je kan.

Vrijdag 9 maart

Die vrouw van vorige week kon echt niet bloedprikken sjeetje, zo'n grote blauwe plek heb ik nog nooit gehad zeg. Voor de kuur van gister was ik 2 weken niet ziek geweest dus dat was wel lekker in de vakantie enzo, alleen vooral heel moe de hele tijd. Na de lange kuur van gister (11:00-22:30) nog niks gemerkt behalve wat vermoeidheid maarja de bijwerkingen komen toch meestal pas een paar dagen na de kuur.. Ook weer een paar dagen prednison nu, het grootste rotmedicijn na chemo. Wel deze week 2 wiskunde proefwerken gemaakt wat wel oplucht. Het is niet moeilijk maar ik moet het gewoon doen.!! En nu weer 2 weekjes geen amc!

dinsdag 28 februari

Alles gaat goed. Lekker vakantieee. Pas donderdag over een week weer naar het amc, morgen alleen ff bloed prikken.

woensdag 22 feb

's Nachts veel botpijn in mijn knieen. verder gaat het goed, alleen nergens zin in om te doen. terwijl ik het wel wil; iets doen, want thuis is het saai. maar het lukt niet. morgen echo laten maken van mijn hart (zomaar voor de fun) en daarna chemo. hopen dat ik met het eten weer thuis ben!! gelukkig hoef ik in de vakantie niet naar het ziekenhuis.

zondag 19 februari

Na de kuur van afgelopen donderdag voel ik me weer best wel beroerd. tja wat kan ik nou nog meer zeggen..

maandag 13 februari

Na de chemo van afgelopen donderdag niet ziek geweest!! Vanmiddag gesprek gehad voor het schooljaar, wat ik nog moet doen.. Nu dus keihard aan de studie!! Woensdag gesprek met dokter Schouten in het amc en donderdag weer chemotroep, kuren. 

woensdag 8 feb

Alles gaat goed met mij. Gewoon naar school op de fiets!! Morgen weer AMC, chemo.

vrijdag 3 feb

iedereeen nog steeds bedankt voor de berichtjes in mijn gastenboek en alle kaarten en dat er zoveel mensen zijn die aan mij denken!! De trouwe kaartenschrijvers Julia, Demi, Tante Riet en Ilanda; ik vind t heeeel leuk!!

Het gaat vandaag ietsjes beter, gister goede bloedwaardes doorgebeld gekregen. Een HB van 8,9 en godzijdank niet in aplasie. Ik heb wel heel veel pijn in mijn benen, botten, wat ik een paar maanden geleden ook zo erg had. dus nu weer extra pijnstillers want ik kan er echt niet van slapen. 

woensdag 1 feb

de kuur van afgelopen donderdag is behoorlijk tegengevallen. Het ging net allemaal weer goed, ook toen mama vorige week vroeg; ''hoe voel je je nu eigenlijk?" was 't antwoord: ''gewoon, als voor de leukemie.'' nu heeft die nieuwe kut klote chemo daar weer verandering in gebracht. ook weer een lading medicijnen elke dag, ja onderhoud, preventief.. pfff echt om gek van te worden.. ik wìl zo graag dingen doen en naar school maar dat lukt gewoon niet.. Je zal toch depressief zijn.. Het voelt deze week dus weer als terug bij af, slecht slapen, hoofdpijn, misselijk, buikpijn.. ja noem het op en ik heb het!! wanneer ever stopt dit allemaaal. Kut Leukemie.

zondag 22 januari

Alles gaat goed.

dinsdag 17 januari

Afgelopen woensdag t/m zaterdag weer in dat overheerlijke amc gelegen. Godzijdank mocht ik zaterdag naar huis, mijn bloedspiegel was 220 dus heel mooi. Dit was de laatste lange opname, waar ik heel blij om ben want je wordt niet alleen ziek van chemo maar ook van die lucht, die omgeving, dat eten en alles daar in dat rotziekenhuis! Mama was gelukkig de hele tijd bij me en Kees en Marja hadden eten gebracht dus dat scheelde wel een stukje!!
Morgen hopelijk weer naar school en dan maar weer doorgaan en doorgaan... het duurt zoooooooooo lang, maarja nu ga ik weer lekker met mijn conditie aan de gang. Donderdag over een week moet ik weer. Start van een nieuw blok waarin ik weer andere chemo krijg. Deze heb ik ook in september/oktober gehad en daar werd ik lekker ziek van. Nu niet!!! Dat moet.

Zaterdag 31 december

Denken jullie er nog even aan om met een bril op de foto te gaan en die in het gastenboek te zetten?!

Hoi ,ik ben chantal ik type ff voor milou! Gelukkig is milou net thuisgekomen! Haar bloedwaarde is 400. Het moet onder de 500 als ze naar huis mag. Gelukkig maar, nu kan ze lekker oudjaarsavond en nieuwjaarsdag thuis vieren!! Ze voelt zich gelukkig goed.🙂 

Donderdag 29 december

Laura gefeliciteerd met je 14e verjaardag!!!

Vandaag heb ik een videoboodschap gemaakt, zie links in het menu.

woensdag 28 december

Vandaag weer aangekomen @ amc amsterdam, mijn 5 sterren hotelletje, extra grote kamer 217. Papa en ik smsen al roddelend over de anderen (nohhhhhhhhh ook niet aardig!) en vanmiddag heb ik te horen gekregen dat ik in de medium groep val met de rest van mijn behandeling. Dat betekent dat ik vanaf eind januari, 2x in de 3 weken moet komen voor een chemo kuur tot en met ongeveer augustus, daarna krijg ik alleen nog shotjes in Alkmaar en pillen. Op het moment slik ik nog maar 2 pillen per dag, een chemopil en de pil. Dat worden er eind januari ook weer wat meer. Ik mag helaas nog maar een keer of 5 van de narcose genieten (hihi) Ja daarvan zal ik echt moeten afkicken.. En ik heb bevestigd gekregen dat ik naar Blanes kan met deze behandeling.. Dus heeel errug mooi. Net even beneden gegeten met papa en nu weer aan het infuus. Op het moment voel ik me gewoon lekker, zoals de afgelopen weken ook het geval is. Eigenlijk is het zo dat ik 's morgens (àls ik de ochtend al meemaak) me een beetje beroerd voel, 's middags heel erg moe ben, en 's avonds heel druk word.. Maar voor dat ik ziek was, was dat niet heel anders.. Ik ben duidelijk een avondmens haha. Nu hoop ik heeel erg dat ik zaterdag weer naar huis mag, want stel je voor.. met oud&nieuw in het ziekenhuis.. Das gewoon 3x niks en dus ga ik zaterdag naar huis om met een heeeeeleboel vrienden het nieuwe jaar in te gaan !! 

En o ja, als er nog 1 jongen met uitgaan het in zijn hoofd haalt ff een hand door mijn haar te halen.. dat is gewoon niet chill als je je eigen haar hebt maar al helemaal niet met mijn haar. Bij voorbaat dank!!!!!

🙂

vrijdag 23 december

Prettige kerstdagen en een gelukkig nieuwjaar iedereen.

Emiel en Hellen, 

Milou, Jordi, Laura en Chantal.

maandag 19 december

Geen nieuws is goed nieuws.

zaterdag 17 december

Woensdagavond hadden we nog een diner van het noord-hollandsdagblad. Was wel lekker maar een beeetje te culinair, ik wilde ook wel een frikadel net als de kleine kinderen!! We reden met Noa en Yvonne naar het AMC. Woensdagavond dus pas laat aan het vocht. Mama en ik sliepen alleen op zaal. Donderdagochtend een LP (lumbaalpunctie = ruggenprik) Die narcose.... Heerlijk!! Toen die dag geslapen, nog een beetje hoofdpijn, 's avonds gezellig bezoek van Leonie, Marlou en Jacqueline. De 2de en 3de nacht sliepen we met Tessa en haar moeder op zaal. Dat was wel erg gezellig! Tessa is ook 16. Vrijdag kwamen Ilanda en Ruud nog even langs (met een flesje wijn) en vandaag was het weer super spannend of mijn bloedspiegel goed was, dus onder de 500. en godzijdank was dat zo, hij was 210!! :D, dus nu weer lekker thuis en voel me gelukkig primaa!!! Geen last van de MTX-chemo. 

Woensdag weer een nieuwe opname begonnen voor de MTX-kuren.

zaterdag 3 december

Thuis! Heeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeerlijk. Mama is 2 nachies bij me geweest en Ilanda eentje. Nu weer uitrusten van 4 dagen bed liggen. Ik meen het das echt vermoeiend.. vnv gezellie met jilly

donderdag 1 december

Vandaag is papa jarig! En ik lig in t ziekenhuis, waar ik me vettttt verveel. Gistermiddag moesten we al komen maar ging 's avonds pas aan t infuus dus had net zo goed nog 's middags thuis kunnen blijven. Het gaat wel goed enzo hoor. Maar tis gewoon doodsaai. en die verhalen allemaal hier op de afdeling.. pffffff...

Maandag 28 november

Woensdag ben ik naar het ziekenhuis geweest voor een gesprek met mijn oncoloog. Ze vond het goed gaan en vond dat ik 20 schouderklopjes verdien rechts én links. Haha, goed he!!!!!! Weer gewogen; 58 kilo. Ik word weer lekker dik haha. Ennnn donderdag weer richting Amsterdam voor een beenmergpunctie, controle of het daar nog steeds schoon is, en ja dat is het, we kregen de uitslag diezelfde middag dus dat was mooi. Papa was mee en moest wachten toen ik wakker werd. Hij was al 1 uur en 17 minuten aan het wachten toen ging ie maar eens naar de wc, drie keer raden wie er toen wakker werd?! Wat ben ik toch verveulend. De rest van de week gewoon naar school geweest. Erg gezellig. Weekenden worden ook weer errug leuk. Mooi he?! Helaas t woensdag allemaal weer beginnen. Minimaal tot en met zaterdag, dan moet mijn bloedspiegel goed zijn wil ik naar huis mogen. Nou bloedspiegel doe je ding. Pff, ziekenhuis.. 0,0% zin in. Ff hopen dat ik niet ziek ga worden want ben van plan volgende week gewoon weer naar school te kunnen. Hopelijk binnenkort ook weer op de fiets, ik word als fietsmaatje namelijk ook gemist, geloof ik ;) .

Vrijdag 18 november

Gister weer eventjes naar t ziekenhuis geweest voor een ruggenprikkie. Ging goed, geen pijn. Verder de hele week naar school geweest, weer gezellig. Vandaag eerste toetsie gemaakt die ook goed ging. Nu hopen dat t zo blijft. En dan nu weekend!!!!!

Woensdag 9 november

donderdag had ik dus de ruggenprik, die is goed gegaan. Geheel onder narcose, niks van gevoeld en de uitslag was ook goed. Mijn ruggenmerg blijft schoon. Ook de koorts blijft nu weg. Vrijdag tot en met maandag het laatste weekend chemo-shotjes in Alkmaar. Nu zal ik een tijdje niet in Alkmaar te zien zijn, meer weer in Amsterdam omdat de volgende chemo-kuren weer wat zwaarder worden. Ondanks de shotjes weer een leuk weekend gehad. Veel van mijn vrienden en vriendinnen weer gezien. Maandag bloedtransfusie gehad (die ik al zag aankomen dus). Ik word melig van alles wat ze me geven zowat. Jeetje als ik toch denk hoe vaak ik dubbel heb gelegen om bloed en weet ik het wat met Ruud, Ilanda, mama.. Ja sommige kinderen huilen ervan, maar ik niet haha. Gister bloed geprikt in Heerhugowaard. Vandaag ben ik Amsterdam voor een nachtje.Ik heb mijn laatste chemokuurtje van dit blok.Hierna 2 weken helemaal niks. Op 1 beenmergpunctie na dan. en dan begint het nieuwe blok met nieuwe chemo's en weer langere opnames. Na dat blok (duurt een maand geloof ik) bepalen de artsen of ik in High, Medium of Low Risk zit, en hoe dus de behandeling verder verloopt.

Woensdag 2 november

Het hele weekend weer chemo-shotjes gehad, vrijdag in A'dam omdat we daar ook nog een gesprekkie hadden. Duurt lang allemaal in Amsterdam joh pff, je bent altijd later thuis dan je denkt. En de rest van de shotjes in Alkmaar. Ging allemaal goed, alleen maandag kreeg ik koorts en kinderen (jongvolwassen ben ik eigenlijk) met koorts laten ze niet gaan dus ik zou eigenlijk half 12 al thuis zijn, maar dat werd dus onverwachts weer veel later want ze wilde me tot half 5 (!) in het ziekenhuis sowieso houden en dan om het uur mijn temperatuur meten en als mijn temperatuur niet zou dalen, zou ik een antibioticakuur moeten krijgen en daarbij dus een opname want die kuur duurt 5 dagen!!!! Nou wie wil er onverwachts 5 dagen in et ziekenhuis liggen? Niemand. Maar gelukkig was de koorts om half 5 gezakt en mocht ik naar huis, wel zeiden ze; als je weer koorts krijgt moet je weer hierheen komen en krijg je alsnog die antibioticakuur. Ik was allang blij dat ik naar huis mocht maar de volgende ochtend (dinsdag) begon het gesodemieter weer want ik had weer koorts! En die was nog hoger dan de dag ervoor, nu 39,3 en maandag 38,2. Dus ik baalde al, want dan moest ik tot zaterdag in het ziekenhuis blijven, maar de koorts zakte weer! En nu vanochtend weeeer koorts, 38,7 en voelde me ook niet helemaal lekker. Zwart voor mijn ogen toen ik opstond en dat is meestal het gevolg van een te laag hb dus voor mijn gevoel heb ik weer een bloedtransfusie nodig. Bloed geprikt in Heerhugowaard en nog even langs de fysio geweest. Nu moet ik dus rusten.... En wilde net deze week weer naar school!! Balen dus. Gisteravond zijn Tamar en Maritta hier geweest en ze hebben een film gemaakt, zooooo leuk!!! Allemaal stukjes waarin verschillende mensen iets zeggen en zulke grappige dingetjes.. Ahh echt een supercadeau!!

woensdag 26 oktober

zondag en maandag chemoshotjes in Alkmaar, en ze namen ook weer wat bloed af om naar mijn bloedwaardes te kijken, worden we maandag gebeld (toen we thuis waren) dat mijn hb 4,5 is (het ijzer in mijn bloed) dus dat ik een bloedtransfusie moet, dinsdag dus onverwachts naar het ziekenhuis. Lekker hoor, bloed. Hmm. Ik had al energie, merkte niks van dat lage hb. Dus na die bloedtransfusie pfoeeee. Haha. Vandaag is de fysio langs geweest, elke maand moet ik een doel voor ogen hebben wat ik wil behalen, voor deze maand is dat naar het feest van Ilona. Nou dat gaat sowieso lukken hoor. Gezellig veel bezoek laatste tijd en weer lekker de deur uit, heerlijk. De puncties van morgen gaan niet door, geheel op eigen risico. Morgen dus thuis. Vrijdag weer naar Amsterdam voor een dagje. En weer bedankt voor degenen die kaartjes blijven sturen en ook leuke berichtjes in mijn gastenboek is ook altijd zo leuk.... Het gaat nu trouwens prima met mij, ik weeg inmiddels 55. Net weer patat gegeten dus moet goed gaan. Verder zie ik in kleine stappies dat mijn krachten weer terug komen, en morgen moet ik voordat Ilona komt eerst 4 uur aan mijn huiswerk van mama.. Haha.

😀

Zaterdag 22 oktober

Goed weekie hoor, lekker thuis en gestopt met de sonde. Moet nu wel weer van die vieze flessies drinken maar ik eet en drink heerlijk, vanmiddag met Jill geluncht bij wonders. Wist nooit dat aankomen zo moeilijk is. Die sonde is er gelukkig uit, die begon ik echt te haten, heb hem 2 weken gehad in plaats van 5 weken, maar voelde me niet chill met dat ding. Nu ga ik tenminste naar buiten. Heeerlijk! En eten jonge woooooo. Hahaha, dat moet van de artsen en de dietiste. En volgende week gaan ze weer mijn gewicht checken en kijken of ik mijn sonde terug moet. Please, ik hoop da nie he :) Verder gaat alles oké als ik thuis ben. Volgende week de uitslag van de MRI, weer het hele weekend chemo-shotjes in Alkmaar. Nou dat gaat goed. Ik vind het nog heeel leuk dat mensen kaartjes blijven sturen! Super lief, en ook die cadeautjes.. Ja het hoeft natuurlijk niet maar wel heul lief!! Donderdag moet ik weer naar Amsterdam, voor een punctie. Ben benieuwd hoe ze het dit keer gaan doen aangezien ik vorige keer zoveel pijn had. Gister ook naar de haarsalon in het ziekenhuis geweest.. En daar wil ik verder niets aan kwijt, in ieder geval dat het niet zo heftig was hoor, want ik ben best een droogkloot heb ik gemerkt maar mijn haar was al 1, ja hoe noem je zoiets?, bende haha dus dat voelde al niet meer lekker. Onduidelijk dit, maar dat kan me niets schelen. Nu heb ik zin om uit te gaan (ik kan echt serieus niet wachten) maar dat komt wel weeeeeeeeeeeeeeer jaaaaaaaaaaaaaaaaaa, dus nu maar even de chippies opeten die ik van mijn collegaatjes heb gekregen :D Mama is trouwens errug grappig in het ziekenhuis, ze kan beter niks meer zeggen als ik heel stil moet liggen, of moet zijn. Want echt. Ik lach zoveel, en lekker hard ook. En zij maar gek doen. Zal ze zelf misschien niet vinden maar mama ik vind je erg gezellig gezelschap a la hospital!!! ''Wat ben je eigenlijk een irritant kind!'' vond ik minder maar wat wil je ook als ik je wakker hou tot half 2 's nachts omdat ik aan het pingen en whatsappen ben, en heul melig. Morgen wordt het weer mooi weer :) Jeej

Klassenfoto ook (al een tijdje hoor) gekregen, lief heeeee

😘

Dinsdag 18 oktober

Ik krijg een ander soort chemo waar ik niet ziek van word. Shotjes ipv kuren. Ben nu ook veel vaker thuis en ik ga hard trainen want ik wil weer uit. en eten gaat ook beter want heb mijn smaak weer terug omdat de rotpillen prednison zijn gestopt dat is echt troep. maarja de sonde is er nog niet uit :( Gelukkig kan ik Barun nog blij maken met mijn sonde-voeding..

Zondagochtend thuis gekomen. Fysio komt, ik moet mijn conditie weer opbouwen want ben al mijn spierkracht verloren. Dus nu ook een home trainer in de kamer. Thuis ben ik gewoon goed gelukkig. Doeeeei

Vrijdag 14 oktober

8:30 een, twee, drie, vier, vijf, zes artsen en één verpleegster rond mijn bed. Noem dat even een invasie van witte jassen. Allemaal controles en vragen stellen maar ze wisten nu wel wat het was met zout en vocht en dat weet ik nu ook en dat gaat nu de goede kant op. Mijn ogen zijn ook slechter geworden dus de oogarts kwam ook langs maar daar heb ik druppels voor want dat schijnt te komen door de droge lucht in het ziekenhuis. Ik heb net een stofje in mijn oog gekregen zodat hij goed in mijn ogen kan kijken hebben ze mijn pupillen groter gemaakt, zie nu dus extra wazig, en dat doet ook een beetje pijn maarja, met mijn ogen is niks ergs gelukkig. De onderwijs assistente is ook weer langs geweest (ben je net lekker aan het pingen, moet je aan wiskunde..) 

21 oktober heb ik een mri-scan voor mijn benen en ik hoop nu zo snel mogelijk naar huis te kunnen maar ik moet sowieso vannacht hier ook nog slapen.. Slapen..

Donderdag 13 oktober

Dit was een rotdag. Om half 10 werd mij verteld dat ik naar huis mocht, en toen kwamen opa en oma mij halen om kwart over 11 en mocht ik ineens niet meer naar huis vanwege een te laag zout gehalte in mijn bloed en ik moest ook misschien blijven slapen zeiden ze. Nou lekker dan dacht ik naar huis te mogen. Toen moest ik nog tot 3 uur wachten op de uitslag van mijn bloed of ik moest blijven slapen, ja dat moest want ik hield ook door het lage zoutgehalte teveel vocht vast en dat moest ook weer weg (ik praat in de verleden tijd want het is nu vrijdag) dus dat was ff niet zo leuk om te horen, en toen werd ik ook nog heel misselijk van de chemo en kwam de sonde eruit, die moest er dus ook opnieuw in, ook weer leuk. En mama bleef slapen. Niet dat we echt kans kregen om te slapen. Ik werd zo ongeveer om het half uur wakker gemaakt. Dan was het weer om me te wegen, dan moesten ze mijn bloeddruk meten, dan hadden ze mijn plas nodig, mijn temperatuur of mijn polsslag meten, mijn sondevoeding vervangen, meer of minder vocht geven, eiwitten geven, dat infuus heeft ook 36 keer gepiept en de verpleegsters bleven maar binnenkomen en vannacht was het er eentje die best hard de deur open en dicht gooide dus of ik goed heb geslapen? Nee. 

Mijn zoutgehalte ging ook weer te snel naar boven en ze wisten niet goed wat het was.

Woensdag 12 oktober

Vandaag weer naar het ziekenhuis na bijna een week thuis te zijn geweest. Ik ben nu 53,2 kilo dus goed aangekomen, en vandaag heb ik nieuwe chemo gekregen, er is een nieuw 'blok' ingegaan met minder heftigere chemo, dit was een kuur van 1 uur, en ik krijg nu chemo-pillen. Ben er niet misselijk van geworden. Heb nu vooral last van spierpijn overal dus loop rondjes over de afdeling om maar in beweging te blijven. Verder gaat het goed met de sonde, ik krijg er wel een vol gevoel van maar ja das ook niet zo gek want ik ben als het ware de hele nacht aan het eten.. en ik voel me wel wat beter. Ik heb wel meer energie maar nog steeds zwakke benen helaas. Ik was ook bijna van de trap gevallen, gelukkig hing ik nog aan mijn armen haha, maar ik zakte zo door mijn benen bij de laatste trede. Dus die trap is net de Mount Everest iedere dag. 

Vannacht slaap ik in het ziekenhuis. Vrijdag, zaterdag, zondag en maandag heb ik chemo-shotjes in Alkmaar. Dat wordt via injecties ingebracht en dan mag ik weer naar huis. Mama was vandaag met mij mee, en is net afgelost door Ruud en morgen word ik opgehaald door opa en oma. Ik mag vroeg weer naar huis waarschijnlijk. Voor de botpijn zijn rontgenfoto's gemaakt en daar zag alles er gewoon mooi uit, dus nu willen ze een mri-scan maken van mijn benen. Moet ik drie kwartier in een tunnel liggen joepie!! Maar ik wil wel weten wat die pijn is dus en ik kan heel goed stil liggen. Verder moest ik maandag bloed prikken en mijn bloedwaardes zijn weer beter en het zag er heel mooi uit. Alles loopt hoe het moet lopen. (behalve ikzelf dan, ik loop nog steeds als een omaatje)

by the way mijn blackberry doet het gewoon hoor op ping na!!! Ik kan gewoon whatsappe :)

Zondag 9 oktober

Heerlijk ontbijtje verzorgd door channie, croissantjes, eitjes, sappies.. dus toch lekker ontbeten ondanks de hele nacht sonde. Nu lekker thuis op de bank en zo komt Iloon. Ik hoop met leuke weekendverhalen. Voel me wel goed maar, je raadt het al; moe. Gelukkig word ik niet meer zwart voor mijn ogen, de bloedarmoede is weg. Heb weer genoeg ijzer dat wel. Loop wel nog als een omaatje van 200 jaar.

Zaterdag 8 oktober

Sabine 24.04.2019 14:42

Herkenbaar, waardevol, verdrietig en dapper.... ik mag hopen dat Milou samen met onze Max - waar ze ook zijn - een feestje maken! (Maxknokt)

Hellen 25.04.2019 17:14

Nou Sabine, ik denk dat áls dat zou kunnen ze het samen heel gezellig kunnen hebben. Ik heb net de foto's van jullie mooie Max bekeken.. Ik wens je kracht

Hellen 23.04.2019 22:03

Dank u wel!

V 23.04.2019 18:13

Met tranen het stuk in de Kroniek gelezen en haar verhaal hier. Wat een kracht heeft uw familie. Ik wens u alle sterkte

Tiny 20.04.2019 15:19

Alles gelezen, ook herkenbare dingen komen voorbij voor mij al is het nog maar 11 mnd gelezen van m'n dochter en haar zoontje..het blijft een gemis he sterkte !

Hellen 21.04.2019 22:27

Dank je wel voor je reactie. 11 maanden is nog vers verdriet.. ik wens je veel kracht en licht. En ja het blijft een groot gemis

Gre 28.11.2015 20:58

Jemig Hellen, wat een angst en verdriet, had ik maar een rondje dijk met je kunnen lopen met de wind in je haren. Gauw een x doen. XX Mam

Marian 02.11.2015 18:39

Mooi geschreven Laura. Heel aangrijpend.

Marjanne 30.10.2015 17:40

Mooi Zusje Laura 💋💋

Ilanda 17.09.2015 12:35

Vandaag is zo'n dag dat ik zo boos ben dat je er niet meer bent. Zoveel dingen zijn leuk en jij bent er niet bij. Ik vind het onverdraaglijk. 100

Claudia van den Brink 26.08.2015 18:15

Jammer dat ik niet óók op dat feestje was. Ik zou het namelijk wél gehoord hebben. Net zoals jij Skinny Love zou horen. Mag ik dan bij jou? Dan mag jij bij mij.

Hellen 26.08.2015 21:31

Jij bent toch een van mijn soulmates!! Je mag altijd bij mij! Xx

Tonny 28.07.2015 11:30

Mooie woorden Hellen, fijn dat je het zo goed kunt verwoorden. Dat helpt misschien een heel klein beetje met de verwerking. Sterkte en lieve groet uit Gouda .

Nieuwe reacties

30.10 | 16:19

❤️🌻❤️

23.08 | 11:40

Dikke kus!

18.05 | 12:28

Ik zie nu ook dat ik elke 2 jaar in mei schijnbaar de behoefte heb om...

18.05 | 12:27

Heerlijk en toch ook weer zo confronterend om jouw mooie lach te ho...